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在我遇到的麻煩事里,終身透析簡直排不上號

2020-06-09 12:10
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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原創 小黃鳥今天透析沒 果殼病人

我三歲時得了非常嚴重的尿道感染,住了院,做了手術。出院之后,大家看我每天都活蹦亂跳的,就樂觀地覺得我痊愈了,壓根沒帶我去復查。

2011年,差不多17歲的時候,我去做了一次體檢,檢測項目里有尿蛋白和血肌酐。

那應該是我三歲之后第一次查這兩個項目,檢測結果是尿蛋白一個加號,血肌酐兩百多,正常值應該在一百多左右。結果出來之后,醫生一臉正經地把我爸媽叫進辦公室,跟他們聊了一會。然后我爸媽回家后又一臉正經地和我說,還要去別的醫院做些檢查。

膀胱鏡真恐怖

接著我就在烏魯木齊的一個三甲醫院住了院,做了B超,發現腎積水和雙腎萎縮,再加上之前血檢和尿檢的數據,差不多可以確定是慢性腎衰竭了。

大概確診之后,醫生想要看我三歲那次手術的病歷,看是不是有什么后遺癥導致了我現在的腎積水,但這時候發現,當年并沒有人保留病歷,也沒人知道我做了啥手術,我媽唯一的印象就是“肚子大大的”和“尿不出尿”,因為她也不是當時照顧我的人,提供不了更多的信息了。

醫生只好又給我開了個靜脈腎盂造影和膀胱鏡。靜脈腎盂造影還好,就是打一針然后躺著拍片就行。但膀胱鏡實在太恐怖了!!!插尿道口啊!還是特別粗的管子插尿道口!我各種漫畫見得多了,但漫畫里再夸張,也沒有膀胱鏡那根粗。真的,太粗了,藝術敗給了生活!

膀胱鏡,這還是兒童版丨圖蟲創意

分享一條人生經驗,如果你要住泌尿科的話,一定不要去xx教學醫院。帶著這四個字的醫院,哪里都是二十來歲的醫學生。膀胱鏡室自然也是這樣。從病房進膀胱鏡室之前,我還是一個穿著病號服的體面年輕男性,有著大好的未來。等進了膀胱鏡室,我就只是一個在二十個女醫學生面前脫光褲子,露著小丁丁的可憐小男孩了……

做完膀胱鏡之后,我的丁丁根部一個摸不到的地方超級疼。醫生說讓我多喝水多排尿,可以緩解疼痛,還能避免感染。我出了膀胱鏡室后立馬就去排尿。因為太疼,我就蹲下來尿了。快出來的時候居然有異物感!難不成膀胱鏡半截落里面了?結果我的丁丁開始吐泡泡了!異物是空氣……

再一次,作為一個多年讀者,我覺得hentai漫畫的作者們想象力還是太匱乏,缺乏生活體驗,怎么沒有人畫過丁丁吐泡泡的漫畫呢?我非常失望。藝術又一次敗給了生活。

檢查結果出來之后,醫生還是沒法給我做進一步診斷,只能建議我去內地找個大醫院再看一下。

我去了南京的一家三甲醫院。醫生懷疑我是輸尿管回流或者輸尿管狹窄。“輸尿管回流”就是尿流到了膀胱里,但輸尿管沒有回流瓣,尿又跑回腎臟,然后腎積水了。“輸尿管狹窄”就是腎產生了尿,但下水道堵了,尿留在腎臟里了。為了驗證是哪種,醫生想了一個思路,給我插尿管,通過尿管往膀胱里打造影劑,夾住我的尿管,然后擠我的小腹,如果腎臟有顯影,那就是回流,沒有就是狹窄。

思路還蠻合理的,但怎么說呢……不知大家有沒有看過一個叫《黑暗圣經》的動畫片?里面有一段是菊花插著水管,然后嘟嘟嘟往里面灌水,還不讓上廁所,還會被踢肚子。我做這個檢查呢,也差不多,只不過是前面的洞,而不是后面的。

檢查結果是沒有回流,大夫覺得應該是輸尿管狹窄了,就給我安排了一個“膀胱輸尿管再植”的手術。手術流程大概就是把輸尿管一端剪開,塞進去一根細細的導管,再把輸尿管縫回去,這樣輸尿管就被撐大啦,不再狹窄了。一個月后再通過膀胱鏡把導管取出來就好了,是的,又是膀胱鏡……

還有一件可怕的事,住院的室友跟我排在了同一天手術,也就是同一天灌腸……如果你有足夠豐富的人生經驗,你就會知道,灌腸液并不能一次全部排空,可能剛出衛生間沒多久就要再去一次衛生間。當三人間里不止一個人灌了腸,就會出現一場考驗意志力的廁所爭奪大戰。

而且很不幸,我這次又去了一個教學醫院,不過好歹這次手術室里只有七八個實習女大夫,不像上次膀胱鏡那么尷尬。可能南京的醫院比較多,大家不用擠在一個醫院里實習……

手術之后大概兩周,我就回烏魯木齊了,并在預定的日子懷著悲痛的心情去做膀胱鏡拔管。這個手術估計難度太低了,完全沒有實習大夫觀摩,只有我跟兩個大夫仨人,大眼瞪小眼,還有尿道口……在寂寞的拔管過程里,醫生怕我無聊,還把電視扭過來,讓我看自己膀胱里面長啥樣。我真的很困惑,這有啥好看的……(而網上居然還有賣帶攝像頭的按摩棒,可見人類的興趣真是廣泛多樣。)

手術半年后,我去復查血檢尿檢,肌酐三百多,尿蛋白兩個加號——依然不正常,但比剛入院時好一些。醫生讓我每半年再復查一次看看情況。

比膀胱鏡更刺激的檢查

后來我就把復查的事完全忘了,時間又過去了三四年。2015年11月,我在北京,有一天突然覺得頭暈惡心,有點像感冒。我吃了粒藥就繼續忙了。

過了一周,我的“感冒”還沒好,經常吃了飯就想吐,我以為是什么食物中毒了,就去看消化內科,醫生給我開了驗血,發現了兩千多的超高肌酐,還有酸中毒和貧血。

當時的檢驗單 | 作者供圖

當時去的是一個二甲醫院,醫生覺得我情況嚴重,建議轉診去三甲醫院。我之前在北京沒住過院,家里人對北京難住院這件事沒有直觀的概念,想都沒想就叫了個出租車把我送去了協和。

我在出租車上也沒啥事干,就趁這難得的機會發微博開玩笑說自己快死了,還附了血檢圖。微博一發,可把我的朋友嚇著了,紛紛給我打電話,說要來協和支援我。

到協和時已經晚上八點了,只有急診可以看。我真沒想到晚上八點的協和還有這么多人?有坐椅子上打吊瓶的,躺椅子上打吊瓶的,還有鋪了海綿墊躺地上打吊瓶的。角落里終于沒人打吊瓶了,卻有好多不知道是病人還是家屬的人蹲在墻根吃燒餅和咸菜。

后來回憶起來還挺感慨 | 作者供圖

急診醫生一看我之前的血檢報告就讓我趕緊坐下,說今天是周六晚上了,沒法安排透析,只能等周一。而且周一也沒法做透析,而是床旁血濾。

當時我啥都不懂,不知道啥是透析和血濾,所以把床旁血濾聽成了床旁血浴,腦子里第一個想法是刀鋒戰士里反派的登場畫面……

心中想象的畫面丨電影截圖

不能透析,并不代表現在我在急診就無事可做了,因為我還有酸中毒、高血鉀、水腫和貧血要處理……

于是醫生分別給我開了碳酸氫鈉、胰島素、葡萄糖和呋塞米的靜脈注射,還有輸血。碳酸氫鈉糾正酸中毒。呋塞米是利尿劑,緩解水腫。貧血了就輸血。這三個都好理解。我來給大家解釋一下胰島素和葡萄糖在這個情況是干啥的。

打了胰島素之后,血液中的鉀離子就會進入細胞內,這樣血鉀水平就會降低,減少了高血鉀帶來的風險,但胰島素的主要功能還有降低血糖,所以為了避免我的血糖也跟著血鉀降低,就還需要靜脈注射葡萄糖。

然后為了實時評估我的治療狀態,醫生還給我開了一個叫“動脈血氣”的檢查。單看名字好像沒啥大不了的,然而我錯了……

動脈血氣,自然抽的是動脈血,可動脈不像靜脈,并不是目視就能找到,隨手扎一針就能進。我當時抽的是橈動脈,那會右手還打著點滴,護士就拿起我的左手,先在手腕處大概摸了一下,感覺到了動脈的大概位置,然后扎針——并沒有扎進動脈。于是就得讓針在肉里左右調一調,直到扎進動脈為止……怎么說,這個找動脈的過程超越了膀胱鏡,成為我做過最刺激的侵入性檢查了。

做完血氣我已經崩潰了,沒想到下體突然有了奇妙的感覺,是尿!利尿劑開始起作用了!但我還打著點滴,急診人又特別多,借不到多余的點滴支架。必須感謝一下那時陪我就診的顧中一老師,不僅一邊扶我一邊幫我舉著點滴去了衛生間,在我尿尿時還沒有偷看,并且還是一個靠譜的營養科普者,實在是太優秀了!

當年小顧老師戴口罩還是因為霧霾…… | 當時也在幫忙的luna供圖

我在協和待了一晚上,整個晚上都在輸液-輸血-尿尿-抽動脈血氣的循環中度過,暈暈乎乎的。到了第二天早上,另一家醫院的ICU有空位,我就插著沒打完的半袋點滴,坐著救護車,去了另一家醫院。

進了ICU,丁丁旁邊多了根透析管

坐著打了一晚上點滴的我,躺上救護車的那一刻實在是太開心了,終于有床睡了!但我睡了還沒半小時,居然就到了,非常失落,好不容易有個床,沒想到這么快就分別了。

《實習醫生格蕾》里面有幾集是格蕾那個組的大夫去接應救護車,我以為現實也像電視劇一樣,下了救護車之后,一群帥哥靚女醫生圍著你,開始問你病情,然后根據相應措施開始搶救。

然而現實是,救護車更像是一個有著保障措施和交接程序的出租車,我從救護車下來后還是要自己去掛號,只不過去的不是門診而是搶救室。

當時的血壓,高壓251,低壓140丨去幫忙的luna供圖

到了搶救室我的點滴還沒打完,但搶救室人還挺多的,床都被占滿了,于是大夫先給我一張椅子、一個掛點滴的支架,我寂寞地在過道里打點滴排隊等床位。不是門診,勝似門診,還是要排隊……

等啊等,大夫不知道從哪變出來一張床,推到了過道,讓我躺上去。病床舒服啊,比椅子舒服不說,比之前救護車那個床也要舒服,躺上去第二秒我就開始困了。

剛準備睡醫生就讓我脫褲子,還只讓我脫一半,我心想,這是什么操作!?我一邊脫褲子醫生一邊跟我說,我還年輕,要保護我的形象,所以就從下面插個管來透析,先給我打個麻藥,然后丁丁右邊和大腿交界那個部位突然一陣刺痛,我沒勇氣看,大概是在打麻藥吧。

之后的感覺就很微妙了,感覺有很細的東西在滑我的皮膚,然后有個硬硬的細長的棒子伸了進來,但里面是沒感覺的,只有入口那個地方有一點感覺。

醫生又叫來一個護士,說幫他縫一下,固定一下這根管子。

插一下科普,醫生插的這根是透析管,從丁丁右邊那根我忘了名字的靜脈一直深入到中心靜脈,因為透析需要很大的血流量,而一般的靜脈無法滿足這么大的血流量,所以需要一直深入到中心靜脈里。

插完管之后我的家人去辦入院手續,我躺著等啊等……病床終于動了,我終于進了ICU。

ICU和搶救室是兩個系統,于是搶救室的大夫又和ICU的大夫交接了一次。接著ICU大夫跟我說要透析,可能要插管。我:“我剛才好像插了。”大夫一看我丁丁右邊,開心地大聲和同事說:“你看搶救室的人多好,還幫我們把管插了。那就可以直接準備透析啦。”我瘋狂點頭。

護士推來一個帶著大屏幕的還有管子的巨型“點餐機器人”——真的,我用的第一臺透析機長得真的很像點餐機器人。

5008透析機 | 作者供圖

護士解開包裹著透析管的紗布,插的管是Y字型,出口分成兩個頭,兩頭都連在透析機上,正好一邊進血,一邊出血。一進一出,中間的透析機就幫我把血弄干凈了。

那天我用的是血液透析濾過機。血液凈化有三種模式:透析、濾過和灌流。簡單來說三種血液凈化方式應用的原理不同,透析是自由擴散,濾過是對流,灌流是吸附。我做的血液透析濾過,就是同時應用了自由擴散和對流兩種原理來凈化血液。

我做透析時……真的是一點感覺也沒有,跟平常睡覺一樣,甚至有點無聊。沒有感覺到傳言里透析的痛苦。最多就是因為丁丁旁邊多了一根管子,翻身不太方便。

透析結束后,醫生來幫我做膀胱B超,發現我膀胱里還有尿液,然后怎么尿也尿不干凈,覺得我可能有膀胱畸形,所以又給我插了一根導尿管來幫助排尿。于是我丁丁右邊有一根透析管,丁丁里面又多了一根導尿管。

ICU的生活挺規律的,早上7點護士把我從夢中叫起來,突,給我扎一針抽血。另一個護士幫我洗臉刷牙,還有清潔導尿管。接著醫生過來查房,看看我的數據怎么樣,藥量怎么調整,透析時間和透析脫水量怎么調整。然后就開始透析,一開始只透析兩小時,慢慢循序漸進。最長一次有十小時,整個白天都連在透析機上,不過不連透析機我也下不了床,沒啥區別。跟之前一樣,每次透析都沒啥感覺,就是無聊。

第五天時,醫生發現我的血小板還是不夠高,覺得我需要輸血。但醫院血庫血不夠,只能讓我通過互助獻血來輸血。所謂互助獻血呢,就是獻血者從醫院拿一張類似介紹信的小條,寫了需要用血的品種、病人和醫院等信息,然后去指定獻血點獻血,在獻血成功之后,病人就能用到等數量的血啦。醫生覺得我可能需要400cc的血小板,就建議我家人去指定獻血點獻血。

首先我爸自告奮勇去了,去了獻血點,因為他是第一次獻血,只獻了100cc,連要求的一半都沒到,非常自責,就找附近的血販子花1200元又買了100cc。

我:???你好歹和我商量一下再買啊……

這個時候就要提一下孫軼飛老師,在石家莊聽聞我需要互助獻血,連夜坐火車趕到北京,先去醫院拿了介紹信,然后去了獻血點獻了血,接著請照顧我的朋友們吃了個午飯,最后坐火車回了石家莊繼續上班。

蹭到飯的朋友:“這是什么精神!這是國際共產主義精神啊!”

喝醉了會給我上公共衛生防疫課的孫軼飛老師,寫了一本醫學史圖書《照進角落里的光》…… | 作者供圖

一周過去了,到了周日,常來查房的主任休息,來了個不認識的副主任,給我們病房四個人都在常規藥里加了一盒尿毒清。我跟護士說自己對尿毒清過敏,于是開好的尿毒清又退了,也沒人問我為啥,還好還好。

手臂上多了一個“瘺”

大概到了第十天,醫生說我恢復得差不多,可以做“肉”了。

我:“啥是肉?”醫生:“是瘺。就是把你手臂一根靜脈和動脈連在一起,為之后透析做準備。用瘺透析就能洗澡了,你要是一直用管透析的話,以后不方便洗澡。而且你這個是腿管,長期用容易感染。”我內心:“不,我這是丁丁管。”

血管外科來了一個大夫,拿起我的左臂看了看,用記號筆畫了兩條線,應該是標明血管在哪。又跟我說了一下手術是局麻,運氣好的話可能半小時做完,我:“能全麻嗎?怕疼。”醫生:“呵,并不能……”

然后就躺床上推去手術室了,北京的三甲醫院好大,ICU和血液外科的病房都不在同一棟樓里,我沒帶眼鏡,差不多裸體,蓋著個被子,先從ICU的樓坐電梯下去,路過門診大廳,然后去了手術室那棟樓,再坐電梯上樓。負責推我的護工或護士,先拿起電梯旁的電話,打電話給電梯里的電梯司機,告訴她我們在幾樓,要去幾樓,隨床幾個人,然后電梯里的電梯司機再操作電梯到我們所在的樓層接我們。

電梯司機是個真實存在的職業。《布達佩斯大飯店》里面就有個負責按電梯的職員,不過醫院的電梯司機要負責的工作更多丨電影截圖

進了手術室,這次終于沒有學生圍觀了,只有一個主刀一個助理,不過人少了我反而有些寂寞。

主刀醫生又跟我講了一下注意事項,比如麻醉藥可能二十分鐘就過去了,手術后期你可能會有點疼,但千萬不要動。

我:“疼了能加麻醉藥嗎?”大夫:“并不能……”

我躺在手術臺上,左手放在專門的支架上,頭被一個綠色布搭起來的小帳篷蓋著。一根細針刺進手腕,打麻藥了,之后的感覺都仿佛隔著一層。大夫說這個手術用的是電刀,所以可能會有烤肉的味道,等我出院了可以吃個烤肉慶祝一下。我:???

又是類似插透析管的感覺,有細細的東西在滑我手腕的皮膚,但感覺不出方向和具體位置。接著我感覺手腕里面的筋被挑來挑去。玩過翻花繩嗎,有時候你想要的繩子在別的繩子底下,就得用手去輕輕挑開,然后把底下的繩子撈上來,我手腕里未知的組織大概就是那幾根翻花繩……

翻花繩不知道翻了多久,我開始感到疼了,向醫生呼救:“我覺得有點疼了,可能堅持不了多久。”醫生回:“再堅持一下,我馬上做完了。”

然后又過了一陣,我實在堅持不住了,左手震了一下,把醫生嚇了一跳,說:“你剛才嚇死我了,要不是把電刀抽得及時,這個手術可能就要重做了,下次千萬別這樣,如果疼得不行了,提前跟我們說,我們就讓你緩一緩。”

醫生誠不欺我,我這震一下沒多久,手術就做完了。

回到ICU,醫生跟我講,我可以準備出院了,出院后記得找一個能長期透析的透析室。

我心想,找透析室應該挺容易的吧?腎內科門診掛個號,跟醫生說一下我想在這長期透析,不就得了。

后來就可以用手上的瘺透析了 | 作者供圖

在北京找透析室,好難

出院后我高高興興地掛了附近三家醫院的腎內科號,三甲二甲都有,但門診大夫都告訴我,他們透析室滿員了,短期內沒法給我提供空位。

第二天我又去了遠一些的醫院,還是一樣的結果,滿員,沒有空位。到了晚上,我準備睡覺,想著明天再找幾個醫院試試,沒想到我躺下之后開始呼吸困難了!就是那種感覺胸腔里有口痰,然后吸氣吸不進多少氣的感覺,只有躺著會這樣,坐起來會好一些。當時只有我一個人在家,心想也不能一直坐著吧,都快困死了,可躺著又呼吸困難,我就自己叫了個救護車,去樓下一個人寂寞地等救護車來。

救護車把我拉到醫院之后,醫生說我這是體內存水太多,肺積水導致的呼吸困難,需要找個醫院透析,但醫生又說:“我們醫院透析室已經滿了,現在估計沒法給你安排透析。”媽呀,我都被120拉急診來了,居然也沒地方透析,原來透析室這么難找的嗎!

經過連續兩天的現實主義教育,我決定發條微博求助,大意就是我在北京找不到透析室了,大家能幫我問問哪家透析室有空位嗎?居然真有網友幫我問到了,西北五環外有一家不錯的三甲醫院的透析室有空位,我當時住在南三環附近,雖然醫院距離有點遠,但好歹有地方透析了。

于是開始了我的第一個非住院常規透析——

到了透析室。

醫生:你體重多少?

我:不知道,大概68公斤吧。

醫生:那你干體重多少?

我:不知道,干體重是個啥?

醫生:……

醫生給我科普了半小時,我才知道,干體重可以理解為透析病人去掉多余存水之后真正的體重。而在每次透析前需要再稱一次體重,可以簡稱為濕體重。一般來說每次透析的脫水量取決于濕體重減干體重的量。

濕體重評估簡單,每次透析前稱出來那個就是,而干體重要通過病人的血壓、是否水腫還有上次透析后的狀態等等來評估。

確定了脫水量,我就躺到指定的病床上,那次用的透析通路依然是丁丁管。我在ICU透析時因為插著導尿管,所以每天都沒穿內褲,“真空”透析!這次實際上是我第一次不插導尿管來透析,我出門前還思考了一下,護士要在透析管旁邊操作好久呢,穿內褲是不是會妨礙到他們?于是我就特地沒穿內褲來了透析室!

然后我在床上脫下了褲子,下半身啥都沒穿,就蓋了個醫院的一次性床單。等負責我的護士過來,問我透析通路在哪時,我就只掀開床單的一部分,露出透析管,告訴她在大腿根部那。護士問我為啥沒穿內褲,我說我想著你們操作方便一些。護士擺出一個比較尷尬的表情,建議我下次還是穿個寬松的四角內褲吧,并不會影響操作的。我:……

之前在ICU經常一透析就是八個小時。非住院的常規透析一般時間都是固定四小時,上機之后每隔一小時量一次血壓,中間就沒啥事了。

對我來說,比較麻煩的其實是透析后的狀況。經過四小時透析之后,血壓會低,然后在床上又只能吃點零食,下機之后也比較餓,感覺有點像宿醉,對強光和噪聲敏感,不太愿意和別人說話,所以每次回家都很辛苦。

在第二家透析室,

我得了比尿毒癥還痛苦的病

在這個醫院呆了差不多半個月,因為離家實在太遠,我又開始了第二次尋找透析室之旅。

這次是在路上瞎逛,發現了一個二甲醫院,這個醫院實在太小了,沒有官網沒有公眾號,要不是瞎逛,我在網上可能一輩子都搜不到這個醫院。

曾經在第二家小醫院看到的晚霞 | 作者供圖

雖然是小醫院,但醫生都還挺熱心的,一聽我沒有特病保險,還想盡辦法幫我省錢。

這里插一句,常規非住院透析可以走兩套醫保系統,一套就是普通門診的報銷系統,北京一年有2萬的額度,然后全自費的情況下,透析一個月能花掉8000到16000,普通門診的額度肯定不夠用。為了照顧我們這種不常住院但又花費巨大的病人,醫保開發了另一套系統,叫門診特殊疾病,一年的額度是三十萬(現在好像是五十萬了)。但備案門診特殊疾病的病人要求已繳納北京市本地醫保夠兩年,我當時還不夠,所以就靠2萬的普通門診額度和網友捐款來透析……這里要感謝一下過去五年給我捐款的網友們,沒有你們我就透不起析了……

這個醫院因為太不知名了,透析室居然沒滿,于是我沒等兩天就過來透析了。

小醫院有小醫院的好處,比方說人不多,大家都特別和藹。但壞處也挺多,附近沒有便利店,買飲料都要走好遠的路。醫院估計沒錢請勞務公司,所以我們透析室只有一個保潔,床單一周才換洗一次,護士直接建議我們帶自己的床單來透析室,這樣更衛生。

但能帶床單帶不了被子啊,床褥還是有不衛生的部分。我在這個透析室待了大概一年。期間有一個病人說自己身上癢,尤其是手指間的皮膚特別癢,老撓破自己。過了幾天,那個病人說自己去看了皮膚科,確診得了疥瘡。

透析室為此開始更換床單,我自己也每次換洗去透析室的衣物。有一天透析回來,我突然覺得大腿內側特別癢,把自己脫光了去撓大腿內側,還是不過癮,又進了淋浴間,沖了個冷水澡,抹了好多肥皂,沖干凈之后才成功止癢。

可到了晚上睡覺時,我的手指間開始癢了,用手撓還不過癮,只能把比較糙的衛生紙繞在手指上,然后另一只手握住手指,來回扭動,才能遏制住這股難受勁。這癥狀跟另一個病人如此相似,我當時就明白了,我也得了疥瘡……

對我來說,疥瘡比尿毒癥還痛苦得多。病人要面對三重困難,第一重是癢,不光手指、大腿內側,而且還有蛋蛋。有時候我去聽講座,坐著超過半小時之后,我的蛋蛋就會因悶熱開始奇癢無比,是那種撓了也解決不了的癢。我當時很少參加聚會活動,因為坐了半小時就開始難受,只能回家。

第二重是擔心傳染給家人,我當時和妹妹住,父母偶爾過來,得了疥瘡之后為了避免傳染父母,他們就暫時不過來了。但妹妹又不可能搬出去。盡管我每天按照醫生要求,單獨換洗衣物,全身抹硫軟膏,給沙發床褥消毒,但還是不可避免地傳染給了她。

第三重是透析室的歧視,本來透析室的歧視鏈是這樣的,我是被傳染疥瘡的受害者,第一個得疥瘡的“一號病人”才是壞人,因為他把這個病帶到了我們透析室。可沒過幾天,一號病人因為心衰死了。我就成了透析室僅剩的疥瘡病人。大家一致擔心被我傳染,連以前對我態度特別好的護士們,現在面對我時都會焦慮起來……

在連續抹了一個月硫軟膏后,我和妹妹的疥瘡都好了,透析室也沒有新發病人,這個事總算告一段落。

大概過了幾個月,醫院估計換了合作的勞務公司,電梯司機來了一撥新人,總共有三個人,一三五的三次透析差不多每天見的都是不一樣的電梯司機。因為透析室在六樓,下機后又比較虛弱,所以下機一般都會坐電梯下樓,跟電梯司機不可避免地要共處幾分鐘,想不跟她們社交也難。

于是,其中一個電梯司機找我借了300塊錢……當時是透析后,我特別不想跟別人說話,為了盡可能縮短談話內容,我立馬就同意了借錢。之后為了不見到這個電梯司機,遇到她的班時我都選擇走樓梯下樓……

當時覺得還好,起碼另外兩個電梯司機上班時我還能正常坐電梯。萬萬沒想到,另兩個電梯司機開始跟我傳教了……我之前也在路邊遇過傳教,但那是路邊,不想聽可以走開,可當在電梯里時,別說走開了,我連跳樓的權利都沒有……除了傳教,電梯司機還跟我推薦奇怪的“人參肽”。而我透析后又真的沒精力去反駁或者制止對方,真的,透析后就像被抽干了靈魂,一點動力都沒有了。

因為過于恐懼這三個電梯司機,我開始第三次尋找透析室……

第三家透析室,以及新的難題

這次是一個家附近的三級醫院,正在準備評三甲,所以透析室飽和水平也跟三甲差不多,我掛了腎內科的號,大夫說先登記著,等有了空位就聯系我。我大概每隔一個月會再去這個醫院問一下,大夫每次都是同樣的話。

就這樣等了半年,這個三級醫院居然真的聯系我了,當時我正好在舊透析室透析,然后接到了新透析室的電話,那種感覺簡直就像出軌一樣刺激!

新透析室比上一個好多了,旁邊有711可以買飲料,床單每個班次換洗一次,我覺得這可能是我能找到的最好透析室,干脆連家都搬到這個醫院附近來了。

但就像上一個醫院電梯司機那事一樣,透析室的問題永遠都在透析室之外。

這個透析室每年都要辦一次腎友會,別的病人都是上臺唱歌跳舞之類,到了我,主任就跟我說:咱們透析室就你一個有文化的病人,你要不上臺做個知識分享的演講?

我:???

然后到了春季,醫院又辦新春聯誼。透析室要出個節目,主任又來了:咱們透析室就你一個年輕病人,你要不上臺做個人肉背景?

我:???

一種公開處刑 | 作者供圖

總而言之,雖然找到了一個非常合適的透析室,而且因為疫情暫時逃離了集體活動,但我的戰斗還遠沒有結束。

我還在想,到底該怎么逃掉未來的腎友會和新春聯誼……

戴著N95透析 | 作者供圖

醫生點評

張凌 | 中日友好醫院腎內科主任醫師

看了小黃鳥的發現腎病,治療腎病,進入腎衰竭開始透析的漫長坎坷患病經歷,我既為他的樂觀精神點贊,也為他前期治療的失敗而遺憾。作為腎內科醫生,我希望能為大家普及一些腎臟病防治的基本知識,讓大家在腎病的治療上少走彎路。

慢性腎臟病是一組各種病因導致的使腎臟功能下降和結構改變的疾病,通常超過三個月,最終會導致腎衰竭。雖然這個疾病不容易治愈,但是前期如果可以早發現,早治療,多數人的病情可以維持在不需要透析的階段。

我們的人體有兩個腎臟,還是比較堅強的。腎臟承擔著許多工作任務:為人體排泄代謝產物;調節水、電解質和酸堿平衡;還有重要的內分泌功能:合成、調節和分泌多種激素,參與血流動力學的調節、紅細胞生成及骨代謝。腎臟默默無聞,鞠躬盡瘁,等出現血肌酐升高的情況,腎功能其實已經不足30%了。

從小黃鳥的經歷看,他大約是先天性尿路畸形(膀胱瓣膜功能不全),此時的兒童容易發生尿路感染,導致返流性腎病。長期的返流和反復的感染使得腎盂、腎臟髓質壓力過大,最終腎小球受損,發生不可逆轉的雙腎衰竭,尿毒癥。如果他在3~5歲期間找到專門擅長這類手術的小兒外科醫生,或許可以解決這個問題。

慢性腎臟病有很多種,如慢性腎炎,糖尿病腎病等。積極正規的治療可以延緩透析到來。遺憾的是在這個階段,有些病人或者因為沒有癥狀根本沒有發現疾病,或者是發現疾病了卻尋求偏方,誤診誤治,使得慢性腎臟病以更快的速度進入了尿毒癥期,最終開始了透析生涯。

我的建議:

1、平時注意體檢一定要查尿常規,如果出現異常,如:尿蛋白(+),一定要予以重視,找腎病專業醫生,明確診斷,定期復查,沒癥狀不等于沒問題。

2、藥物不濫用,如止疼藥、感冒藥、抗生素、“清火”藥、部分中藥如馬兜鈴酸之類。

3、如果診斷慢性腎臟病,選擇正規醫生治療,特殊腎臟病需要找到有該病經驗的醫生,不是人人都會發展到透析的地步。治療是個漫長過程,或許是終身治療,萬萬不要相信“偏方可以告別透析”之類的神話。

4、如果不幸病情發展到需要透析治療,請一定認真與醫生溝通,接受治療,不要抵觸,不能拿生命開玩笑。

5、透析治療的通路選擇,要提早做準備,不要到最后一刻,不得不插管透析搶救生命,將生命置于危險階段,而且對自身的血管資源也是一種傷害。

6、到了終末期腎衰竭,只能選擇腎替代方式,有腹膜透析、血液透析和腎移植三種方式。

7、血液透析需要建立體外的血液循環,通過泵的驅動,使血液通過濾器的半透膜過程中與透析液進行物質交換,達到清除多余水分和毒素的目的。通常每個人需要每周三次,每次四小時的血液透析才能基本清除體內代謝廢物,同時還需要適當限制飲食,可以閱讀科普圖書《透析飲食寶典》。

8、進入到終末期腎衰竭可能終身要與透析相伴,還會出現不少并發癥。但通過對相關知識的了解,醫護人員的指導,可以有效防治并發癥,同樣可以達到高的生活質量,可以工作,結婚,完成人生目標,甚至可以存活40年以上。不要過于恐慌,家人的關愛很重要,自身也要像小黃鳥一樣自強自立,活出精彩的人生!

作者:小黃鳥今天透析沒

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