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如何更好地照顧自閉癥孩子?全國政協(xié)委員建議試行協(xié)調員制度
2017年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示,中國現有自閉癥患者約有1000萬,其中0-14歲兒童200余萬。目前,自閉癥已經成為中國兒童精神殘疾的第一大“殺手”。如何讓自閉癥兒童得到更好的照顧、接受和支持?
即將召開的“全國兩會”期間,全國政協(xié)委員、上海市尚偉律師事務所律師黃綺擬提交一份提案,指出了上述問題。她建議,要加大對自閉癥患兒家庭及服務機構的政策支持力度,可試行自閉癥兒童康復服務“協(xié)調員”制度,為殘疾兒童及其家庭提供一體化的支持。
提案指出,盡管我國已經開展了諸如自閉癥篩查、評估、預警和早期干預,將自閉癥兒童的教育納入特殊教育領域,加強自閉癥等專業(yè)醫(yī)務人才的培養(yǎng)等工作,并加強自閉癥知識宣傳,但還是存在不少值得重視的問題。
在黃綺看來,這些問題主要包括:自閉癥兒童數據不清,發(fā)病原因不明,家庭壓力大;康復機構民營為主,專業(yè)性差,運行不規(guī)范;從業(yè)人員專業(yè)能力不足,特教教師或從業(yè)人員發(fā)展空間受限,隊伍穩(wěn)定性差等。
為此,黃綺在提案中提出了三個方面的具體建議:
第一,強化政府責任,形成聯(lián)動機制,建立行業(yè)標準。
明確主管部門和配合部門,建立與全面建成小康社會目標相適應的殘疾兒童康復救助制度體系,明確主管部門,厘清本市自閉癥兒童康復服務需求、社會康復服務供給能力及供需變化趨勢等,基本實現殘疾兒童應救盡救的工作格局要求。
同時,建立統(tǒng)一的統(tǒng)計信息平臺,衛(wèi)生健康部門、教育部門與殘聯(lián)負責自閉癥與疑似自閉癥兒童信息,相關部門在自己職責范圍內按照殘疾兒童康復服務管理信息平臺建設要求采集并核對相關數據,集中匯集到統(tǒng)一的信息平臺,方便查詢和管理。
第二,開展能力建設,提升專業(yè)人才服務水平。
建議從基礎上崗培訓著手規(guī)范從業(yè)人員資質,使其具備自閉癥兒童康復服務必備的基礎技能和業(yè)務能力,并由人社部門頒發(fā)專項職業(yè)能力證書。同時,參照特殊教育教師的繼續(xù)教育培訓要求,為民營約定機構從業(yè)人員提供在職學習的機會,促進其專業(yè)不斷成長。
第三,研究制定相關的政策,為自閉癥家庭及服務機構提供有效支持。
加大對自閉癥兒童服務類社會組織的扶持力度。對有資質的自閉癥康復服務機構,政府可通過委托、項目合作、重點推介和孵化扶持等多種方式,進行扶持培育;可從收費優(yōu)惠、補貼獎勵、減免費用等多種方式,支持降低運行成本。
試行自閉癥兒童康復服務“協(xié)調員”制度。協(xié)調員的主要工作是為殘疾兒童及其家庭提供一體化的支持,可以協(xié)調學校及家長的關系,為在普通學校就學的殘疾兒童提供學習支持;幫助兒童及家庭與康復服務提供者建立聯(lián)系;協(xié)調各機構和部門的服務措施,減少服務的重復與斷層;鼓勵支持家長成長與參與兒童的康復干預活動等。





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