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24歲患癌、喪父：手術后我還能正常生活嗎？

2020-04-21 15:19

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

原創羅春昊 39深呼吸

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VOL.255

作者｜羅春昊

編審｜王濰季媛媛

編輯｜廖穎瑤

本文共5189字，閱讀時間7分鐘

穿病號服的人，就像是一出悲喜劇的小丑，滑稽、無奈、頹廢。其實，最令他們感到頹喪的并不單單是穿著病號服在醫院的不適，而是走出醫院后，別人依舊會像看怪物一樣看著自己。對于曾經患有癌癥的人來說，“癌癥史”就像是一個無形的外衣，任憑他們怎么掙扎也擺脫不掉。

患有甲狀腺癌的24歲女孩子萬怡眼下正在被人用異樣的眼光看待。自從父親在2020年年初因肝癌離開，她先后和兩個男朋友分手，接連的打擊讓她覺得，別人放在自己身上關注的目光已是越來越銳利，越來越刺眼。

你怎么看待“癌癥患者”？害怕？恐懼？還是避而遠之？歐文·戈夫曼在《污名：受損的身份管理札記》一書中，將污名化分為三種，其中一種就是說來自對身體殘疾的污名。對殘疾人的歧視，對與“癌”沾邊人群的避而遠之。

眼下，在世俗鄙視鏈下，正有無數人對癌癥患者存有避而遠之的偏見。你的身邊有這樣的人嗎？今天，我們不妨從萬怡的經歷來了解一下這群人。

PART.1

父親患“癌”后：

我的生活被劃開了一道口子

24歲，重點大學剛畢業兩年的萬怡，人生才剛剛開始，就經歷了父親肝癌離世、自己甲狀腺癌手術、男朋友的離開，無論哪件事，對她來說都是一次沉重的打擊。

手術室外的走廊里，病人家屬席地而坐。

“恁爸啥病啊？還能治好嗎？”

“治不好了……”

萬怡的母親剛拿起的泡面又放下，把叉子折疊好，連同泡面一起放在熱水壺旁邊。

旁邊的這個手術室，萬怡的父親在進行一場長達4~5小時的局部“肝切除”手術。就在手術進行到2~3小時的時候，醫生單獨把萬怡叫到一個小房間里，給她看了一眼從父親肝臟上取下的“癌細胞組織”——“一塊直徑兩三厘米紫紅色的肉”，醫生告訴萬怡：“惡性，和之前的診斷結果一樣”。看著醫生拿過來的“癌細胞組織”，對于年僅24歲的女孩子來說，并不能確實了解父親已經被癌細胞侵蝕的肝臟究竟與正常人的肝臟相比有什么不同。

◎ CT顯示下的肝癌病灶。/ quanjing

“醫生告訴我是惡性的那一刻，曾經的一絲幻想破滅了，多希望是誤診，更希望有奇跡發生。”萬怡對39深呼吸（ID:shenhuxi39）說，然后走到放有鋪地的地方，坐下發呆。

最讓萬怡感到無力的是，在父親手術后不久，2019年7月，萬怡經過幾次穿刺，最終被確診為甲狀腺惡性腫瘤，需要切除一側的甲狀腺。在萬怡手術之后，萬怡的父親病情突然惡化。而對于父親病情惡化的一些情況，遠在北京工作的萬怡全然不知，直到2020年的1月。

當天中午吃過飯，正準備洗碗的萬怡電話響了，是家里打來的，“我怕，我知道他有一天會走，但不知道是哪一天，我有心理預期，但沒心理準備。”電話里，親戚問萬怡能不能請假回家，父親情況已經很不好了，掛完電話，萬怡直接哭了，訂票、慌亂將幾件衣服塞進行李箱、約車，路上不堵車的情況下，希望能趕在下午最后一趟車回家。

到家，看到父親躺在床上，那時候他已經吃不下什么東西，全身疼痛，一天只能睡一兩個小時，每天有親人在床前輪流陪著，為此，萬怡向公司請了9天假。

9天后，看著父親病情沒有更加惡化，萬怡再次回到北京，但剛返回北京還不到一周，父親還是離開了，萬怡沒來得及和父親說上最后一句話。

“守靈的三天，我感覺他一直在，根本沒走，只是安靜地睡了一會兒，就在最后準備合上棺材的那一刻，我才真正意識到，他離開了，之后再也見不到了。”在合上棺材的一刻，萬怡終于意識到父親是真的走了。

◎ 原發性肝癌是全球致死第二大腫瘤，全球近一半肝癌病例發生在我國。/ WHO

而在父親剛走后沒兩天，一切都變了。萬怡怎么也沒想到，父親的離世對她來說像是一種“拖累”。陪伴她多年的男朋友告訴她，由于家人的反對，怕被她一家拖累，最終選擇分手。“他們家覺得我是有癌癥史的人，再加上我被查出甲狀腺癌，男友一家覺得，跟我在一起，以后會被我拖累。”

逝者安息，活著的人，生活還要繼續，但對萬怡來說，父親離世后，她就被強行打上“有癌癥史的人”的標簽，重返正常生活可能是一道過不去的坎。

PART.2

癌癥史的“隱形歧視”：

我害怕找不到伴侶

對于做完手術的萬怡，仿佛“一夜之間”，變成了“有癌癥史”的人，將面臨擇偶、繼續重返工作崗位、生育等很現實的問題，“我都不敢想象，未來遇到這些問題該怎么辦？”萬怡有些擔憂，“過去失去了生命里重要的人，對于未來，與其說，期待擁有，不如說害怕失去。”

“誰說年輕人不怕死，我就很怕，之前沒檢查出來甲狀腺癌的時候，我很怕體檢，現在好了，不怕體檢了，倒是害怕復查，雖說癌變的一側甲狀腺給切除，但是萬一沒切除干凈，擴散了，暫且不說我自己，我媽以后怎么辦？這對她太殘忍。”萬怡告訴39深呼吸（ID:shenhuxi39），自從父親去世，男朋友離開之后，她已經開始害怕再失去什么。

雖說甲狀腺癌是“懶癌”，但也有很多人還是很怕，在日常生活中，醫生也會經常被問到：如果得了甲狀腺癌生存期有多長？甲狀腺癌治療痛不痛苦？甲狀腺癌治療后會不會復發等一系列問題。

◎ 大部分甲狀腺癌具有高度惰性，是一個“懶惰”、“不愛活動“的癌。/ quanjing

39深呼吸（ID:shenhuxi39）采訪到北京大學腫瘤醫院頭頸外科孫俊勇醫生，他介紹，目前，甲狀腺癌檢查的普及度不斷提高，很多單位都會把甲狀腺超聲作為常規體檢的項目，而隨著篩查的人群越來越多，超聲檢測精準度提升，檢查出的人數就增加。從目前來看，女性較高發，且發病年齡多為20~30歲的女性，而且發現得早，所以早期分化型甲狀腺癌5年生存率肯定是有90%的。

20~30歲患了甲狀腺癌的女性，很多沒有結婚，還沒來得及生孩子，工作上還未來得及到達“人生巔峰”。手術之后，變成有“癌癥病史”的人群，在面對擇偶、工作、生育的“隱形歧視”之后，時刻用“高領衣物包裹的少女”用盡一切力氣不被注視，只想平凡地活著。

◎ 邱晨談甲狀腺癌對她的影響。/ 《奇葩說》

在知乎上，就有話題“得過癌癥的人很難找到伴侶嗎？”

“工作還是一方面，很多人最怕的還是和有癌癥病史的人結婚，他們擔心對下一代會不會有影響？”萬怡曾經考慮過這個問題，“看一些網上的言論說是甲狀腺癌，因為長期吃優甲樂，可能會影響生育，流產的風險會增加。”萬怡擔憂地說。

而對此，北京醫院婦產科超聲醫師、副主任醫師智明春表示：“甲狀腺素對于孕婦來說非常重要，在懷孕期間，如果缺少甲狀腺素，可能會影響胚胎發育，甚至出現孩子生下來，大腦發育不完全的現象，所以對于孕婦甲狀腺切除的孕婦，應該時刻注意自己孕期的甲狀腺素水平，聽取醫生的建議，適量補充甲狀腺素，對于孕婦服用優甲樂，總體來說是利大于弊的。”

◎ 如果在嬰幼兒時期缺乏甲狀腺素，會導致小孩子患上呆小癥，呆小癥的典型癥狀是智力低下、發育遲緩。/ quanjing

“長期服用優甲樂，遠期來看，可能會增加女性骨質疏松的風險，加重心臟的負荷。”孫俊勇醫生補充道。

其實，早在2019年《Thyroid》雜志發表了關于有甲狀腺癌病史的婦女產科不良后果和后代異常生長風險的研究，研究中，共2276283例婦女具有生產的記錄，其中7232例（0.32%）婦女伴有甲狀腺癌病史，從診斷甲狀腺癌到分娩的中位時間為3.1年（0.7~8.3年）。

◎ 甲狀腺癌病史對不良妊娠結局的影響。（注釋：LBW：低出生體重，LGA：大于胎齡兒，PPH：產后大出血）/ liebertpub.com

研究結果從總體來看，通過采用大量的數據樣本，觀察了有甲狀腺癌病史的婦女的妊娠結局，除了產后大出血的風險輕微升高以外，其他風險與不具有該病史的婦女相似。在該研究報告中也提及，既然有甲狀腺癌病史，醫院在生產過程中會密切監測以及對失血量進行精準計算。

總體來說，目前并沒有數據證明，有甲狀腺癌病史的人就不可以懷孕或者增加流產的次數。

PART.3

“談癌色變”的年代：

我最怕人們對癌癥一知半解

因為有癌癥病史，有家族史，擺在這些癌癥康復患者面前的選擇似乎越來越窄，于是，他們不得不慢慢降低自己對另一半的要求。

在患癌后，萬怡也和39深呼吸（ID:shenhuxi39）聊了一些關于擇偶的標準：“男朋友離開后，現在對于另一半沒有太高的期望，可能會因為我父親的事情，還有自己的事情而降低擇偶標準，但無論怎樣，還是希望找到一個懂我，了解彼此，能聊得來的另一半。”

“有時候，睡覺之前或是早晨醒來的時候，會不自覺想起，感覺自己像是被世界拋棄了一樣的失落。”萬怡告訴39深呼吸（ID:shenhuxi39），在這個“談癌色變”的時代，她最怕的是人們最愚昧的“懂”，對一種疾病的一知半解。

◎ 好萊塢女星安吉麗娜·朱莉此前進行了預防性雙側乳腺切除手術。其原因是通過基因檢測發現她從母親那里遺傳了突變的癌癥易感基因BRCA1，一生中罹患乳腺癌的概率高達87%。/ quanjing

正如有不少人認為，癌癥可能會遺傳、癌癥就有復發幾率，有癌癥史的人，可能對于工作上，也勝任不了目前的工作強度等。于是，在現實生活中，有不少個癌癥患者在入職的時候，對于公司提的苛刻要求都會答應，而之所以如此，是因為他們只是為了和眾多人一樣，過上再普通不過的生活，正常工作。

萬怡最近一直想換份工作，因為疫情的影響，工作單位對于員工的考核標準有些變化，不僅變相壓降薪資，做的工作也比平時多了許多。

但面對一份新工作的入職體檢，萬怡很擔心因為自己的病被用人單位拒絕，“因為很多單位目前將甲狀腺超聲納入常規體檢項目中。甲狀腺癌病變組織切除后，頸部有明顯的疤痕，我不知道，到時該隱瞞還是如實回答？我很怕應對這些尷尬的問題。”

事實上，39深呼吸（ID：shenhuxi39）也從幾位上市公司的HR處得知，在公司層面考慮80%不會用癌癥患者，畢竟公司要考慮很多個方面。“我不是很了解這種病，不知道會不會進一步的惡化或者轉移。如果切除后復發或者轉移的幾率非常低。公司這邊應該也不會不錄用，”一位HR稱。由此也不難發現，大眾對于癌癥的了解不深入，可能恰恰會成為對癌癥患者歧視的原因之一。

◎ 有癌癥康復者表示面試時遭到歧視。/ 知乎

另外，“有癌癥史的應聘者，因為對病情了解不深入，之后在工作中，如果病情惡化，入職之后，能不能正常高負荷工作暫且不說，就怕是處于醫療期的，既不能終止合同，還要給交著社保。對公司來說，是一種損失。”該HR說道。

當然，也有HR表示，只要不是什么傳染病，不影響當下工作就可以聘用。對于目前已經康復的癌癥患者，可以提供相關醫療證明，打消用人單位的疑慮，實際上很多用人單位與應聘者也是互相選擇與互相信任的過程。

PART.4

癌癥康復后：

我究竟能否重返正常生活？

據不完全統計，涉及殘疾人權益保障的法律法規有50多部，其中，《中華人民共和國殘疾人保障法》對殘疾人的康復、教育、勞動就業、文化生活、社會保障、無障礙環境和法律責任做了明確規定。在《殘疾人保障法》中也明確表明“在職工的招用、聘用、轉正、晉級、職稱評定、勞動報酬、生活福利、勞動保險等方面，不得歧視殘疾人。”

但目前對于癌癥患者，術后重返崗位并沒有做出任何保障規定，隱形的歧視讓一些術后癌癥患者，即使在被用人單位拒絕之后，也沒有相關法律法規保障他們的權益或是有一些幫助性措施。

◎ 癌癥康復病人能夠和正常人一樣為社會和企業創造價值。/ quanjing

好在，并不像此前網絡傳言的那樣，將甲狀腺癌剔除重疾范疇，按此次修訂意見稿的內容來看，甲狀腺癌并未被直接剔除在保障范圍外，而是采取根據相關的疾病嚴重程度進行分級，并按照對應輕重程度進行分級賠付的修訂。其中，TNM 分期 I 期以上甲狀腺癌，按重疾賠付；TNM 分期 I 期或以下甲狀腺癌按輕癥賠付。

隨著醫療技術不斷進步，癌癥患者也有更多被治愈的可能，癌癥康復患者如何重返崗位？

2018年香港大學公共衛生Wendy Lam團隊開展癌癥康復重返工作崗位及其工作效率進行研究，認為大量被診斷癌癥的患者處于工作年齡，凸顯出在癌癥確診后重返工作崗位時檢查問題的必要性。

香港大學公共衛生學院行為科學系副教授Wendy WT Lam表示：“重返工作是癌癥診斷后重新融入正常生活的一個標志，以保持自我認同，提高幸福感的重要內容。”可見，癌癥康復患者重返工作崗位的重要性。不容樂觀的是，據39深呼吸（ID:shenhuxi39）了解到，多數癌癥康復患者，或者是有癌癥病史的人，當坦白自己病情時，面對擇偶、生育、工作，自己內心在不斷調節接受的同時，也要不斷與外界“周旋”。