我叫姜曉杰，1967年出生在黑龍江方正縣高楞鎮，后來因父親工作調轉，全家一起到了佳木斯生活。我有兩個姐姐兩個弟弟，從記事起，我就發現姐弟們的身體都在長高，只有我長得很慢。那時醫學不發達，所生活的地方又是林區，全家都不知道我長不高的原因，直到我18歲那年，父母帶我去省城醫院檢查，才確診是先天性發育不全引起的矮小癥（侏儒癥）。現在，52歲的我只有一米高。圖為我和醫生溝通女兒的情況。

2002年，經人介紹，我認識了比我小6歲的朱洪斌。朱洪斌家住農村，沒有文化也沒有什么手藝，每年靠夏季打零工掙1萬多元。經過一段時間的彼此了解，我們決定結婚。在結婚登記前，我與朱洪斌商量，決定婚后不要孩子，因為擔心孩子會遺傳我的基因，會像我一樣患侏儒病。朱洪斌同意了我的想法后，我們兩人才去民政部門登記結婚。圖為我們當年的婚紗照。

沒想到，婚后不久我就意外懷孕了。娘家人知道我懷孕的消息后都表示反對，尤其是我母親，她當年為了照顧我付出太多的辛苦，因此擔心孩子如果有問題，我的后半生會很艱難。同時，我家的條件也不好，婆婆身體有病，每年都要住好幾次院。面對這些情況，我內心無比煎熬。雖然婚前有約，但上天讓我懷孕了，就說明我和孩子有緣，這讓我有了當母親的勇氣，而且我看出丈夫也很想要這個孩子。圖為我們一家三口。

后來我在當地婦幼保健院檢查，醫生說一切都正常，這讓我和丈夫特別高興，都期待著孩子的到來，但所有的美好都在懷孕6個半月的孕檢中化為了泡影。那次檢查后，醫生告訴我，孩子化驗結果不正常，建議我做顱穿手術放棄孩子，可那時她在我腹中已經有了心連心的感覺，放棄太殘忍了。于是我決定將孩子生下來，即使她像我一樣，我也要將她撫養成人。圖為我和女兒在家洗碗。

2003年12月21日，女兒出生了，她很小，體重只有5.2斤。我們給她起名叫朱啟惠。啟惠三歲的時候，雖然還不能穩穩地行走，說話也不很清楚，但她很聰明，《三字經》、《弟子規》都能熟練地背下來。我一直祈禱女兒不要和我一樣患有侏儒病，但奇跡并沒有出現。圖為在北京治療時在火車站給孩子拍的照片。

那時，啟惠的腦袋不斷地增大，而四肢卻不怎么長，我們帶她到醫院檢查，結果是她不但遺傳了我的基因，還患有先天性腦積水。從那以后，孩子動不動就頭疼難忍，無論躺著還是坐著，總不自覺地舉起手摸頭、按壓太陽穴，似乎那里要是有一個按鈕的話，她就想使勁地按下去，以停止難受和疼痛。嚴重時，她甚至能將頭發薅掉碗口大的一片。圖為孩子9歲時的病歷記錄。

看著孩子難受的樣子，作為母親，我既心疼又著急，卻又不知道咋辦。2010年，經鄰居介紹，我們找到了愛心飛翔群主高岑，她親自帶我們到哈市一大二院進行了第一次開顱引流手術。可好景不長，2013年孩子再次感到頭部不適，經常說腦袋脹痛，想睡覺。無奈之下，高岑姐姐為我們發起了社會捐助，兒慈會給孩子捐助了三萬元的急救善款，又做了一次開顱，把孩子從病魔手中奪了回來。圖為用手指按壓頭部的朱啟惠。

雖然經歷兩次大的開顱手術，飽經病痛折磨；雖然已15歲但身高僅1米、頭圍卻63厘米，但啟惠一直很樂觀、陽光，每天都能在她的臉上看到燦爛的笑容。在學校，已經上初一的啟惠學習很努力，一直屬于班級的中上等學生，上到校長下到同學都很喜歡她，校長還經常學校的大會上表揚她。老師們都說，啟惠像一個笑娃娃，在她的臉上永遠洋溢著陽光。圖為在學校教室的啟惠。

有時孩子看我很辛苦，懂事地說：“媽媽對不起，我讓您為我付出這么多，我一定要好好學習，將來回報您。”聽到這些，我就覺得我付出的一切都是值得的。作為母親，沒有給予她健康的身體，我很愧疚，但孩子還想著要報答我，這讓我很感動。圖為啟惠與同學的合照。

本以為日子就這樣安穩了，但今年四月，啟惠不慎摔倒碰到了頭部，劇烈的疼痛讓四年的平靜就此中斷。更不幸的是，一直幫助我們的高岑姐姐在幾個月前突發疾病去世，我們一家人只好帶著僅有的一萬元錢自己來到了北京。在中國醫科大學航空總醫院，我們遇到了有愛心又有耐心潘棟超醫生，在他的耐心分析下，我似乎看到了孩子回歸健康的希望。圖為潘醫生在給我講解孩子病情。

啟惠的情況比較復雜，身體痛苦但各項指標卻沒有任何異常。潘醫生認為，孩子的癥狀很可能是之前裝的引流管出了問題引起的，需要先做外部引流手術，如果癥狀緩解，就要做第三次開顱手術，取出之前的引流管后，再為她裝一個新的引流管。圖為護士在給女兒輸液。

在得知需要手術的消息后，我們全家人都有些惴惴不安，既擔心未知的結果，也害怕手術的費用。因為15年來，為了給孩子治病，家里已經花光了錢，如果沒有之前好心人的幫助，前兩次的手術都沒法做。啟惠也知道我們的拮據，跟我說不想治了，作為母親，看著孩子想放棄治療，我心里真不是滋味。圖為孩子在病房里跟我和她爸爸述說頭部的疼痛感受。

7月4日，護士通知我們去手術室做外部引流準備。因為我們已經沒錢，這次的9000元手術費都是病友們幫著墊付的。去往手術室的路，孩子爸爸推著輪椅上的啟惠在前面走，我因跟不上他們的速度，小跑著跟在后面，我們誰都沒有說一句話。走到電梯里后，孩子突然想哭，跟她爸爸說：“我害怕”。我知道，即便孩子再懂事，小小年紀就經歷多次大的手術，心里咋能不恐懼呢！圖為護士拍攝的孩子外部引流手術場景。

目前，經過外部引流手術后，啟惠每天的臨床治療費就需要近500元，后面的手術費用大約15萬元，而醫生告訴我，孩子要恢復健康的話，后期的康復費用也很高，加上手術費總費用預計需要80萬。我們是低保戶家庭，每月靠著1000元維持生活，家中的生活用品都是鄰居朋友淘汰給我們的。80萬，對于我們這個家來說，這可是一個天文數字啊。圖為啟惠的住院日清單。

雖然孩子的出生我們有責任，但現在的她畢竟是一條活生生的生命，而且孩子已經堅持了15年，真的太不容易了。如果因為錢讓我放棄她，作為母親，我舍不得，可沒有錢，接下來的治療又無法繼續，這讓我陷入了兩難的境地。我該咋辦？圖為我看著病床上的孩子發愁。（文中部分圖片由志愿者拍攝，再次一并感謝）