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本報(bào)記者

郭永盛　基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院2017級(jí)本科生

郝瑾璟　護(hù)理學(xué)院2017級(jí)本科生

張震林　元培學(xué)院2016級(jí)本科生

孫樂(lè)怡　新聞與傳播學(xué)院2018級(jí)本科生

李夢(mèng)石　基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院2017級(jí)本科生

協(xié)和醫(yī)院的家屬休息區(qū)，一位女患者摘下了吸氧管，開始講述自己治療淋巴管肌瘤的經(jīng)歷。4個(gè)小時(shí)之后，故事講到了結(jié)尾。

她的聽眾是北京大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院2017級(jí)臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)的付宇航。這次采訪是“疾病敘事”選修課的作業(yè)。付宇航需要和一位罕見病患者聊天，寫一份非專業(yè)的病歷，記錄下疾病以及與疾病有關(guān)的故事。

講故事的病歷

女患者談到了疾病對(duì)自己的影響：她的童年在對(duì)癲癇發(fā)作的擔(dān)心和恐懼中度過(guò)，15歲時(shí)癲癇才得到控制。她結(jié)了婚，生下了女兒，卻在09年出現(xiàn)呼吸等方面的問(wèn)題。她常常陷入自責(zé)、痛苦和絕望的漩渦，又在家人的陪伴和醫(yī)生的治療中一次次重拾希望。

付宇航將這些故事都記錄在了這篇特殊的病歷中。在醫(yī)學(xué)界，這種病歷被稱為“平行病歷”。在平行病歷中，醫(yī)生可以用日常化的語(yǔ)言撰寫、記錄普通病歷無(wú)法記錄的病人故事，以及自己的情感與思考。

△平行病歷：講故事的病歷

北京大學(xué)2005級(jí)臨床醫(yī)學(xué)八年制學(xué)生劉洋目前就職于北京市宣武醫(yī)院神經(jīng)外科。他所在的科室要求醫(yī)生每月至少寫一篇平行病歷，對(duì)內(nèi)容不作要求，只要“和病人相關(guān)且有參考意義”即可。神經(jīng)外科時(shí)常會(huì)接診病重的患者，在繁忙的臨床工作中擠出時(shí)間寫平行病歷讓劉洋牢記自己醫(yī)生的身份，反復(fù)思索作為醫(yī)生該為患者做些什么，提醒自己不要讓治病救人變成“流水線作業(yè)”。

2018年12月，劉洋完成了一篇平行病歷，故事的主角是一個(gè)26歲的脊索瘤女患者。脊索瘤的病癥極易復(fù)發(fā)，當(dāng)時(shí)，這位女患者面臨的是在宣武醫(yī)院的第四次手術(shù)，而此前，她也已輾轉(zhuǎn)其他醫(yī)院進(jìn)行過(guò)四次手術(shù)。

她住院期間，劉洋是她的管床大夫。在劉洋的筆下，“她喜歡像一個(gè)少女一樣”。她會(huì)和醫(yī)生撒嬌說(shuō)：“每年都要見你們一次，這次是最后一次，我明年就不要見你們了。”劉洋也只好笑著回答：“好，就這么定了。明年我們也不想再見到你了。”

然而脊索瘤畢竟是一種極難治療的疾病，科室里的醫(yī)生們竭盡全力，實(shí)驗(yàn)室尸體模擬、影像學(xué)擬合還原病變等先進(jìn)的醫(yī)學(xué)手段都被用上了。這些都被劉洋一一寫進(jìn)了平行病歷，讓全社會(huì)了解醫(yī)生治療病人背后的努力。

最后，手術(shù)很順利。患者恢復(fù)期間，每當(dāng)疼痛再次襲來(lái)，守在一旁的丈夫便緊緊抱住她，用手機(jī)和他們的孩子通話。電話那頭傳來(lái)稚嫩的鼓勵(lì)：“媽媽，你一定要加油啊，我和爸爸都等你，趕快回來(lái)。”

當(dāng)他在病房里看到這樣的情景，劉洋忍不住流下了眼淚。在普通的病例中，劉洋被要求做出客觀的敘述，但在平行病歷中，他終于可以把這一份感動(dòng)記錄下來(lái)。 他在病歷最后寫道：“我們都是衛(wèi)士，為了守護(hù)這些孩子，為了守護(hù)這一個(gè)個(gè)的家庭，我們眼前所有的努力，再苦再累也充滿了價(jià)值，充滿了意義。”

術(shù)后，女患者的檢查一切正常，她順利出院了。2019年3月6日，她又聯(lián)系了劉洋，詢問(wèn)他在醫(yī)院的近況，并表達(dá)了感謝。

劉洋認(rèn)為，平行病歷不僅讓醫(yī)生時(shí)常回顧自己的行醫(yī)經(jīng)歷，也讓醫(yī)生更用心地聆聽患者的故事，用心理解他們，與患者為友。

△對(duì)病人的了解，可能只是冰山一角

談到平行病歷，北京大學(xué)2018級(jí)臨床醫(yī)學(xué)博士生艾米也認(rèn)為這有助于構(gòu)建和諧的醫(yī)患關(guān)系。

艾米在臨床實(shí)習(xí)階段參與了一個(gè)平行病歷的書寫項(xiàng)目，她的平行病歷中記載了一位性格怪異的的患者老奶奶。由于女兒工作繁忙，老奶奶的檢查多是由醫(yī)院人員陪同，路上老人會(huì)反復(fù)嘮叨自己的癥狀以及對(duì)身邊的人的不滿意，甚至因口角和陪護(hù)人員大打出手。

許多人都不愿接觸這位老人，但經(jīng)過(guò)了解，艾米卻意識(shí)到老奶奶的“怪異”事出有因：老奶奶有一個(gè)要好的朋友因肺癌去世，而她自己半年前剛做過(guò)結(jié)腸癌手術(shù)，加上年輕的時(shí)候是檢驗(yàn)科醫(yī)生，會(huì)對(duì)健康非常關(guān)注，現(xiàn)在自己肺部出現(xiàn)了感染，難免會(huì)過(guò)分焦慮。艾米主動(dòng)陪老奶奶做檢查，路上還會(huì)主動(dòng)拉手，陪老奶奶聊天。后來(lái)檢查時(shí)，老奶奶就主動(dòng)要求艾米的陪同，出院前還來(lái)到辦公室找她擁抱。

艾米現(xiàn)在在醫(yī)院實(shí)習(xí)，她形容自己的生活很“粗糙”：每天到醫(yī)院實(shí)習(xí)，下班后就是洗漱休息，醫(yī)院也沒有平行病歷的要求，她就每天在筆記本里記上幾句話。她期待著平行病歷的普及。

舶來(lái)品的前世今生

劉洋和艾米書寫的平行病歷，是敘事醫(yī)學(xué)的兩個(gè)工具之一。

敘事醫(yī)學(xué)的概念在2000年由麗塔·卡倫提出。卡倫同時(shí)擁有文學(xué)和醫(yī)學(xué)的博士學(xué)位，是哥倫比亞大學(xué)長(zhǎng)老會(huì)醫(yī)院的一名內(nèi)科醫(yī)生。她在診治病人時(shí)，發(fā)現(xiàn)醫(yī)生往往不能準(zhǔn)確且及時(shí)地了解患者的處境。這對(duì)于對(duì)普通的診治，以及理解病人都是一個(gè)障礙。

由此，卡倫強(qiáng)調(diào)培養(yǎng)醫(yī)生的敘事能力——即醫(yī)生能夠在和患者的交流中，理解患者的困境并給予回應(yīng)的能力。而醫(yī)生可以通過(guò)閱讀訓(xùn)練和反思性寫作提高敘事能力，因此，卡倫為敘事醫(yī)學(xué)提出了兩個(gè)工具：細(xì)讀和平行病歷。

△敘事醫(yī)學(xué)創(chuàng)始人麗塔·卡倫

北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院副院長(zhǎng)郭莉萍曾到哥倫比亞大學(xué)訪問(wèn)。訪問(wèn)期間，在研究美國(guó)“醫(yī)學(xué)與文學(xué)”的歷史時(shí)，她發(fā)現(xiàn)”文學(xué)和醫(yī)學(xué)”發(fā)生了轉(zhuǎn)向，轉(zhuǎn)向了敘事醫(yī)學(xué)，因此對(duì)卡倫進(jìn)行了訪談。

交流過(guò)程中，卡倫強(qiáng)調(diào)了敘事對(duì)臨床診治的重要性，醫(yī)生運(yùn)用敘事技巧，能幫助患者順利講述他們的疾病背后的故事，并在這個(gè)過(guò)程中完成對(duì)患者的共情和關(guān)懷，得到診療疾病的線索。

想到國(guó)內(nèi)醫(yī)患關(guān)系趨于緊張，郭莉萍覺得有必要引進(jìn)敘事這個(gè)工具，為醫(yī)學(xué)增加溫度，因此和同事一起翻譯了卡倫的《敘事醫(yī)學(xué)：尊重疾病的故事》這本敘事醫(yī)學(xué)的奠基之作。結(jié)合我國(guó)的國(guó)情，郭莉萍認(rèn)為，在敘事醫(yī)學(xué)關(guān)注的“醫(yī)生與自己、醫(yī)生與患者、醫(yī)生與社會(huì)、醫(yī)生與同事”的基礎(chǔ)上，還應(yīng)該添加“醫(yī)生與患者家屬”。

△郭老師和同事翻譯的卡倫的代表作

國(guó)內(nèi)目前的敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐重點(diǎn)都放在了平行病歷上，但郭莉萍強(qiáng)調(diào)，平行病歷只是工具，在醫(yī)療活動(dòng)中醫(yī)生對(duì)患者顯示出足夠的人文關(guān)懷才是目的。她認(rèn)為，接受過(guò)敘事訓(xùn)練的醫(yī)生，即使看病的過(guò)程只有5分鐘，他也能在詢問(wèn)癥狀病史的過(guò)程中把對(duì)患者的關(guān)懷注入其中。

北京大學(xué)第三醫(yī)院黨委書記的金昌曉經(jīng)常講述自己的一次手術(shù)經(jīng)歷：手術(shù)時(shí)，醫(yī)務(wù)人員們?cè)跍?zhǔn)備手術(shù)，只有他一個(gè)人躺在手術(shù)臺(tái)上，由于手術(shù)室溫度很低，他躺在單子下瑟瑟發(fā)抖，覺得十分孤立無(wú)援。這時(shí)，一個(gè)護(hù)士跑過(guò)來(lái)握了一下他的手，說(shuō)了句“金書記，你好像很冷啊”，只有在那個(gè)時(shí)候，他才覺得終于有人把他當(dāng)成一個(gè)人來(lái)關(guān)心了。

郭莉萍認(rèn)為，敘事醫(yī)學(xué)的方法被有意識(shí)地應(yīng)用到臨床溝通上，會(huì)讓這個(gè)過(guò)程更加流暢。

然而，敘事醫(yī)學(xué)在國(guó)內(nèi)的推廣面臨著很多問(wèn)題。和美國(guó)醫(yī)療相比，國(guó)內(nèi)醫(yī)生面臨著更多的病人和更大的壓力。另一方面，由于國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)教育傾向于要求醫(yī)生在診治中避免摻入情感，因而也有不少醫(yī)生質(zhì)疑過(guò)分強(qiáng)調(diào)人文關(guān)懷的意義。

但郭莉萍認(rèn)為，目前對(duì)敘事醫(yī)學(xué)的質(zhì)疑多是對(duì)其可行性的懷疑，“醫(yī)學(xué)需要人文，敘事醫(yī)學(xué)是醫(yī)學(xué)人文落實(shí)的有效工具”的理念，則是不應(yīng)被否認(rèn)的。隨著敘事醫(yī)學(xué)的推廣，它的好處也會(huì)被越來(lái)越多的人看到。

明天的負(fù)重前行

平行病歷作為國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)界的新事物，仍然有很長(zhǎng)的路要走。

北京大學(xué)2013級(jí)臨床醫(yī)學(xué)八年制學(xué)生周芳目前在北京大學(xué)某附屬醫(yī)院實(shí)習(xí)。她對(duì)平行病歷的推廣并不全盤接受，覺得平行病歷對(duì)于臨床工作的意義并不明確。但她也認(rèn)為，平行病歷作為醫(yī)生自己的記錄，還是很有意義的一件事。

她曾經(jīng)和一位寫了相同對(duì)象的同學(xué)交流平行病歷。這位同學(xué)是一名基督徒，這名同學(xué)在病歷中對(duì)患者的缺陷給出的解釋是：上帝制造殘缺，其實(shí)是為了讓人們發(fā)現(xiàn)這個(gè)世界更多的善意——人們對(duì)殘缺的善意。這種解釋卻讓周芳覺得不免有些殘忍：“難道殘缺就是為了反襯世界的美好嗎？”

這篇讓周芳印象深刻的病歷所記錄的患者是一個(gè)早老癥的男孩，16歲（已經(jīng)超出了早老癥患者平均壽命12歲）卻相當(dāng)于正常人的100多歲，身體狀況很差，眼睛和耳朵都不怎么好用，誰(shuí)也不知道何時(shí)是他生命的終點(diǎn)，但家人還是努力治療他，想著給他做進(jìn)一步的治療。

周芳自己也嘗試寫了兩篇平行病歷，但最終沒有繼續(xù)寫第三篇，原因是沒有動(dòng)力。她覺得，平行病歷只能吸引一部分愛好文學(xué)的醫(yī)生，而不適合對(duì)所有大夫做常規(guī)化的要求。但是可以作為醫(yī)學(xué)生的選修課程，培養(yǎng)學(xué)生們的醫(yī)學(xué)人文精神。

北京大學(xué)2013級(jí)臨床醫(yī)學(xué)八年制學(xué)生張曉嵐曾在北京醫(yī)院實(shí)習(xí)，目前在北醫(yī)三院任職。她認(rèn)為開設(shè)平行病歷書寫的選修課對(duì)醫(yī)學(xué)生很有幫助。她希望醫(yī)學(xué)生可以在這種選修課中接觸到病人，親自嘗試書寫平行病歷。

盡管她并沒有受過(guò)任何書寫訓(xùn)練，但是她也完成了8篇平行病歷的書寫，每一篇都讓她感到“向一名真正的臨床醫(yī)生邁進(jìn)了一步”。

北京積水潭醫(yī)院急診科主任趙斌則認(rèn)為平行病歷的關(guān)鍵作用在于改變醫(yī)生的臨床思維：醫(yī)生首先應(yīng)該去了解病人，了解疾病帶給他身體和精神的影響，書寫病歷是用自己的思考理解和分析患者當(dāng)下的狀態(tài)，最終達(dá)到強(qiáng)化醫(yī)生和患者之間聯(lián)系的目的，即帶來(lái)歸屬關(guān)系。

“不能為了寫平行病歷而寫平行病歷，本質(zhì)上還是要去關(guān)心病人。”

繁雜的臨床工作中，醫(yī)生很難為每個(gè)病患寫平行病歷，但其實(shí)還有很多方式能讓患者感受到自己的關(guān)心：友好的示意、幫患者拉一下椅子、一個(gè)微笑、一句“早上好”、拍一拍肩……這些都是趙斌和患者友好相處的法寶。

這些小事看起來(lái)和醫(yī)學(xué)人文或者平行病歷無(wú)關(guān)，但實(shí)際上與平行病歷的訓(xùn)練殊途同歸。趙斌強(qiáng)調(diào)醫(yī)生要能以一名醫(yī)者的身份去關(guān)懷每一位患者，“也許患者帶著全家千里迢迢看病，你不能幫他排號(hào)，診斷項(xiàng)目也可能難以自己做決定，但你可以詳細(xì)告訴他們?cè)趺慈z查，或者打電話催一下診斷結(jié)果。”

△醫(yī)學(xué)需要用心

“醫(yī)學(xué)的對(duì)象是人，不能像瓦工對(duì)待磚瓦一樣，只是擺在合適的位置。醫(yī)生在醫(yī)學(xué)上不能是普通人，他必須考慮每一位患者的感受。”

目前，平行病歷在國(guó)內(nèi)引發(fā)了更多關(guān)注，郭麗萍教授的講座也廣受歡迎。與平行病歷密切相關(guān)的《敘事醫(yī)學(xué)》雜志于2018年7月份在北醫(yī)三院創(chuàng)刊，北醫(yī)出版社也計(jì)劃申請(qǐng)國(guó)家出版基金，編撰一套敘事醫(yī)學(xué)系列叢書，包括郭老師的專著合集、正在翻譯中的哥倫比亞大學(xué)團(tuán)隊(duì)新書，以及《敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐指南》。

目前平行病歷在醫(yī)學(xué)院和臨床醫(yī)學(xué)中的普及情況并不樂(lè)觀，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部只有一門外語(yǔ)選修課介紹敘事醫(yī)學(xué)并要求書寫平行病歷。北京大學(xué)的幾家附屬醫(yī)院中，也只有北京大學(xué)第一醫(yī)院對(duì)實(shí)習(xí)生開展相關(guān)培訓(xùn)。

但是新的進(jìn)展也在出現(xiàn)。如今，具備平行病歷的書寫能力已經(jīng)成為北京市醫(yī)院人文科室的申報(bào)條件。而2018年9月，敘事醫(yī)學(xué)被納為住院醫(yī)師培訓(xùn)項(xiàng)目之一，預(yù)計(jì)在2019年10月份教材編寫工作便會(huì)完成。

不久的未來(lái)，我們或?qū)⒂瓉?lái)平行病歷的春天。

文中周芳、艾米為化名

圖片來(lái)源于受訪和網(wǎng)絡(luò)

微信編輯｜沈博妍