“我是四川廣安人，2007年我爸因腦溢血去世，家里剩下了我殘疾的媽媽和弟弟三人，為了減輕家里的負擔，我把爸爸的后事安排好后，就去了深圳華強北做建筑工。2007年下半年，經朋友介紹，我認識了妻子曾雙鳳。”37歲的呂清明坐在廣東省翁源縣龍仙鎮桂竹村的家中對攝影師介紹，那時候的曾雙鳳年輕漂亮、溫柔賢惠，誰知結婚后的好日子沒過6年，妻子就因遺傳病成了殘疾，女兒也患上了重型地中海貧血。

呂清明說，2018年春節他跟著曾雙鳳到了翁源見女方父母，到了翁源后才知道曾雙鳳的父親因帕金森綜合癥已經去世，哥哥也因遺傳帕金森綜合癥正在治療，曾雙鳳的母親嫁給了現在的繼父賴有防，繼父是一名殘疾人。“她媽媽說，帕金森綜合癥傳男不傳女，讓我做上門女婿，我考慮到我家中的困難，為了給我媽一個安慰，我就答應了。春節過后，我們在翁源辦了結婚證舉行了婚禮。”圖為呂清明和岳母、妻子和兩個孩子。

結婚后第二年，呂清明的大兒子出生。這讓全家和呂清明的老家人都特別高興。看著孩子一天天長大，呂清明對生活充滿了美好向往，他努力打工掙錢，并出錢改善了家中的居住條件。第三年，曾雙鳳的哥哥因病去世，作為上門女婿的呂清明開始撐起這個家。2014年，呂清明的小女兒賴夢萍（隨曾雙鳳繼父姓氏）出生。家有一兒一女，這讓呂清明覺得生活更加完美，他外出打工的勁頭更足了。圖為坐在家中玩玩具的賴夢萍。

“誰知女兒出生三個月后，又是拉肚子又是臉色蒼白沒有血色，還經常發燒，我帶她到翁源人民醫院檢查，結果沒有發現問題，后來又到粵北醫院，經抽血化驗，醫生告訴我說，孩子患上了重型β地中海貧血，需要輸血治療。”呂清明說，聽了醫生的話，他一下子懵了，地中海貧血這個病他從來都沒有聽說過，更不知道這么小的孩子咋會得了這種病。圖為今年5歲的賴夢萍在醫院做檢查（家屬供圖）。

回到家中，呂清明上網查詢得知，地中海貧血（簡稱地貧）是一種較為罕見的遺傳性溶血性貧血疾病，分為α型、β型、δβ型和δ型4種。該病多發于兒童，因遺傳基因缺陷導致，會影響患兒完全沒有造血功能，只能靠外部輸血維持生命。一般來說，如果夫妻雙方是地貧基因攜帶者，生育出重度地貧患兒的機率就會很大。圖為賴夢萍在南方醫院住院時的診斷書。

“醫生說地貧病人每個月都要輸血，否則一般活不到20歲，但這個病如果通過骨髓移植可以最終治愈。”呂清明說，按照醫生的治療方案，小夢萍開始了每個月的輸血治療，同時每天服用去鐵藥，以減少身體中鐵元素的含量，“輸了一年多的血，在女兒兩歲時，我就帶她去了南方醫院做配型，想給她做骨髓移植，結果我和兒子的配型均不相合，后來在醫生建議下，決定在骨髓庫中尋找。”圖為在醫院輸血的小夢萍。

就在呂清明為女兒的配型著急的時候，妻子曾雙鳳的帕金森綜合癥越來越嚴重。“2013年的時候，她的帕金森綜合癥就已經出現，但不是很嚴重，還能下地干活做家務，僅僅一年多后，她就無法干活，還喪失了語言能力，完全成了一名殘疾人。”呂清明說，一家6口人，其中兩個殘疾一個重病，剩下的三個健康人中還有一老一少，這讓他頓時感覺到生活壓力如大山壓背一般。圖為曾雙鳳的殘疾證和低保證書。

為了這個家，呂清明再不敢去遠處打工，但為了給妻子、女兒治病，他又不能不去掙錢，無奈的他只得在惠州找些裝修的零星活，以方便在女兒輸血或者家里有事時能及時趕回來。呂清明說，惠州距離翁源縣將近200公里，為了省錢，他不敢坐大巴車，每次都是騎著摩托車在大山里穿行，回一趟家就需要3個多小時。圖為呂清明在惠州幫人貼瓷磚掙錢。

在一邊打工、一邊給女兒輸血維持生命的同時，呂清明始終沒有忘記為女兒尋找合適的配型。“經過3年的等待，今年5月9日，終于接到南方醫院的電話，說女兒的骨髓在臺灣骨髓庫中配到，是全相合，等臺灣供者體檢報告出來就可以做移植手術。”呂清明說，聽到這個消息，他驚喜萬分，骨髓移植后，小夢萍就不用靠輸血保命了。圖為呂清明的岳母說到孫女的病情時，忍不住落淚。

供體有了，但高額的移植費用卻讓呂清明再次陷入焦慮之中。他說，孩子從患病到現在，4年多時間，光輸血和服用去鐵藥就花光了家中的全部積蓄和他平時打工的收入。“現在做移植，首先要交30萬的入院押金，還要付給臺灣骨髓庫費用8至10萬，雖然目前已向親戚朋友籌借了17萬元，但13萬的押金缺口還沒有著落。如果錯過這次機會，女兒又要回到月月輸血的日子，萬一中間出現狀況，她的命就沒了，我真想救她啊。”