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華大基因研究院院長(zhǎng)談基因編輯嬰兒:學(xué)界與監(jiān)管部門(mén)需多溝通
7月1日,2019年世界經(jīng)濟(jì)論壇第十三屆新領(lǐng)軍者年會(huì)(夏季達(dá)沃斯論壇)在中國(guó)大連拉開(kāi)帷幕。
在主題為“中國(guó)的生物科技革命”的分論壇上,與會(huì)嘉賓就生物前沿技術(shù)發(fā)展與醫(yī)學(xué)倫理之間的關(guān)系展開(kāi)了熱烈討論。
華大基因研究院執(zhí)行院長(zhǎng)徐訊在會(huì)上表示,之前國(guó)內(nèi)出現(xiàn)了轟動(dòng)行業(yè)的基因編輯嬰兒事件,目前相關(guān)的新的監(jiān)管措施正在不斷完善中。他認(rèn)為,就目前來(lái)看,研究界與監(jiān)管部門(mén)的對(duì)話(huà)不充分,學(xué)界與公眾的溝通也不夠,應(yīng)該鼓勵(lì)研究界與監(jiān)管部門(mén)開(kāi)誠(chéng)布公地交流,然后再推行實(shí)施相關(guān)的政策。
就在論壇舉行當(dāng)天,我國(guó)用于有效保護(hù)和合理利用人類(lèi)遺傳資源的法規(guī)——《中華人民共和國(guó)人類(lèi)遺傳資源管理?xiàng)l例》(以下簡(jiǎn)稱(chēng)《人類(lèi)遺傳資源管理?xiàng)l例》)開(kāi)始正式實(shí)施。
徐訊指出,此前由于法規(guī)的不完善,在基因研究領(lǐng)域存在一些灰色的地帶。而《人類(lèi)遺傳資源管理?xiàng)l例》的出臺(tái)對(duì)基因研究參與者的權(quán)利和基因信息安全做出了明確的規(guī)定。
“這個(gè)法規(guī)規(guī)定了以研究目的收集遺傳基因數(shù)據(jù),首先必須要讓用戶(hù)要知情,在研究告知書(shū)中寫(xiě)清參與者的權(quán)利和讓渡的權(quán)利,如果參與者不愿意,隨時(shí)可以讓研究團(tuán)隊(duì)銷(xiāo)毀基因數(shù)據(jù)。”徐訊說(shuō)道,“這個(gè)規(guī)定和整個(gè)管理的環(huán)境會(huì)逐漸走向成熟,未來(lái)越來(lái)越完善,同時(shí)研究的資助單位和團(tuán)隊(duì)本身也都更加認(rèn)識(shí)到用戶(hù)隱私的重要性。”
論壇的另一位嘉賓——北京大學(xué)醫(yī)學(xué)倫理與法律學(xué)系(籌)主任、教授叢亞麗也就生物前沿研究的倫理問(wèn)題提出了自己的觀點(diǎn)。她表示,中國(guó)現(xiàn)在最大的問(wèn)題是治理,所以政府應(yīng)該做一些工作。在過(guò)去生物科技的發(fā)展往往會(huì)超前于法律,政府要做的就是如何應(yīng)對(duì)這些問(wèn)題,傾聽(tīng)相關(guān)方面的聲音,而不是總是被創(chuàng)新倒逼著進(jìn)行改革。
對(duì)于剛剛落地實(shí)施的《人類(lèi)遺傳資源管理?xiàng)l例》還有哪些建議,叢亞麗向澎湃新聞(www.usamodel.cn)記者表示,該條例更多地是探討公共安全,對(duì)于前沿研究方面涉及較少。“事實(shí)上,在基因數(shù)據(jù)在國(guó)際交流方面,現(xiàn)在存在一些張力使得我們的科研合作中存在太多的關(guān)卡,科研合作受到了一定的影響,進(jìn)展緩慢。”她希望在這一方面能有更完善的細(xì)則可以出臺(tái)。






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