孩子8個(gè)月的時(shí)候，80后母親瑤瑤（化名）的身體開始逐漸失控，先是手指麻木、左手酸軟到后來開始抱不動(dòng)孩子。

“是不是太累了？”“是不是產(chǎn)后抑郁？”歷經(jīng)多次誤診，截癱；一年半后，瑤瑤終于被確診為多發(fā)性硬化（MS）。

根據(jù)我國首部《多發(fā)性硬化患者生存報(bào)告（2018）》統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，38%的多發(fā)性硬化患者被誤診。而這種疾病對年輕女性似乎特別不友好，數(shù)據(jù)還顯示，女性發(fā)病人數(shù)是男性2倍、59%患者于20-40歲發(fā)病。

愛賴床，愛熬夜，愛美食，當(dāng)然最愛的還是娃，給孩子買玩具從不手軟，周末定要帶娃去一家網(wǎng)紅餐廳打卡。如果不是因?yàn)橐粓鐾蝗缙鋪淼募膊。幀幍纳钏坪跏且粋€(gè)80后都市女子最該有的樣子。

然而，在孩子出生8個(gè)月的時(shí)候，瑤瑤的身體逐漸失去控制，一些簡單的動(dòng)作比如上下樓、上車，都需要家人幫助。

“是不是太累了？”“生孩子前三年不是哪個(gè)媽媽都會(huì)有這樣那樣的不適，有什么稀奇？”瑤瑤說，當(dāng)時(shí)周圍的人都是這么覺得，自己還曾被一家三甲醫(yī)院診斷為產(chǎn)后抑郁，嘗試過中藥，吃抗抑郁藥物，針灸、拔火罐通通無效。

直到后來截癱，連好好站立，甚至自己上廁所都成為奢侈。一年半后，瑤瑤最后在神經(jīng)內(nèi)科被確診為多發(fā)性硬化（MS）。

多發(fā)性硬化（MS）是一種終身、慢性、進(jìn)展性疾病，由于自身免疫系統(tǒng)的病變，引起神經(jīng)髓鞘的破損，致使腦和脊髓受到損害，可導(dǎo)致患者的神經(jīng)系統(tǒng)殘疾逐漸加重，如果不經(jīng)正規(guī)治療，患者往往最終會(huì)喪失自理能力。

根據(jù)我國首部《多發(fā)性硬化患者生存報(bào)告（2018）》統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，半數(shù)復(fù)發(fā)型患者可能進(jìn)展為繼發(fā)進(jìn)展型，疾病進(jìn)展平均只需6.6年。繼發(fā)進(jìn)展型患者的行動(dòng)能力嚴(yán)重受損，平均行走能力不到100米距離。

此外，誤診是大部分患者面臨的問題。38%的多發(fā)性硬化患者被誤診，最常被誤診的疾病為視神經(jīng)脊髓炎、焦慮、血管病、眼科疾病等。

四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科周紅雨教授指出，“多發(fā)性硬化在中國是罕見病，這種疾病近年來才逐漸被國內(nèi)一部分神經(jīng)科醫(yī)生認(rèn)識。因?yàn)榘Y狀多樣，包括感覺障礙、肢體運(yùn)動(dòng)障礙、視力下降、共濟(jì)失調(diào)等，多數(shù)患者不知道去哪里看病，通常‘頭痛醫(yī)頭、腳痛醫(yī)腳’，視力模糊到眼科就診，肢體麻木到骨科就診。而對于并不搞類似專業(yè)的醫(yī)生來說，立即確診多發(fā)性硬化的難度較大。也因?yàn)榇耍谥袊喟l(fā)性硬化的誤診漏診的情況比較多。”

“需要提醒的是，多發(fā)性硬化的確診需要符合時(shí)間與空間多發(fā)性的原則，這意味著患者在確診前可能經(jīng)歷多個(gè)不同的癥狀。如果中青年發(fā)現(xiàn)自己曾經(jīng)出現(xiàn)了上述兩個(gè)以上的癥狀，應(yīng)當(dāng)高度警惕多發(fā)性硬化的可能性，盡快到大醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科進(jìn)行檢查。”周紅雨教授提醒。

“我會(huì)不會(huì)死”“我想好好陪你長大”

作為一個(gè)多發(fā)性硬化（MS）母親，瑤瑤并不是特例。單玲（化名）和瑤瑤的經(jīng)歷類似，但病程更長，18年的病史，三年的癱瘓史，曾經(jīng)數(shù)次被誤診，差點(diǎn)被送去精神病院，直到癱瘓，疾病才被確診。但如今，她有愛人，有孩子，能爬山。

“這些病友給了我很多堅(jiān)持下去的勇氣。”瑤瑤說。瑤瑤曾有過一次突然的跌倒，“那時(shí)候我突然覺得我離死亡這么近，我哭著問我媽媽‘我會(huì)不會(huì)死，我會(huì)不會(huì)一輩子坐輪椅’，媽媽告訴我，‘你不想死便不會(huì)死’”。

多發(fā)性硬化（MS）女性發(fā)病人數(shù)是男性2倍、59%患者于20-40歲發(fā)病，也就是說，在這人生最寶貴的20年，疾病帶來的創(chuàng)傷和心理負(fù)擔(dān)讓這群正值育齡期的年輕母親面臨“無法承受生命之重”。根據(jù)《多發(fā)性硬化患者生存報(bào)告（2018）》顯示，84%的患者有負(fù)面情緒，13%的患者有自殺想法。

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科徐雁教授說：“多發(fā)性硬化引起的死亡案例極其罕見，疾病帶來的影響最常見的是進(jìn)展性的致殘。但是，患者們要有信心，多發(fā)性硬化雖然無法根治，但如果發(fā)現(xiàn)早，控制得好，疾病完全可以被視為是一種慢性病，就像高血壓、糖尿病一樣。”

經(jīng)過治療，如今，瑤瑤已經(jīng)可以不用再坐輪椅，從扶墻步履蹣跚，到現(xiàn)在不用任何幫扶在家里走，能無幫扶地蹲起，整個(gè)治療過程歷時(shí)半年。

“治療的過程是痛苦的，但余生我想陪伴孩子步步長大，所以我會(huì)堅(jiān)持。我也希望孩子在面臨一些未曾遭遇的挑戰(zhàn)時(shí)，如自己的母親一般，用‘滴水穿石’的勇氣解決自己人生的難題，”瑤瑤說。

徐雁教授指出，疾病修正治療（DMT）是國內(nèi)外指南及共識推薦的緩解期標(biāo)準(zhǔn)治療方法，可以有效降低復(fù)發(fā)、延緩殘疾進(jìn)展。但目前國內(nèi)藥物依然不足，已批準(zhǔn)上市的DMT藥物僅有2種，對比其他國家和地區(qū)，歐美有超過16種DMT治療藥物，使用率已超過86%，而在中國，報(bào)告揭示DMT使用率僅有10%，對疾病認(rèn)識不足、藥費(fèi)高是患者不接受治療的主要原因。大量的治療需求仍未被滿足，持續(xù)增加疾病意識、提高藥品可及性和可承受性是改變中國多發(fā)性硬化治療的關(guān)鍵。