經過第一次干細胞移植，不滿一歲的小石頭的病情暫時得到緩解。 澎湃新聞記者 何穎晗 圖

5月23日，小石頭（化名）即將迎來自己一歲的生日。

出生以來，他幾乎都在醫院的病房度過。在湖北宜昌出生僅僅17天，小石頭便開始腹瀉不止，輾轉多家醫院，最終來到上海，經復旦大學附屬兒科醫院確診為炎癥性腸病，這是一種極為罕見的先天基因缺陷疾病。

找到病因讓他的家人長舒一口氣，但高昂的醫療費逐步將這個家庭壓垮。

在經歷了前期各種檢查及治療，以及到上海后第一次干細胞移植，目前治療小石頭的花費已經超過100萬元。眼下，小石頭面臨第二次干細胞移植，近60萬元的醫療費還不知在何處，生命能否延續下去也是未知數。

小石頭的媽媽張群（化名）說，家里仍在通過公益平臺一點一點地眾籌，可惜與目標資金相距甚遠。張群還說，最近小石頭長胖了一點，不再是皮包骨了，“他會睜著大眼睛沖別人笑，他很頑強，我們更不想放棄”。

4月21日，在復旦大學附屬兒科醫院住院部，小石頭的病房里掛上了琳瑯滿目的小玩具，還擺上了生日蛋糕。

“我們都是在公益平臺上認識的，一直在參與幫助，力所能及地給孩子盡一份心。”愛心媽媽周女士說，因為知道小石頭在5月即將要進行第二次移植手術，大家商量了一下，決定給他提前過一歲生日。

回憶過去的這一年，張群幾次濕了眼眶。

小石頭在爺爺懷里。澎湃新聞記者 何穎晗 圖

2018年5月23日，小石頭足月順產出生，體重3千克，一家人當時都還沉浸在喜悅中，不料17天后，孩子的狀況急轉直下，首先出現嚴重的口腔潰瘍，繼而腹瀉不止。在湖北老家輾轉3家大型醫院后，花費30多萬元，家中積蓄所剩無幾。

然而，更令張群和丈夫揪心的是，孩子的病情不僅沒有得到控制，而且一天天嚴重，整個人瘦得只剩下皮包骨。

2018年7月底，夫妻倆帶著孩子來到上海，進入復旦大學附屬兒科醫院治療，入院一個月后，基因及腸鏡檢查結果顯示，小石頭患有罕見的炎癥性腸病，醫生建議盡快進行干細胞移植手術。

據小石頭的主治醫生、復旦大學附屬兒科醫院副主任醫師錢曉文介紹，小石頭患的是極早發型炎癥性腸病，是一種先天性的基因缺陷疾病，是一種罕見病。主要表現為出生以后反復腹瀉，喂養困難，重度營養不良，并可以伴有免疫功能低下，容易反復感染和臟器損害。早前，患上這類病的嬰幼兒由于無法明確病因，一般的藥物治療效果差，最終多數會夭折。

2009年，國際上對這一疾病開始關注，并在2012年重新命名此類疾病。也正是在2012年，復旦大學附屬兒科醫院消化科在國內率先開始關注這一罕見病，2015年與血液科成功合作完成了國內首例極早發型炎癥性腸病的干細胞移植。

目前，此類疾病移植手術醫院已經累計近40例，成功率在七成左右，患者通過干細胞移植獲得了健康。而干細胞移植也是目前治療這類疾病唯一有效的根治性方法。

小石頭能否轉危為安也牽動著很多愛心人士的心。

2019年1月，經過社會各界愛心人士的幫助，小石頭一家總算籌夠了進倉移植的70余萬元費用，于1月28日進倉移植，3月初出倉。本想著孩子總算能“撿回一條命”，沒想到出倉后檢查結果顯示移植失敗，這對張群和丈夫來說，又是一次沉重的打擊。

張群說，此前，丈夫在蘇州一家電子工廠打工，自己則在湖北老家待業，家里的經濟境況本身就困難。如今，第一次眾籌的資金已幾近花光，2019年4月1日，張群在愛心人士的幫助下，只得再次通過公益平臺（騰訊公益）眾籌。

截至目前，該公益平臺上顯示“小石頭重生記”這一項目已經籌得20多萬元，只不過，與60萬元的目標資金還相距甚遠。

為了照顧小石頭，張群在過去的一年幾乎沒有出過病房，瘦了30斤。丈夫在孩子病情穩定的時候，開始在醫院附近工地打臨工。由于每天需要給孩子清洗、消毒奶瓶、衣物等，夫妻倆還在醫院附近租了一間房間，家里的老人也輪流來幫忙做飯。

“小石頭之前已經接受了一次干細胞移植，很遺憾，新的細胞沒有在他體內生長起來。生長的還是他原來的細胞。”錢曉文說，經歷第一次移植，這個過程使小石頭的疾病暫時得到了緩解，但疾病還沒有得到根治。完成一次移植的費用需要30萬元到40萬元，花費集中在抗感染、抗排異、輸血支持以及營養支持等。

小石頭所住的復旦大學附屬兒科醫院病房。澎湃新聞記者 何穎晗 圖

“這個孩子在第一次移植前，發生過重癥感染伴多個臟器損害，經過在ICU的搶救，從死亡線上拉回來后做的移植。孩子也很頑強。”錢曉文透露，再過半個月小石頭面臨著第二次移植，第一次是臍帶血移植，這次醫院準備采用父母供者移植。

錢曉文坦言，小石頭的手術也面臨著挑戰。

利用干細胞移植治療罕見病，兒科醫院在主要針對先天缺陷、遺傳性的疾病等領域累積了較多的案例，醫療技術具備優勢。不過，這類疾病多數發病早，接受移植的患者無論是年齡、體重都比較低，因此護理難度也較大，對醫院的綜合實力是一種考驗，是一個需要多學科團隊協作完成的系統工程。