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孤獨咖啡館一周年記|孩子們變化是顯著的,咖啡館也設文化課

澎湃新聞記者 李菁
2019-04-02 13:19
來源:澎湃新聞
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天使知音沙龍的自閉癥患者在進行公益演出。澎湃新聞記者 李菁 攝

4月2日,是第12個“世界自閉癥關注日”,也是上海“孤獨咖啡館”——“愛咖啡”自閉癥社會實踐基地成立一周年的日子。

兩天前,一個陽光明媚的春日午后,南京路上行人如織,一首首交響樂在露天廣場上環繞。數十名來自上海曹鵬音樂中心“天使知音沙龍”的自閉癥少年又一次站上舞臺、演奏交響樂,再一次為觀眾帶來驚喜。

天使知音沙龍的自閉癥患者在演出中。石渡丹爾 攝

在演奏過程中,在場數百名觀眾自發地隨著節拍一起拍手。一曲奏畢,掌聲雷動,甚至有臺上樂手的家屬興奮地從座位上站起來為他們吶喊。至今,這些自閉癥少年已在大大小小的舞臺上留下過音樂足跡,從沙龍到音樂廳,從國內到國外。

中國著名指揮家曹鵬在當天演出會場表示,很多國外友人也認為這些自閉癥樂手的良好表現是罕見的。

自閉癥患者容貌與正常人并沒有區別,卻會表現出漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動和興趣范圍局限等特征。

事實上,用音樂幫助自閉癥患者進行治療和康復訓練,正是曹小夏(曹鵬的女兒)于2008年創立“天使知音沙龍”的初衷。十年多來,當音樂的治療效果漸漸顯露,她亦不滿足于此,再次探索為“來自星星的孩子”提供一個與人溝通的平臺,“孤獨咖啡館”應運而生。

孤獨咖啡館里的咖啡師。石渡丹爾 攝

2018年4月2日,由8名自閉癥患者料理的“孤獨咖啡館”正式揭牌,志愿者只要陪聊天便可免費喝咖啡。啟動一個月后的5月8日,咖啡館因場地原因意外暫停,數百愛心人士或團體組織愿意為它提供場地支持。5月25日,孤獨咖啡館在位于漢中路188號的新址重新開業。

即使在咖啡館停業的日子里,8名自閉癥少年也受到了額外的關照。玉佛禪寺方丈覺醒法師與曹小夏商議后,邀請他們到玉佛禪寺進行一周5天的學習和生活。玉佛禪寺為他們安排了種類豐富的活動,包括茶道、國學、繪畫、書法等課程,也包括內務整理、打掃衛生等鍛煉項目。

如曹小夏所言,“集體禪修”的初衷,除了填補咖啡館的突然暫停讓孩子們產生的失落以外,也是為了鍛煉他們的生活自理能力。活動后,曹小夏直言看到了孩子的另外一面,“我覺得集體的概念在他們心里樹立起來。”

天使知音沙龍的自閉癥患者在準備演出。石渡丹爾 攝

一年來,孩子們的變化也是顯而易見的。

天天是“孤獨咖啡館”中8名自閉癥咖啡師之一。天天媽媽表示,咖啡館對孩子說話能力的鍛煉有非常大的幫助,天天在咖啡館里一天的說話量等于他在家里一個星期的說話量。

小舒也是8名咖啡師之一,經過一年的鍛煉,小舒現在學會更加正確地運用形容詞了。

“他們之前都是各管各的,別人怎么樣跟自己沒有關系。現在他們看到別人沒做好,會過去幫幫忙,告訴別人應該怎么做。”曹小夏之子、“愛·咖啡”公益團隊成員石渡丹爾說,“對自閉癥患者來說,在社交方面的進步是很大的一個突破。”

自閉癥患者在做咖啡。 石渡丹爾 攝

過去一年,有5000多名志愿者注冊參與了“孤獨咖啡館”的活動。去年9月,上海曹鵬音樂中心還承辦了首屆自閉癥上海國際論壇,探討自閉癥孩子的可教育性。

“這一年來,志愿者中的‘回頭客’變得非常多,關心自閉癥孩子的企業和單位也越來越多,他們帶來了特別多實際的幫助。”石渡丹爾說,“自閉癥普及工作近兩年做得蠻好的,不管怎么樣,很多人都聽過‘自閉癥’這三個字了。不像以前提起自閉癥,很多人會不知道它是什么。”

難能可貴的是,原本作為一個溝通和社交平臺的孤獨咖啡館,如今也在為8個孩子進行基礎教育方面的工作。

事實上,因為自閉癥患者各自有特點,且不同于智力障礙和唐氏綜合征患者,傳統的輔讀學校難以滿足他們的身心發展需求,同時,普通學校的課程他們又不能跟上,兩者均無法有效幫助他們進行康復訓練。

因而,建立一所自閉癥專門學校,以服務更多自閉癥家庭,幫助更多自閉癥患兒步入社會,是曹小夏一家多年的心愿。

“基礎文化課我們最終還是決定開出來。”石渡丹爾介紹,現在的安排是,上午為孩子們教授語文、數學、英語、畫畫、舞蹈等課程,下午再做咖啡,讓孩子們與志愿者溝通交流。

4月2日零點剛過,“世界自閉癥關注日”到來了。石渡丹爾在微信朋友圈中寫到:“希望有一天4.2不再是你們的節日,而是我們共同慶祝不再有孤獨癥的節日。”

    責任編輯:鄭浩
    校對:施鋆
    澎湃新聞報料:021-962866
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