Figure x 社區英雄 ▼ 王瑩，長期從事臨終關懷公益事業，「手牽手生命關愛發展中心」創始人之一。在第五季《奇葩說》中有一個辯題：假如能看到別人的「死亡時間」，該不該告訴他們？

生存與死亡的宏大命題，從來都不是能輕易講明白的事情，但人類的歷史不得不與之同生共存。辯手邱晨說：「無論是知道死亡的日期還是身患重病，我們只有看到它，面對它，甚至愿意談論它的時候，我們才有可能去對抗它。」

王瑩則認為：死亡這個課題，不應該是走到生命盡頭的人們才去面對的。

▍未知生，焉知死

王瑩第一次直面死亡是在2006年，母親查出癌癥，被醫生宣告只剩下一年時間。

那個年代身患癌癥的人，幾乎等于被宣判「死刑」，連帶家人也要承受「無期徒刑」。

27歲的王瑩完全沒有心理準備，第一反應是不敢回到病房，不敢面對母親。「我站在醫院的走廊里哭，又不敢哭得很大聲，怕被別人聽到，就一直哭，一直要壓住，要把自己的那個傷心給壓下去。」

在母親漫長而又痛苦的康復過程中，「癌癥」這兩個字是不能在家里提及的。「整個家庭就氛圍特別特別低，大家都很傷心，都要哭的。」大多數時候，面對患病的母親，王瑩不知道怎樣給予她精神支持和心理安慰，但她覺得必須做點什么，于是跑去書店買關于營養學的書籍，希望母親在飲食上跑贏癌細胞。 

這個已經習慣了享受小資生活的上海女孩一夜長大，開始從家到醫院兩點一線的生活。「這一場病對我們家是一個很大的改變，我爸以前都不做飯，不會去洗衣服。從我媽生病開始就戴上圍裙，開始洗衣、燒飯……對他也是一個特別大的轉變。」

社會的輿論和男友的逃避給了這個堅強的女孩致命一擊。母親患病后，王瑩男友的同事以癌癥遺傳為由紛紛勸他分手，男友懦弱的表現讓王瑩決定放棄這段感情：「難道這些癌癥病人的子女都不能活在這個世界上了嗎，都不能受到一個公正的對待嗎？」

▍以始為終，向死而生

2008年汶川地震，王瑩去災區做志愿者。回來后，一位父親罹癌去世的志愿者同伴向她提議，一起去醫院為末期癌癥病人提供支持。相同的經歷讓王瑩覺得特別有共鳴，于是她開始進入臨終關懷的領域。

開始幾乎所有人都不懂什么是生命關懷、臨終撫慰。互聯網信息海洋里，「臨終關懷」僅有一百多頁資料。王瑩從到醫院幫助患者及其家人做一些力所能及的事情，到收集資料、系統研究，經歷了緩慢而復雜的學習過程。

「當時腦子里不清楚我能為他們干一些什么，所以就跑到病房，跟他們聊聊患病的辛苦，幫長期臥床的人去松松肩、捶捶背。」 

通過跟癌癥病人的實際接觸，王瑩發現在他們身上有很多外人甚至是醫生都無法想象的痛苦。「很大一部分患者是不敢跟醫生溝通的，再疼也會忍著，尤其是對止疼藥物副作用的理解存在很大的誤區。」因為看到隔壁床的病人吃了止痛藥不久后就去世了，他們就以為「止疼藥是會害死人的」……患者不愿意跟醫生討論的問題，卻可以跟王瑩傾訴，王瑩再反饋給醫生，幫患者做治療上的協助。

志愿者在服務臨終病人的時候，遇到過很多手足無措的情況。王瑩用自己的經驗告訴志愿者：「當病人說‘我快死了’的時候，不要害怕，對方其實是渴求一個跟他愿意真誠討論的人，所以我們必須保持我們這樣一份真誠，因為他先誠實了，他先承認了我的生命將要走向終點，那我們周圍的人就不要再欺騙他。」

只有接受死亡，才能勇敢地面對死亡。

▍萬事無不盡，徒令存者傷

「手牽手生命關愛發展中心」有一只帶著蘋果帽子的吉祥物小胖熊。這個帽子的設計源于一個真實的故事：有一位孤獨的父親住在癌癥病房里。圣誕節的時候，志愿者送給他一個大蘋果，每天早上起來他都會把蘋果拿在手里，深深地吸蘋果的香氣，這讓他覺得那一天是很美好的。他的女兒正在讀高三，沒有時間來看望他。可當女兒了解父親的病情后，情緒崩潰，成績一落千丈。父親找到志愿者，請他們把這個蘋果交給女兒，希望女兒吃下蘋果，也代表吃下爸爸的勇氣，帶著這份勇氣去高考。

王瑩帶著這位父親的囑托，連夜開車穿過了半個上海，把這個蘋果交給他的女兒。女兒收到父親的心意，說會好好地去高考。父親最終沒有等到女兒高考的那天，而女兒填報志愿的時候選擇了醫學。「如果說父親的離世對女兒來說是一個無法磨滅的傷痛，那么學醫，能夠讓她在未來幫助到其他的人，是她自己對這份傷痛持續的療愈。」

王瑩的志愿者團隊把這只蘋果設計成小熊頭頂上的帽子，提醒自己要做兩件事：讓末期患癌病人安詳地死，讓失去至親后的家人堅強地活。

▍死亡是對生命最精準的教育

不斷地學習與實踐，讓王瑩團隊的臨終關懷項目漸漸步入正軌，但問題也接踵而來。因為床位緊張，很多癌癥晚期病人沒有機會享受到志愿者服務。2011年，上海有三萬多名癌癥病人去世，卻只有不到60張床位可以提供臨終關懷服務。實際上，一些癌癥病人在臨終前甚至面臨著無處可去的雙重絕望。王瑩說：「其實挺灰心的，就覺得我們做了那么多，還是沒有改變床位緊張的局面。」

為讓「臨終關懷」被更多的人知道，她不斷地去找人大代表、政協委員和媒體合作，向政府寫提案、反映情況，希望得到有效的反饋。

2012年初，上海推出了臨終關懷政策。2012年開始，在上海76家社區醫院里，開設獨立的舒緩養護病房，專門收留癌癥末期病人。參與推動這個政策的王瑩深感自豪。更大的變化是：死亡在癌癥晚期患者心里慢慢不再那么可怕，越來越多的人開始正視這個「惡魔」。死亡可以限制人的自由，卻不能奪走人的自由。

在從事臨終關懷的過程中，王瑩見證了太多人走向死亡，有的人恐慌，有的人從容。一位患癌老伯伯的話讓她印象特別深刻：「老伯伯說其實死那一刻沒什么好怕的，倒是走往死的那一段路，如果什么都不知道，那挺令人害怕的。」

王瑩母親被醫生宣告的「死刑」判決早已失效。十幾年來，一家人還在與病魔抗爭，并堅強地生活著。「怎么死」跟「怎么活」始終是連在一起的。死亡，可以教我們如何更好地活著。

王瑩說：「做這一份工作的人要給自己打一個強心針，要勇敢。我們是溝通的橋梁，我們是他人的拐杖，我們也是一面鏡子。那個鏡子里，我們要照見自己，看到自己的脆弱，看到自己的懦弱，鼓起勇氣繼續往前走。」

－ END －

? Copyright Figure Studio

版權所有，未經允許請勿轉載