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我們終將失去生命,死亡教育:一門人生必修課




生存與死亡的宏大命題,從來都不是能輕易講明白的事情,但人類的歷史不得不與之同生共存。辯手邱晨說:「無論是知道死亡的日期還是身患重病,我們只有看到它,面對它,甚至愿意談論它的時候,我們才有可能去對抗它。」

▍未知生,焉知死
王瑩第一次直面死亡是在2006年,母親查出癌癥,被醫生宣告只剩下一年時間。
那個年代身患癌癥的人,幾乎等于被宣判「死刑」,連帶家人也要承受「無期徒刑」。
27歲的王瑩完全沒有心理準備,第一反應是不敢回到病房,不敢面對母親。「我站在醫院的走廊里哭,又不敢哭得很大聲,怕被別人聽到,就一直哭,一直要壓住,要把自己的那個傷心給壓下去。」

這個已經習慣了享受小資生活的上海女孩一夜長大,開始從家到醫院兩點一線的生活。「這一場病對我們家是一個很大的改變,我爸以前都不做飯,不會去洗衣服。從我媽生病開始就戴上圍裙,開始洗衣、燒飯……對他也是一個特別大的轉變。」
社會的輿論和男友的逃避給了這個堅強的女孩致命一擊。母親患病后,王瑩男友的同事以癌癥遺傳為由紛紛勸他分手,男友懦弱的表現讓王瑩決定放棄這段感情:「難道這些癌癥病人的子女都不能活在這個世界上了嗎,都不能受到一個公正的對待嗎?」
▍以始為終,向死而生
2008年汶川地震,王瑩去災區做志愿者。回來后,一位父親罹癌去世的志愿者同伴向她提議,一起去醫院為末期癌癥病人提供支持。相同的經歷讓王瑩覺得特別有共鳴,于是她開始進入臨終關懷的領域。
開始幾乎所有人都不懂什么是生命關懷、臨終撫慰。互聯網信息海洋里,「臨終關懷」僅有一百多頁資料。王瑩從到醫院幫助患者及其家人做一些力所能及的事情,到收集資料、系統研究,經歷了緩慢而復雜的學習過程。

通過跟癌癥病人的實際接觸,王瑩發現在他們身上有很多外人甚至是醫生都無法想象的痛苦。「很大一部分患者是不敢跟醫生溝通的,再疼也會忍著,尤其是對止疼藥物副作用的理解存在很大的誤區。」因為看到隔壁床的病人吃了止痛藥不久后就去世了,他們就以為「止疼藥是會害死人的」……患者不愿意跟醫生討論的問題,卻可以跟王瑩傾訴,王瑩再反饋給醫生,幫患者做治療上的協助。
志愿者在服務臨終病人的時候,遇到過很多手足無措的情況。王瑩用自己的經驗告訴志愿者:「當病人說‘我快死了’的時候,不要害怕,對方其實是渴求一個跟他愿意真誠討論的人,所以我們必須保持我們這樣一份真誠,因為他先誠實了,他先承認了我的生命將要走向終點,那我們周圍的人就不要再欺騙他。」

▍萬事無不盡,徒令存者傷
「手牽手生命關愛發展中心」有一只帶著蘋果帽子的吉祥物小胖熊。這個帽子的設計源于一個真實的故事:有一位孤獨的父親住在癌癥病房里。圣誕節的時候,志愿者送給他一個大蘋果,每天早上起來他都會把蘋果拿在手里,深深地吸蘋果的香氣,這讓他覺得那一天是很美好的。他的女兒正在讀高三,沒有時間來看望他。可當女兒了解父親的病情后,情緒崩潰,成績一落千丈。父親找到志愿者,請他們把這個蘋果交給女兒,希望女兒吃下蘋果,也代表吃下爸爸的勇氣,帶著這份勇氣去高考。
王瑩帶著這位父親的囑托,連夜開車穿過了半個上海,把這個蘋果交給他的女兒。女兒收到父親的心意,說會好好地去高考。父親最終沒有等到女兒高考的那天,而女兒填報志愿的時候選擇了醫學。「如果說父親的離世對女兒來說是一個無法磨滅的傷痛,那么學醫,能夠讓她在未來幫助到其他的人,是她自己對這份傷痛持續的療愈。」

▍死亡是對生命最精準的教育
不斷地學習與實踐,讓王瑩團隊的臨終關懷項目漸漸步入正軌,但問題也接踵而來。因為床位緊張,很多癌癥晚期病人沒有機會享受到志愿者服務。2011年,上海有三萬多名癌癥病人去世,卻只有不到60張床位可以提供臨終關懷服務。實際上,一些癌癥病人在臨終前甚至面臨著無處可去的雙重絕望。王瑩說:「其實挺灰心的,就覺得我們做了那么多,還是沒有改變床位緊張的局面。」
為讓「臨終關懷」被更多的人知道,她不斷地去找人大代表、政協委員和媒體合作,向政府寫提案、反映情況,希望得到有效的反饋。

在從事臨終關懷的過程中,王瑩見證了太多人走向死亡,有的人恐慌,有的人從容。一位患癌老伯伯的話讓她印象特別深刻:「老伯伯說其實死那一刻沒什么好怕的,倒是走往死的那一段路,如果什么都不知道,那挺令人害怕的。」

王瑩說:「做這一份工作的人要給自己打一個強心針,要勇敢。我們是溝通的橋梁,我們是他人的拐杖,我們也是一面鏡子。那個鏡子里,我們要照見自己,看到自己的脆弱,看到自己的懦弱,鼓起勇氣繼續往前走。」
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