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我們終將失去生命,死亡教育:一門人生必修課

2019-04-01 11:39
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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從事臨終關懷的上海女孩王瑩,曾陪伴上萬名癌癥末期病人走過生命最后的時光,紓解他們臨終前的絕望。主持人張越與她進行了一場關于「生與死」的對話。(04:26)
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王瑩,長期從事臨終關懷公益事業,「手牽手生命關愛發展中心」創始人之一。
在第五季《奇葩說》中有一個辯題:假如能看到別人的「死亡時間」,該不該告訴他們?

生存與死亡的宏大命題,從來都不是能輕易講明白的事情,但人類的歷史不得不與之同生共存。辯手邱晨說:「無論是知道死亡的日期還是身患重病,我們只有看到它,面對它,甚至愿意談論它的時候,我們才有可能去對抗它。」

王瑩則認為:死亡這個課題,不應該是走到生命盡頭的人們才去面對的。

▍未知生,焉知死

王瑩第一次直面死亡是在2006年,母親查出癌癥,被醫生宣告只剩下一年時間。

那個年代身患癌癥的人,幾乎等于被宣判「死刑」,連帶家人也要承受「無期徒刑」。

27歲的王瑩完全沒有心理準備,第一反應是不敢回到病房,不敢面對母親。「我站在醫院的走廊里哭,又不敢哭得很大聲,怕被別人聽到,就一直哭,一直要壓住,要把自己的那個傷心給壓下去。」

王瑩(中)為患者按摩手

在母親漫長而又痛苦的康復過程中,「癌癥」這兩個字是不能在家里提及的。「整個家庭就氛圍特別特別低,大家都很傷心,都要哭的。」大多數時候,面對患病的母親,王瑩不知道怎樣給予她精神支持和心理安慰,但她覺得必須做點什么,于是跑去書店買關于營養學的書籍,希望母親在飲食上跑贏癌細胞。 

這個已經習慣了享受小資生活的上海女孩一夜長大,開始從家到醫院兩點一線的生活。「這一場病對我們家是一個很大的改變,我爸以前都不做飯,不會去洗衣服。從我媽生病開始就戴上圍裙,開始洗衣、燒飯……對他也是一個特別大的轉變。」

社會的輿論和男友的逃避給了這個堅強的女孩致命一擊。母親患病后,王瑩男友的同事以癌癥遺傳為由紛紛勸他分手,男友懦弱的表現讓王瑩決定放棄這段感情:「難道這些癌癥病人的子女都不能活在這個世界上了嗎,都不能受到一個公正的對待嗎?」

▍以始為終,向死而生

2008年汶川地震,王瑩去災區做志愿者。回來后,一位父親罹癌去世的志愿者同伴向她提議,一起去醫院為末期癌癥病人提供支持。相同的經歷讓王瑩覺得特別有共鳴,于是她開始進入臨終關懷的領域。

開始幾乎所有人都不懂什么是生命關懷、臨終撫慰。互聯網信息海洋里,「臨終關懷」僅有一百多頁資料。王瑩從到醫院幫助患者及其家人做一些力所能及的事情,到收集資料、系統研究,經歷了緩慢而復雜的學習過程。

手牽手志愿者與患者溝通

「當時腦子里不清楚我能為他們干一些什么,所以就跑到病房,跟他們聊聊患病的辛苦,幫長期臥床的人去松松肩、捶捶背。」 

通過跟癌癥病人的實際接觸,王瑩發現在他們身上有很多外人甚至是醫生都無法想象的痛苦。「很大一部分患者是不敢跟醫生溝通的,再疼也會忍著,尤其是對止疼藥物副作用的理解存在很大的誤區。」因為看到隔壁床的病人吃了止痛藥不久后就去世了,他們就以為「止疼藥是會害死人的」……患者不愿意跟醫生討論的問題,卻可以跟王瑩傾訴,王瑩再反饋給醫生,幫患者做治療上的協助。

志愿者在服務臨終病人的時候,遇到過很多手足無措的情況。王瑩用自己的經驗告訴志愿者:「當病人說‘我快死了’的時候,不要害怕,對方其實是渴求一個跟他愿意真誠討論的人,所以我們必須保持我們這樣一份真誠,因為他先誠實了,他先承認了我的生命將要走向終點,那我們周圍的人就不要再欺騙他。」

只有接受死亡,才能勇敢地面對死亡。

▍萬事無不盡,徒令存者傷

「手牽手生命關愛發展中心」有一只帶著蘋果帽子的吉祥物小胖熊。這個帽子的設計源于一個真實的故事:有一位孤獨的父親住在癌癥病房里。圣誕節的時候,志愿者送給他一個大蘋果,每天早上起來他都會把蘋果拿在手里,深深地吸蘋果的香氣,這讓他覺得那一天是很美好的。他的女兒正在讀高三,沒有時間來看望他。可當女兒了解父親的病情后,情緒崩潰,成績一落千丈。父親找到志愿者,請他們把這個蘋果交給女兒,希望女兒吃下蘋果,也代表吃下爸爸的勇氣,帶著這份勇氣去高考。

王瑩帶著這位父親的囑托,連夜開車穿過了半個上海,把這個蘋果交給他的女兒。女兒收到父親的心意,說會好好地去高考。父親最終沒有等到女兒高考的那天,而女兒填報志愿的時候選擇了醫學。「如果說父親的離世對女兒來說是一個無法磨滅的傷痛,那么學醫,能夠讓她在未來幫助到其他的人,是她自己對這份傷痛持續的療愈。」

王瑩的志愿者團隊把這只蘋果設計成小熊頭頂上的帽子,提醒自己要做兩件事:讓末期患癌病人安詳地死,讓失去至親后的家人堅強地活。

▍死亡是對生命最精準的教育

不斷地學習與實踐,讓王瑩團隊的臨終關懷項目漸漸步入正軌,但問題也接踵而來。因為床位緊張,很多癌癥晚期病人沒有機會享受到志愿者服務。2011年,上海有三萬多名癌癥病人去世,卻只有不到60張床位可以提供臨終關懷服務。實際上,一些癌癥病人在臨終前甚至面臨著無處可去的雙重絕望。王瑩說:「其實挺灰心的,就覺得我們做了那么多,還是沒有改變床位緊張的局面。」

為讓「臨終關懷」被更多的人知道,她不斷地去找人大代表、政協委員和媒體合作,向政府寫提案、反映情況,希望得到有效的反饋。

2012年初,上海推出了臨終關懷政策。2012年開始,在上海76家社區醫院里,開設獨立的舒緩養護病房,專門收留癌癥末期病人。參與推動這個政策的王瑩深感自豪。更大的變化是:死亡在癌癥晚期患者心里慢慢不再那么可怕,越來越多的人開始正視這個「惡魔」。死亡可以限制人的自由,卻不能奪走人的自由。

在從事臨終關懷的過程中,王瑩見證了太多人走向死亡,有的人恐慌,有的人從容。一位患癌老伯伯的話讓她印象特別深刻:「老伯伯說其實死那一刻沒什么好怕的,倒是走往死的那一段路,如果什么都不知道,那挺令人害怕的。」

王瑩母親被醫生宣告的「死刑」判決早已失效。十幾年來,一家人還在與病魔抗爭,并堅強地生活著。「怎么死」跟「怎么活」始終是連在一起的。死亡,可以教我們如何更好地活著。

王瑩說:「做這一份工作的人要給自己打一個強心針,要勇敢。我們是溝通的橋梁,我們是他人的拐杖,我們也是一面鏡子。那個鏡子里,我們要照見自己,看到自己的脆弱,看到自己的懦弱,鼓起勇氣繼續往前走。」

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