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在孤獨星球“流浪”的他們,內心藏著怎樣的宇宙?解鎖他們獨特的溝通方式
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4歲男孩軒軒(化名),較少與他人進行對視以及眼神交流,除非是他感興趣的東西,才會盯著看;對于他人的呼喚,他經常不理睬,也不聽指令;他坐不住、多動,到戶外一松手就到處亂跑,較少回頭找人,沒有走丟的概念,有時也會表現(xiàn)出安靜、懶懶的樣子;不會與小朋友交往,似乎缺乏情感,對父母疼痛、吵架等情況表現(xiàn)冷漠,還是自顧自地玩耍;生活自理能力弱,不會自己大小便,偶爾會發(fā)出要小便的需求,但更多的時候是不發(fā)出信號的。
生活中有一些孩子,從小就很少和他人交往,或不愿和他人交往,或不會和他人交往;不合群,多獨處;有的說話晚、反應遲鈍,經常不理人、不看人,不懂得怎樣與他人交流和溝通;還有的孩子過分好動,上課不聽講,經常離開座位,不怕老師,甚至當老師不存在,有時還和老師頂嘴。這些情況經常被認為是性格的原因或發(fā)育過程中的正?,F(xiàn)象,長大就好了。但實際上,這種情況不是正常現(xiàn)象,最大的可能是孤獨癥。
什么是孤獨癥
孤獨癥又稱自閉癥,是一種起病于嬰幼兒時期的嚴重神經發(fā)育障礙性疾病,以人際交往障礙、言語溝通異常、興趣局限和行為刻板為特征,半數(shù)患兒伴有不同程度的精神發(fā)育遲滯。據(jù)統(tǒng)計,孤獨癥的患病率大約是1%,男孩比女孩常見。
社會交往及交流能力的發(fā)展是兒童發(fā)展的重要領域。如果孩子4個月時不會看著他人的臉微笑,6個月時沒有明顯的快樂情緒,12個月時聽力沒有問題但喊其名字不理睬,16個月不會說任何一個單詞,18個月時不會用食指指點東西,不會跟隨別人的指點看東西,不會玩假扮游戲,則應考慮孤獨癥的可能。

孤獨癥的病因
多數(shù)孤獨癥兒童在二三歲時就有明顯的異常表現(xiàn)。其發(fā)病原因不明,盡管全世界的科學家和醫(yī)生從遺傳、神經生物學和社會心理因素等方面進行了大量研究,但迄今仍未能闡明兒童孤獨癥的病因和發(fā)病機制。
孤獨癥是一種大腦廣泛發(fā)育障礙,是先天性的,與父母的教養(yǎng)方式沒有直接關系。目前多數(shù)學者認為此病是生物-心理-社會因素共同作用的結果。
孤獨癥的表現(xiàn)
在社交互動方面,孤獨癥兒童存在“質”的缺陷。
嬰兒期起病的患者缺少目光對視、呼喚反應、社會性微笑及情感互動。
幼兒期患者社會交往障礙更加突出:缺乏交往興趣,不主動發(fā)起或回避交往互動,目光對視少,呼喚反應少,不關注和難以正確理解他人的表情、情緒和心理活動,情感交流互動少,不會與他人分享興趣和歡樂,不能根據(jù)社交情景或社交線索調整社交行為,不能以適合其智齡的方式進行交往和與同齡人建立伙伴關系,對父母缺少依戀,并存在共同注意(彼此引發(fā)對第三者注意)障礙。
輕癥患者或年長患者,可能有一定的社會交往興趣,但仍然缺乏社會交往技巧,難以建立友誼。
孤獨癥兒童一般不會啟動交流、維持交談,或僅限于表達需求,或用簡單、刻板、重復的言語進行交流,或反復說其感興趣的話題而不關注他人的反應;興趣范圍狹窄,對某些事物或活動非常感興趣,甚至癡迷;行為方式刻板重復,生活的多個方面墨守成規(guī)、僵化刻板,并可能固執(zhí)于一些特殊而無用的常規(guī)或儀式;還會出現(xiàn)刻板重復的動作和奇特怪異的行為,如將手放在眼前凝視和撲動等;對于各種感覺刺激可能反應過度或不足,如過分關注物體的氣味、質感、產生的振動等。

如何干預孤獨癥
早診斷、早干預對于改善孤獨癥兒童的預后具有非常重要的意義。通常來說,患兒2歲前,可在專業(yè)人員的指導下進行家庭干預;2歲后,可進行醫(yī)院、專業(yè)機構、家庭共同參與的綜合系統(tǒng)干預。
教育康復是孤獨癥兒童最主要的干預手段。比較有循證醫(yī)學證據(jù)的是以功能為取向的教育康復技術。較常用的干預技術包括發(fā)展理念下的教育干預技術(如地板時光、關系發(fā)展介入、丹佛模式及早期介入丹佛模式等)和以應用行為分析(ABA)為基礎的行為教學技術。后者是當前循證醫(yī)學證據(jù)最為充分的可以有效改變孤獨癥兒童社會適應和生活能力的方法。

如何與孤獨癥患者溝通、交流
不要按照常規(guī)的社交技能理解他們 孤獨癥兒童難以理解和揣摩他人的心理,與大多數(shù)人的情感和感覺不同,所以從外界改變孤獨癥兒童的這種情感和感覺是不可能的。孤獨癥兒童無法理解與他人之間“早上好”“你怎么樣”“天氣真不錯”等寒暄語。
重要的事情用圖片或文字表示 孤獨癥兒童對他人的話語理解起來比較困難,尤其是很多事情一次性說給他聽時會造成混亂。與聽到的信息相比,他們比較擅長利用圖片或文字來理解信息,所以重要的事情請用小卡片畫上圖或寫上字來告訴他。
冷靜、溫柔地同他說話 孤獨癥兒童不擅長應對他人突然大聲地同他講話等突發(fā)事件,所以請冷靜、溫柔地同他說話。還需要注意的是,如果跟他說“不可以”,那么他會不知道怎么做可以,所以應該告訴他要他做什么。
如果順利完成什么事情的話要表揚他 如果他遵守了約定、拜托他的事情他完成了,就要表揚他“做得真棒”,這樣做會減弱他的不安、讓他的心里感到安穩(wěn)一些。
在某種程度上接納特有的動作 一直嘟囔同一件事、不停地轉圈……當孤獨癥兒童重復做同一個動作時,意味著這么做能平復他不安的心情,所以如果不是有危險或是損害自己和他人的動作,就從某種程度上接納吧。
回答他問題的時候要禮貌 雖然孤獨癥兒童不擅長對話,但他們中也有一些人一旦有喜歡的東西就非常想說一說,所以如果有孤獨癥兒童與你說話或講自己喜歡的事情,在時間允許的情況下請盡可能地傾聽并禮貌地回復他。
把他們當成“外國人”來理解 孤獨癥兒童世界里的“平常”同我們世界里的“平?!比徊煌辛诉@個前提,我們理解孤獨癥兒童就變得容易了。不把概念強加于他們,把他們當作外國人的文化差異來理解,更有助于同他們溝通、交流。

誤區(qū)解讀
孤獨癥兒童都是“愛因斯坦”?
雖然一些天才有可能表現(xiàn)出孤獨癥或阿斯伯格綜合征的某些特點,但現(xiàn)實中只有很小一部分孤獨癥兒童在數(shù)學、音樂、記憶、日歷或科技領域有超越常人的表現(xiàn),而絕大多數(shù)孤獨癥兒童并不具有這些能力,他們和正常人一樣,更需要后天的教育和引導。
內容來源:
人民衛(wèi)生出版社出版《科學守護,健康成長》
組織編寫:
國家衛(wèi)生健康委宣傳司
本書主編:
國家健康科普專家?guī)鞂<?首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院主任醫(yī)師、教授 倪鑫
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