·據《柳葉刀》社論，醫生協助死亡一般指醫生在患者臨終時開具致死藥物的處方。它與安樂死的區別在于，在醫生協助死亡過程中，致命劑量的藥物處方由患者自己使用，而安樂死是由他人給藥。在瑞士，合法的是醫生協助死亡。

·協助死亡在瑞士也是一個充滿爭議的行為。鑒于瑞士協助自殺的法律框架以及醫生、其他醫療專業人員和公眾對死亡欲望管理的不同態度，促進自決和保護生命的道德要求之間的緊張關系無法解決。當協助死亡成為一種選擇，患者和醫療專業人員可能會發現自己面臨壓力——需要解釋為什么他們不想考慮這種選擇。

澎湃 AI 圖

近日，關于“系統性紅斑狼瘡究竟是不是絕癥、所謂的瑞士的‘安樂死’究竟是什么、我們應該如何去談論死亡這件事”的討論很多，澎湃科技為此專訪了天津市泰達醫院腎內科主任李青，和北京大學醫學人文學院的謝廣寬老師，他們從專業角度為大家解惑：系統性紅斑狼瘡不可治愈但可控；在瑞士，合法的是醫生協助死亡。

李青和謝廣寬都提及當下國人生命教育的匱乏。李青在臨床上見到的很多晚期癌癥患者都不愿意討論如何死亡的話題。“大學、中學甚至小學，應該開展生命教育，不僅討論死亡，也要討論生命的意義和本質，讓大家樹立比較好的生命觀。”謝廣寬說道。

系統性紅斑狼瘡不可治愈但可控

據2023年發表于《中華內科雜志》的《系統性紅斑狼瘡診療規范》（以下簡稱“《診療規范》”），系統性紅斑狼瘡是以自身免疫性炎癥為突出表現的典型的彌漫性結締組織病，發病機制復雜，目前尚未完全闡明。亞洲及太平洋地區SLE的發病率約為每年2.5-9.9/10萬，患病率約為3.2-97.5/10萬。

大部分SLE患者都會出現皮膚黏膜損害，典型表現為面頰部蝶形紅斑，亦可表現為亞急性皮膚型狼瘡和慢性皮膚型狼瘡。其他特異性皮膚表現包括狼瘡性脂膜炎、凍瘡樣紅斑狼瘡和腫脹型紅斑狼瘡。非特異性皮膚黏膜表現包括網狀青斑、雷諾現象、蕁麻疹、血管炎、扁平苔蘚等。此外，SLE患者常出現光過敏、脫發、口腔黏膜潰瘍等。

SLE的癥狀不止于皮膚，它會累及全身系統。據《診療規范》，疲乏是SLE患者就診時最常見的主訴之一，常見的癥狀還包括發熱和體重下降。SLE的病程中，患者的肌肉骨骼、腎臟、神經和精神系統、肺、心臟、消化系統、血液系統等也有可能出現損傷。SLE患者的臨床表現各異，同一患者在病程不同階段出現不同的臨床表現，相同臨床表型的患者預后亦有差異。

李青在看診時會遇到狼瘡性腎炎患者。他告訴澎湃科技，臨床上很多人是因為發現了蛋白尿、水腫而做進一步檢查，經過腎穿、血液化驗，最后確定是SLE。腎臟損害是SLE的主要并發癥，也是SLE患者死亡的主要原因之一，90%的SLE患者都會出現腎臟損害。但如果趁早積極地治療，狼瘡患者10年后患尿毒癥的概率大約是20%，就算得了尿毒癥，也有很多人能依靠透析來維持10-30年的生命。

根據《診療規范》，SLE的藥物治療包括激素、抗瘧藥、免疫抑制劑和生物制劑。激素的使用劑量和給藥途徑取決于器官受累的類型及疾病的嚴重程度，在維持治療中應盡可能使用小劑量激素治療。這些藥物需要根據病情的嚴重程度、器官受累和合并癥的情況來制定使用方案。其他的新藥還包括正在研發中的CAR-T細胞療法，藥明巨諾、石藥集團的CAR-T產品已經獲得國家藥品監督管理局的臨床試驗批準。

除藥物治療外，對SLE的治療還包括患者教育、生活方式改變和輔助治療。生活方式的改變包括防曬、防寒、戒煙、適當體育鍛煉、控制體重和補充維生素D。輔助治療主要包括必要的疫苗接種、血壓和血糖的藥物控制，以及在aPL陽性的患者中進行抗凝和抗血小板治療。

截至目前，醫學界還未找到一種根本治愈SLE的方法。“人們總因為不能治愈，就感覺到悲哀，并不是這樣，”李青說，“現在治療SLE的辦法挺多，針對性地使用藥物后，能將病情控制得比較好。只是可能需要終身服用激素來維持，比較麻煩。但像糖尿病等慢性病，也需要長期服用藥物來維持。”

激素治療的依從性確實是個問題。SLE的一個特點是，女性發病率比男性高得多。前述《診療規范》顯示，SLE在女性和男性中的發病率之比為7-9：1，女性的發病年齡多為15-40歲。李青在臨床上感受到，在意自己容貌的現象在女性中普遍存在。“使用激素會出現典型的激素臉、滿月臉，臉像滿月一樣肥胖。”李青說，很多女性會對此表示困擾。李青會告訴她們激素使用的規范，她們需要使用一定時間、劑量，達到一定效果之后，開始減量，使用激素的副作用也會被一并告知。“大部分女性能夠接受，和失去生命相比，激素的副作用不算大事。”李青說。

另外，過去醫學上對激素的推薦用量比較大，近些年的證據顯示，小劑量的激素也能產生比較好的效果。“嚴格控制激素的用量后，使用者的容貌可能會有1-2年的改變，但是減量之后就會慢慢恢復。”李青說，他記得一位50多歲的女性高管，在40多歲的時候發現患有SLE，已經使用激素五六年，即便是在一開始用量比較大的時候，從外觀上也看不出明顯的向心性肥胖，因為她非常自律，使用激素的時候也在控制自己的飲食。

在瑞士，合法的是醫生協助死亡

有醫學界人士撰文指出，在瑞士進行的并非安樂死，實際上是協助自殺。

不論是“安樂死”還是“協助自殺”，其實距離普通人很遠。英國哲學家弗朗西斯·培根爵士（Sir Francis Bacon）在17世紀早期創造了“安樂死”（Euthanasia）一詞，字面意思是讓一個人無痛地死亡，尤其是在處于無法治愈的痛苦之下或由于精神或身體殘疾而生活變得毫無意義的情況下。根據布萊克法律詞典（Black's Law Dictionary），安樂死是指出于憐憫殺死患有不治之癥，或者那些已經沒有自理能力且不想經歷余生痛苦的人的行為或做法。

根據華東師范大學法律學院法理學教研室教師張玉堂撰寫的《我們有死的權利嗎——對安樂死紛爭的法理學反思》一文，安樂死根據實施方式可分為主動安樂死與被動安樂死。主動安樂死是指醫護采取主動措施，如注射或服用藥物等加速病人死亡，被動安樂死則是指醫護對危重病人不給予治療或撤除支持其生命的醫療措施，聽任其死亡。 

而據《柳葉刀》社論，醫生協助死亡（physician-assisted dying）一般指醫生在患者臨終時開具致死藥物的處方。它與安樂死的區別在于，在醫生協助死亡過程中，致命劑量的藥物處方由患者自己使用，而安樂死是由他人給藥。

在瑞士，合法的是醫生協助死亡。2022年瑞士醫學科學院（Swiss Academy of Medical Sciences）發布的《臨終管理醫學倫理指南》提出，患者提出協助死亡的請求時，醫護人員需要仔細評估，并鼓勵患者與其親屬討論自殺的愿望。如果經過充分的告知和討論，患者仍存在自殺的愿望，醫生可以自行決定是否為其實施協助死亡，但必須確認其滿足四個條件：第一，患者需要具備自殺的行為能力。如果患者有精神障礙、癡呆等疾病，導致自殺傾向，醫生不得為其提供協助死亡，而要提供治療。第二，患者的死亡意愿必須是經過深思熟慮的，沒有受到外部壓力。醫生必須與患者進行至少兩次討論，間隔至少兩周。第三，患者癥狀和/或功能障礙的嚴重程度應通過適當的診斷和預后證明來證實。雖然痛苦是一種主觀感受，但醫生必須證明自己已對患者的情況進行充分了解，并理解其無法忍受的痛苦。第四，已經和患者討論過替代的方案，但是被證明無效或被患者拒絕。

這份指南同時指出，醫生在臨終和死亡管理中的真正作用包括緩解癥狀和支持患者。他們的責任不包括提供協助自殺，也沒有義務執行。指南還提到，協助死亡在瑞士是一個充滿爭議的行為。鑒于瑞士協助自殺的法律框架以及醫生、其他醫療專業人員和公眾對死亡欲望管理的不同態度，促進自決和保護生命的道德要求之間的緊張關系無法解決。當協助死亡成為一種選擇，患者和醫療專業人員可能會發現自己面臨壓力——需要解釋為什么他們不想考慮這種選擇。

謝廣寬說，對于安樂死，中國過去有過不少討論。支持安樂死合法化的人認為患者有選擇是否繼續活下去的權利，安樂死合法化有利于維護患者的尊嚴，減少患者的痛苦，身患絕癥的患者“不必遭受類似身體插滿管子的痛苦”。還有人認為，一些人一生所花費的醫藥費，80%都用在生命的最后一小段時間，讓他們早點離開有利于節約社會醫療資源。“這是比較殘酷的功利主義思想。”反對安樂死合法化的觀點也有很多：如不少人認為生命是神圣的，無論如何都不能自殺或幫助患者自殺；也有人認為安樂死違反醫生的職業使命；還有人擔心，安樂死合法化后，很多病人會感受到一種社會壓力——也許他們主觀上并不想選擇死亡，但會有一個無形的社會壓力推動他們“被安樂死”。

謝廣寬認為，中國在短期內還不具備安樂死合法化的條件，“我們的社會保障機制有待進一步完善，對安樂死的討論比較少，大家的認識不足，社會的接受程度也比較低，所以現在還不具備立法的基礎。目前允許安樂死合法化的國家大部分位于北歐，這些國家的社會保障體系完善，安寧療護體系發展也比較好，因此安樂死合法化的風險比較低。”

李青認為，對于一些絕癥患者，安樂死是值得考慮的。“比如一部分癌癥晚期的患者，有一些癥狀實在太痛苦，無法解除，疼痛嚴重影響其生活質量，那么出于憐憫，或許可以為其實施安樂死。”

今天如何談論死亡？

李青仍然堅持：“如果人一遇到挫折就想離開這個世界，人生的意義也就沒有了。”

謝廣寬開設了一門《中國的生命觀》課程。他告訴澎湃科技，在當前文化多元化的時代，不同的人對生命的看法差異很大。例如在傳統儒家思想中，身體發膚，受之父母，人應當愛惜自己的生命，不要胡作非為，也不要死于非命。儒家追求壽終正寢，但也不害怕死亡，如果肉身的生命和道義的使命發生沖突，孔子說要“殺身成仁”，孟子說“舍生取義”。道家則把生命看作一個自然的過程，就如每天有白天也有黑夜、又如每年的四時輪回，有生必有死，所以不必執著于生，也不必懼怕死。當然也會有人受個體主義思想影響比較大，追求實現自己的價值觀。“我們不一定要贊同這種態度，但只要不危害社會，不妨礙別人，應該尊重個人的選擇。”

“求生是人的本能。”李青在臨床上觀察到，不管是大病還是小病，很多人得病之后都會感到不公——“為什么我會得這個病？人生的路這么漫長，我要治療多少年？”但是等到病痛的癥狀得到一定的消除，患者們又會看到希望，接受與疾病共存的現實。

謝廣寬的一個研究方向是癌癥倫理。他發現，有些癌癥患者要求安樂死，可能并不是真的想死，實際上是有其他的需求，例如難以承受的痛苦，沒有獲得很好的護理，或者感到孤獨，害怕被拋棄或拖累別人。

對于一些無藥可治的癌癥患者而言，如何沒有痛苦、有尊嚴地死去是個問題。“癌癥患者的復發率較高，到了晚期，疼痛非常嚴重，癌癥的治療需要很高的費用，然而經歷很長時間的治療后，他們仍會因為這個病而死去。死亡是他們必須面對的問題。”謝廣寬說。

李青覺得，許多人沒有真正面對死亡。他跟國外同行交流時，了解到一些國家的晚期癌癥患者會跟醫生做一次長談，了解清楚自己到底還有沒有治療的希望。如果現代醫療已經對他的疾病無能為力，他們會出院，享受剩余的人生。但李青在臨床上見到的很多晚期癌癥患者都不愿意討論如何死亡的話題。

謝廣寬認為，在大學、中學甚至小學，應該開展生命教育，不僅討論死亡，也要討論生命的意義和本質，讓大家樹立比較好的生命觀。另一方面，社會上也應該進行死亡教育，尤其是在醫院里對醫護人員進行死亡教育。有研究對目睹死亡的急診科醫生做過統計，很多人的感受是不知所措，不知道應該怎么幫助病危的患者和即將面對死亡的親屬，感到壓力很大。“醫護人員需要接受較好的死亡教育，才能幫助那些達到臨終狀態的人，更好地照顧他們。”

至于病人的尊嚴，李青想到的例子是史鐵生。他在20多歲時癱瘓，后來患上腎病，并發展成尿毒癥，多年依靠透析維持生命，“職業是生病，業余寫一點東西。”他在《我與地壇》一文里寫道：“死是一件不必急于求成的事，死是一個必然會降臨的節日。”