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活著,肝癌患者的求生之路
2016年,他因腹痛、消化不良就醫,確診肝癌晚期,巨大肝部病灶占位達65%。
2016年,他確診肝癌,腫瘤破裂出血,病情危重,手術后入組新藥臨床試驗。
2016年,他肝癌術后復發,嘗試了14種治療方案,四度闖過鬼門關。
2016年到現在,也就三年,如白駒過隙,轉瞬即逝。
但于他們而言,這三年著實漫長……
三年里的每一天,都可能出現生的希望,也可能直面死的威脅。
腫瘤,猶如一個魔咒。
求生之路,便是在絕望中尋找希望。
“我真的不明白,肝癌怎么會找上我。”
大年夜,原本是家家戶戶團圓的日子,但對老汪而言,卻是腹水、腫脹,苦苦掙扎的抗癌日常。這是他始料未及的生活,身體和精神上的折磨,讓他幾近絕望。支撐著他咬緊牙關的就只有兩個字——活著。
三年前,老汪做過一次眼部小手術。術后,他總感覺消化不好,同事、朋友見到他第一反應就是瘦了。當時,他沒太上心,只當是手術后活動少所致。畢竟自己身體一直很好,平日里爬山、游泳都不在話下,怎么都不會想到“消化不好”竟然會與腫瘤有關。
然而,生活就是給他開了個天大的玩笑。由于消化問題一直不見好,又感到腹痛,老汪不得不去醫院做檢查。
“我真的不明白,肝癌怎么會找上我。”三年過去了,老汪依舊清晰地記得自己拿到CT報告時的茫然無措。從不相信,到不敢相信,到不愿相信,再到堅強面對,老汪告訴自己,醫療技術如此先進,自己一定還有生機。通過朋友、親戚介紹,老汪幾乎跑遍了北京各大醫院,輾轉四處,苦尋良方。
“基本上,醫生看完我的片子都表示無能為力,說我的腫瘤太大無法手術。讓我這段時間吃點好的,想吃什么就吃什么。”老汪淡然中透著股堅毅,“但我想終歸還有希望,因為還有沒去的醫院。”
好在,上蒼垂憐。
在一次與醫生的交流中,老汪獲悉了一種全新的治療方案——免疫腫瘤治療(I-O治療),也就是患者群里說的免疫療法,與一種新的靶向藥聯用能有效提升晚期患者生存時間,這讓老汪看到了一線生機。
但由于疾病已經進展至晚期,腫瘤細胞的大量增殖加重了肝臟負擔。老汪剛用兩周,就不得不因為肝功能指標持續下滑,選擇先保肝。即便,保肝就意味著必須得先停藥。
是的,在與腫瘤對抗的日子里,總是面臨這樣、那樣兩難的選擇。
而每一次決定,都是風險與獲益的博弈。
保肝治療維持了一段時間,老汪不愿再浪費任何一絲抗擊腫瘤的機會,因為他知道,兇險如肝癌,他,不能坐以待斃。
因此,肝功能稍有恢復,他就再次將免疫腫瘤聯合靶向治療的“抗癌”提上了日程。
“頭一回感受到,買個東西竟能如此艱難。”
相對其他瘤種,晚期肝癌其實沒有太多藥物可選擇。由于一些創新藥當時還沒有在國內上市,不少肝癌患者都和老汪一樣,為缺藥少藥而苦惱,又為買藥而耗盡心力。有的出國看病,有的海外代購。凡此種種,皆因一個念頭——求生。
“為了找藥,我四處奔波。”老汪無奈地搖了搖頭。“記得有一次,朋友把藥帶到了吉林省遼源市,我以為是吉林省遼陽市,到了遼陽后一聯系才發現地點搞錯了,又趕緊開車去305公里外的遼源。”
但萬幸的是,再次恢復的聯合治療讓老汪的求生之路盼來了希望。影像學檢查顯示肝部原來13.5*19cm的巨大腫瘤明顯縮小了,甲胎蛋白,轉氨酶都下降到了正常值,腹水也跟著消失。2018年6月,老汪的驗血報告顯示,AFP等腫瘤指標均恢復了正常。7月復查時,他的原發肝部病灶已基本消失,體重也增加了十幾斤,看上去面色紅潤。
終于,老汪打贏了這場硬仗。
“后來身體差不多恢復了,我就重新回去上班。起初同事們都特別驚訝,時間長了也就習慣了。”老汪笑道,“這次經歷對我來說也是一種奇跡。”
就這樣,老汪成了圈子里的“抗癌明星”,病友圈里有人得癌癥了,都會找熱心腸的他來詢問。
“對醫生來說,有藥才有工具。”
臨床上,和老汪類似的患者有很多。明明身體不錯,卻突然被告知患有肝癌,且已經到了無法手術的地步。的確,肝癌發病隱匿,導致發現時往往錯過了能手術的時機,增加了治療的難度。
目前,全球肝癌的發病率位居男性癌癥第五位、女性癌癥第七位,約占所有癌癥患者的7%。據相關數據顯示,肝癌死亡率增加速度快于其他任何一種癌癥。
如此嚴峻的背景下,中國的肝癌患者更加“水深火熱”。在中國,肝癌發病率和死亡率超過全球一半。其中,乙肝病毒是誘發肝癌最大的隱患,近80%的肝癌都是由乙肝或乙肝病毒攜帶者轉化而來。2013年中國肝癌死亡人數約35.81萬人,其中繼發于乙肝的死亡約占45.69%。
上海市影像醫學研究所副所長,復旦大學中山醫院介入科王建華教授表示,大眾對于肝癌的恐懼由來已久,因為在大家的印象里,肝癌患者走得實在太快了。一些終末期的患者,也就兩三個月的時間。對于這部分患者,目前沒有太好的治療方法,只能對癥治,緩解一些痛苦。事實上,大眾不必過分恐慌,晚期肝癌不全是終末期,只要發現得早一些,即便不能手術也還有其他方法。
但讓王建華教授感到惋惜的是,大眾對于健康知識的不了解甚至是誤解,各地醫療資源的差距,加上中國本就是肝病大國,種種原因夾雜在一起,讓肝癌治療難上加難。
“每年一次的體檢必須做,有小三陽、大三陽的人,每半年就要檢查一次。不能只盯著甲胎蛋白一個指標,B超才是重點。”王建華教授再三強調體檢的重要性,畢竟他見過太多后悔莫及的故事。
兩兄弟相繼肝癌;父親肝癌,子女不重視體檢之后也查出肝癌……這些活生生的案例,都在提醒著人們不重視體檢的后果。
人其實很多時候都很矛盾,沒生病的時候不在乎,生病了又特別驚恐,無論什么辦法,抓到了就要一試。代購藥物、購買仿制藥,無不是患者無奈下的自救。對這些無奈之舉下潛藏的危機,王建華教授也直言道,“代購非常令人擔心,尤其是代購印度版的藥物,可能五盒中有一盒是假的,患者根本無從判斷。如此亂象,一時也難解。代購屢禁不止,也一定是因為有需求。從醫生的角度出發,我們只能建議患者從正規渠道購藥。”
“如果這些救命藥國內有,我就不用那么折騰了。”回憶起艱難的尋藥之路,老汪頗感無奈地說道。“好在新的靶向藥和免疫腫瘤藥已經陸續在國內獲批了。雖然免疫腫瘤藥目前只批了肺癌、黑色素瘤,但咱們肝癌群里的病友們都特別受鼓舞,盼著肝癌適應癥能早日獲批,這樣也能‘正大光明’地用藥治病。”
與肝癌境況類似的,還有胃癌。復旦大學附屬中山醫院腫瘤內科主任劉天舒教授告訴澎湃新聞,這幾年腫瘤治療的進展很快,尤其是肺癌、乳腺癌等常見的腫瘤。相比較而言,目前晚期胃癌的治療選擇卻是寥寥無幾。
都說腫瘤要早發現,早治療。遺憾的是,國內的早期胃癌發現率很低,即便是在中山醫院也只有10%左右。早期胃癌能夠通過手術根治,長期存活。可晚期胃癌則更多依賴于藥物,因此,藥物的開發成為很重要的需求之一。
“對醫生來說,有藥才有工具,沒有藥的話,我們光給病人做診斷、抽血、做CT沒用,不解決問題。”劉天舒教授感慨道,“但這些年,靶向藥和免疫腫瘤藥受到了廣泛地關注。我相信,胃癌的治療藥物選擇在未來幾年會越來越多。”
對于缺藥的尷尬,劉叔感同身受。2016年確診后,四次闖過鬼門關,至今已經嘗試了14種治療方式。從一開始,醫生就告知他手術的預后未必好,要有心理準備。即便接受了這個設定,劉叔依舊無法接受自己的運氣會那么差。手術后僅兩個月,便發現肺部轉移,且已經有二三十個腫瘤。從那刻開始,他就走上了尋藥之路。每一種新藥,都是一線生的可能。
直到現在,劉叔還在嘗試。他說,他絕不放棄。只要堅持不掉隊,就有等到新藥的可能,重獲新生的機會。“患病后的每一天,都是搶出來的時間。”他說,在經歷過生死考驗后,人通常會變得更為豁達、開明。
“人生最遺憾莫過于,我本可以。”
“當時就是在西安朋友家里,玩著玩著突然肚子痛。去醫院看病確診肝癌。你知道從西安坐飛機到上海的時候,我都希望飛機栽了,一頭死過去一了百了。可能一開始都是這種心情,無法接受,感覺像天塌下來的一樣。”回憶剛得知老伴患病時的自己,老鄧笑了笑,笑容里,全是釋然。
相比于無藥可用或以身犯險代購藥物的患者,老鄧說他們無疑是非常幸運的。成功入組了全球首個PD-1抑制劑國際多中心臨床試驗,原本腹腔和肝臟內的腫瘤,都在用藥后逐漸縮小。在2018年3月療程結束時,腫瘤全都縮小到了1厘米。更重要的是,癌細胞已經長久失去了活性。即便在停藥3個月后的復查中,肝臟腫瘤也依舊“沉默”,腹腔腫瘤則已經消失。
“每次治療都有效,見效后,我的心態也慢慢、慢慢就好起來了。”老鄧談到。當醫生告訴兩老,這基本相當于臨床治愈時,壓在他們心中的大石放下了。從患病到現在,三年過去了,如今兩老常結伴同游,日子過得有聲有色。“我老伴后來其實生活都是跟正常人一樣,從來沒有病怏怏過。去年國慶節后,我們還跟姐姐、姐夫自駕游浙江,玩了9天。”
這個振奮人心的消息,也在患者群中迅速傳開。畢竟,以往群里總是比較壓抑。每當有群友離去,都會打擊大家治療的信心。鄧家的喜訊,也讓患友們看到了新的希望。
“我總是鼓勵群友,但凡有希望的治療方案,都應該盡早嘗試,尤其是對于進展極快的‘癌王’肝癌。人生最遺憾的莫過于‘我本來可以’。我只要碰到的病友我都會給人家正能量。通過我們的成功案例去跟他們聊,幫助他們樹立信心。現在新藥越來越多,加上國家的政策支持,希望在不久將來,更多肝癌病友也能像我愛人一樣,在家門口就用上免疫腫瘤藥。”老鄧如是說。
不可否認,腫瘤患者對于新藥的需求很大,也很迫切。但為了求生,也不乏盲聽、盲從的患者,抓到一個藥就用。這種時候,更需要醫生的專業把關。
王建華教授遇到過太多患者,深感大眾對腫瘤治療依舊存有誤解。作為醫生能夠理解患者及家屬迫切的心情,但是腫瘤并非一朝一夕就能治好的。“有些患者,就希望用個藥,兩個月就能好,半年就能好,或者一年就能好,這其實都不現實。”他希望患者能接受“帶瘤生存”這個概念,不要一棵樹上吊死,就想著要殺死腫瘤。當然,能殺死最好,但如果不能殺死卻能有效控制,也未嘗不是勝利。
“我們現在需要做的,就是要盡力提高能夠長期生存的患者比例。”王建華教授表示,從趨勢而言,免疫腫瘤治療的確發展前景很好。這些創新藥物一旦在國內獲批,很多患者們就不用再以身犯險以換取一絲生機。同時,國內醫生也會結合患者自身情況,全面考慮,制定個體化解決方案。”
在精準醫療的大背景下,肝癌疾病的特殊性使得其精準治療的道路依舊漫長。王建華教授同時指出:“我們需要多學科合作,多種藥物聯用,綜合治療,以達到1+1>2的效果。
“腫瘤以后如果變成慢性病,那就不可怕了,因為有治療方法,就能長期存活。”劉天舒教授滿懷信心。
這樣的時代,終將到來。
(文中患者均為化名)





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