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3歲男孩氣管被切開兩年多,只能喝粥等軟食物,體重僅16斤

2018-12-05 09:02
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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“媽媽,吃。”這是冰冰會說話以來,說的最多的三個字。11月28日,3歲的冰冰看見桌子上的饅頭,伸手就拿著往嘴里填,媽媽何麗敏看到后急忙一把奪下,孩子哇哇大哭起來。何麗敏的眼淚像斷了線的珠子,“兒啊,不能吃,卡著就沒命了,咱喝粥。”何麗敏介紹,冰冰的氣管被切開2年2個月,這幾天才終于能喝點稀粥。

何麗敏家住河北省邢臺市威縣賀釗鄉西大城村,有一個女兒一個兒子。原本想著一家5口人可以和和美美地過日子,不曾想,兒子肖維冰4個月大時開始反復發燒,被診斷為重癥肺炎。花費10多萬后,又出現呼吸阻塞、喉鳴音嚴重現象。經省兒童醫院檢查確定咽喉有腫物,隨之轉入北京兒童醫院,醫生檢查后確認,冰冰是近26年來第一例特殊位置氣管血管瘤患者。

在北京住院后,何麗敏整天以淚洗面,丈夫肖志峰四處跪求,好不容易湊夠了首期治療費。2016年10月30日,冰冰做了氣管切開術。氣管切開后的孩子自己不能吐痰,要人工吸痰,何麗敏夫婦不分晝夜一刻不停地拿著管子給冰冰吸痰霧化。“每次吸痰都要把一個吸管插進去,把孩子嗆得直翻白眼,看著可心疼。”何麗敏說。圖為何麗敏丈夫肖志峰在給冰冰吸痰。

因為冰冰血管瘤十分特殊,北京暫時沒有特別好的治療方法,只能注射博來霉素來維持生命,而這種藥一支就要5000多塊錢。看著受罪的孩子,何麗敏哭著四處尋找,終于在好心網友的幫助下找到上海新華醫院。醫院的醫生再次檢查后表示,冰冰主要是因疤痕導致食管生長緩慢,正常人是12毫米,孩子只有4毫米,必須要做食管擴張術。圖為護士在給冰冰扎針輸液。

“開始7天做一次,后來10天、15天做一次,經過一年多不知道多少次的食道擴張術,現在,孩子慢慢可以進食稀粥、米糊、雞蛋羹一些軟食物。孩子也開始說話,我們全家都高興得不得了。”何麗敏介紹,開始說話的冰冰雖然不知道饅頭、水果的味道,但他平時說得最多的就是“媽媽,吃。”特別是大人吃飯的時候,他都眼巴巴地望著。“有兩次因誤食花生米而被緊急送到醫院搶救。”

“現在,孩子的病情有所緩解,也能說話、吃稀粥了,可長期的治療已經花光了家里所有的積蓄和四處借的錢。”何麗敏說,兩年來,為給孩子治病,家里已經累計花去了30多萬元,外債7萬多,再也交不起治療費,只好在今年10月回到家里等待。

爸爸肖志峰在孩子生病前給別人打工開車送貨,一月有3000多元的收入。孩子生病后,連年的四處尋醫治病,特別是護理孩子吸痰、霧化,要兩個人協助護理,失去了工作。家里的幾畝地因借的錢還不上,抵給了別人種。現在孩子好一點,他就在縣城找一個搬運貨物的活,一天能掙70元,勉強維持生活。

何麗敏家到現在還是用一只廢鐵桶支鍋做飯,撿來果農修剪的果樹枝燒火。何麗敏利用星期天讓親戚照看孩子,借鄰居的三輪車去10里外的果園撿樹枝。家里60多歲的婆婆身患高血壓,什么也干不了,每天到集市上撿菜葉。何麗敏說:“我倆人都累垮了,肖志峰血壓高,我血壓低,因為長期低頭護理孩子,都患上頸椎生理性變直。我的厲害點,頭暈,身體活動受限,但仍然咬牙堅持著。”

因冰冰隨時要去醫院,何麗敏在醫院附近租了一間房住。“兩年多來最愧疚的人是女兒,女兒今年6歲,因為帶兒子看病,照顧不了她,讓她錯過了上學時間,現在還在上大班。”何麗敏說,女兒也老是生病,有時滿身起濕疹、長瘡,潰瘍面幾周才能治愈。剛開始,我們一帶弟弟出門,女兒就哭著不讓走。現在很懂事,她總是笑著說,媽媽我長大了,不要為我操心,快把弟弟的病治好,你們就不會走了。圖為夫妻倆帶兒子去看病,女兒抱著奶奶大哭。

3歲的冰冰目前才16斤重,后續的食管擴張術還要不斷進行。冰冰脖子上套管進入的地方是個切口,這個地方叫做竇道口。兩年多了,拔管以后要做竇道口縫合手術,不然痰液還是會從這個竇道口里出來,呼吸也會從竇道口漏氣。冰冰還有肚臍疝,腸管隨時會脫出來,醫生說這些手術下來需要20萬以上。可這些錢往哪里弄啊?看著可愛的孩子,何麗敏感到無奈又心酸。

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