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基因療法解題③:生殖細胞基因編輯的倫理問題

田禾
2018-12-06 11:01
來源:澎湃新聞
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有一種看法是:“科學的歸科學,倫理的歸倫理”。這種言論在科學工作者和普羅大眾中都不乏市場。這些人認為:科學是僅與“實然“有關的,而倫理一般更關注“應然”,因此二者是不相關的。這種看法很大程度上出自對現代科學整體圖景的無知。當我們使用“科學”這個概念時(這里只討論自然科學),我們所指的不僅是關于自然的具體知識,還指的是一種基于經驗實證、探尋和組織知識的系統方法,“科學”不能孤立于科研人員的活動而存在。今天的科學研究已經不再是少數人追求智力愉悅的偶發行為,而是一種需要大量資金支持、具有復雜的組織結構的專業活動,而任何有組織的人類活動,都可以、也應當置于倫理準則的檢視之下。例如,政府、企業資助科學家研究乙肝病毒,本身已經隱含了一個價值判斷:乙肝病毒是值得研究的。美國公立和私人資金主要支持丙肝而不是乙肝的研究,是因為在美國,丙肝是一個更主要的公共衛生問題。關于乙肝和丙肝的知識在客觀意義上不可能分出高下,區別在于背后蘊含的價值判斷。

今天國際科學界的準則是: 對人類生殖細胞或胚胎的基因編輯,僅限于實驗室中的基礎研究,必須在監管下進行,被編輯的胚胎必須在一個很短的期限內銷毀(目前中國規定的期限是十四天)。但是對涉及生殖細胞或胚胎、以嬰兒出生為終點的基因治療的長期前景,科學界的意見并不統一,這些分歧又涉及以生殖為終點的基因編輯作為一種手段是否成熟和是否正當兩個不同層面。有些人認為應該絕對禁止,有些人認為應該在嚴格監管下開展相關研究。畢竟這類工作的目的是消除某種極為嚴重的生理病痛,這看起來是符合醫療倫理的。即使未出生的嬰兒不可能有效同意或反對,但是很難想象,這些嬰兒日后會真誠地相信成為漸凍人或早發家族性阿爾茲海默癥患者是更好的選項。

問題是,并不是所有的遺傳疾病都如此“優劣分明”。例如一種叫馬凡氏癥候群的常染色體顯性遺傳病,患者的結締組織會出問題,損害多個臟器、特別是心血管系統的功能,但是有些患者會因為四肢修長、關節特別靈活獲得音樂和體育方面的“天賦”。醫學史研究人員推測,十九世紀橫空出世的小提琴天才帕格尼尼很可能就是一個馬凡氏綜合征患者!見過帕格尼尼表演的人提到他的手指關節靈活得不可思議。當然今人只知道帕格尼尼一生飽受健康問題困擾,無從得知帕格尼尼是否真有這種疾病,而手指靈活也只是成為小提琴家的因素之一。 讓我們做一個思想實驗:如果帕格尼尼生活在一個基因編輯技術完全成熟的時代,他會寧愿失去一部分健康,還是失去一部分天才? 這個問題還可以反過來問:如果一個期望生出音樂神童的家長知道自己未來的孩子會帶有馬凡氏綜合征基因,而科技已經發展到可以通過基因編輯來消除馬凡氏基因的程度,屆時家長選擇“尊重自然”,是否侵害了子女權益?這種定性模糊的遺傳突變并不只有馬凡氏綜合征這么一個例子。即使基因編輯的精準度可以被提高到令人滿意的程度——那一天大概并不是遙遙無期的,我們還會面臨一系列醫學倫理問題。

原則上,我們至少可以劃一條紅線:涉及生殖細胞或胚胎的基因編輯只可以用于治療嚴重的疾病,而不能用于增強性狀。問題是,用于治療疾病的基因編輯技術與用于增強性狀的基因編輯技術完全是一回事,在可行性層面上,我們只能選擇同時趨近于這兩個目標。如果允許人類胚胎的基因編輯在臨床上普遍運用,必然會消解對相關操作的禁忌感。而技術的擴散還會增大濫用的風險——總會有一些掌握了技術的人無視共同的倫理守則,做出難以想象的事來。

而這一天比預期中來得早。

歷史上每一次技術革命,都會把人類分割為技術的所有者和無產者兩個群體,進而改變人類社會的權力結構?;蚓庉嫾夹g背后,蘊藏著前所未有的權力。未來會不會像許多科幻作品預言的那樣,出現一個“超人”群體,利用這種技術追逐長生、美貌、智商,永遠占據統治階級地位?古人云: 公道世間唯白發, 貴人頭上不曾饒。我們是否能永遠擁有這種公道? 聊可自慰的是,科學家還沒有真正理解這些復雜性狀的遺傳基礎,制造“超人”這種事自然無從談起。今天我們應該擔憂的,是會不會冒出一群技術狂人利用家長的焦慮打著制造“超級寶寶”的幌子做人體實驗——加強對基因編輯技術的監管刻不容緩。長遠而言,科學進步經常不是線性的。遺傳學很大程度上是關聯研究,在大數據方興未艾的今天,我們可否把希望寄托在今時今日的相對無知上?

如果有朝一日,制造“超人”變為技術現實,那將是對人類倫理史無前例的挑戰。這不僅僅涉及階級焦慮,更重要的是人之為人的主體性。很多人都有這樣的體會:最親密最珍貴的關系,來自那些將我們作為真實的不完美的個體接受的人。選擇制造“完美寶寶”的家長,真得將孩子視為一個獨特而獨立的生命嗎?如果說在避免嚴重的疾病上父母和子女可能會達成共識,在“美貌”、“天才”這些明顯受個體偏好和社會流行影響的問題上,父母有權利將自己的定義加諸子女嗎?他們是真正愛著孩子的父母,還是產品經理? 新生兒的問世,涉及基因的隨機組合和一部分突變,此后孩子的性格氣質智力才干還會被環境和隨機事件不斷塑造,這都不是父母可以決定的。對父母的一切決定,包括所謂的“錦繡前程、美好姻緣”,子女至少理論上有反抗的可能——除了被編輯的基因:這恐怕是終極形式的奴役。

對技術進步,經常同時存在技術崇拜和悲觀宿命這兩種態度。

前者會認為任何創新都應該被鼓勵,人類永遠會從技術中獲益。如果有人警告這可能會帶來嚴重的負面后果,他們會拿出“布魯諾因為日心說被燒死”之類的例子來論證打壓創新的都是反動派。問題是,這種論證經常存在確認偏誤(confirmation bias)。放血療法、 腦白質切除術、放射性保健飲料等災難性創新也真實存在過,只不過被淘汰了而已,今天存留下來的創新自然大都是有益的。技術崇拜者另一個常見論點是:過去不止有一種技術創新被預言為將顛覆人類文明的“潘多拉的盒子”,這些預言不都落空了嗎?這種邏輯的盲點在于:“技術進步顛覆人類現有文明”大概率是一個黑天鵝事件,在其變為現實之前,基本上沒人真相信到這件事會發生。這里最有價值的洞見可能在于“潘多拉的盒子”這個隱喻確實已經引發大眾的審美疲勞,變成了“狼來了”一樣的預言。 回顧歷史,至少在核武器發明后的一段時間,人類的確接近過自我毀滅的邊緣,吊詭的是,正因為有相當數量的人相信這是個“潘多拉的盒子”,并采取了相應的行動,外加不太差的運氣,人類才能延續至今,來辯論基因編輯的問題。如果說科學家的技術崇拜可能部分源自于虛榮心,而中國的普羅大眾加入技術拜物教,大概是近代科學主義和社會達爾文主義流行的結果。

而悲觀宿命主義者,相信人類文明被自己發明的技術吞噬是大概率問題,他們對技術的觀點很大程度上是被《弗蘭肯斯坦》、《美麗新世界》,《銀翼殺手》等文藝作品塑造的,我們姑且稱這些人為“弗蘭肯斯坦主義者”。弗蘭肯斯坦主義者對技術崇拜的憂慮本不無道理,他們的問題是更喜歡討論科幻作品中的場景, 結果經常疏遠了令最應該加入公共討論的科學工作者。要知道,科學家往往很不習慣討論天馬行空的假想情景,所謂專業科學訓練,就是要消滅思維上的“想當然”,一切用數據說話!弗蘭肯斯坦式的討論令真問題被淹沒在假問題的嗡嗡噪音中。

實際上,技術崇拜者和弗蘭肯斯坦主義者并不是完全沒有共識:二者眼中的技術進步,都令人想起黑格爾筆下的時代精神(Zeitgeist),仿佛技術進步是一種有自我意志的神秘力量,未來的歷史已經寫好。

作為一個實驗室中的科研工作者,我眼中的基因技術就像歷史上的火藥、電力、原子物理,當然有失控的可能,但這并不是我們的宿命。如果說可以從“基因編輯嬰兒”事件中汲取什么教訓,那大概是對基因編輯這樣革命性的技術,我們不能完全依靠科學共同體的自律,法律政策,公共討論,大眾教育,都應該盡快提上日程:我們真正需要的,是基因編輯技術的阿西洛馬時刻。

    責任編輯:朱凡
    校對:余承君
    澎湃新聞報料:021-962866
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