第十七個世界孤獨癥關(guān)注日，以“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”為主題。這意味著，在家庭、學(xué)校之外，孤獨癥譜系群體需要全社會各個層面的支持。

家長最掛心的是，當(dāng)自己老去甚至不在時，如何能有靠譜的監(jiān)護機構(gòu)或監(jiān)護人，憑借家庭留下的財產(chǎn)，讓自己的孩子得到有效照護？在上海、安徽金寨等地，家長群體正在謀劃和行動。他們說，這是面向“人、財、所”的“閉眼工程”。

家長們在行動中遇到了哪些狀況？政府、企業(yè)和社會組織等方面還能做什么？從近年來的觀察、對相關(guān)實踐者的采訪，以及家長群體的調(diào)研成果中，澎湃研究所研究員嘗試進行描述和歸納。

意定監(jiān)護，現(xiàn)實中的難題

對譜系家庭來說，孩子18歲之前的義務(wù)教育階段，家長相對松快。學(xué)齡前，家長焦慮的是如何干預(yù)，如何提升孩子的能力。學(xué)齡階段，根據(jù)孩子能力和狀態(tài)，家長可選擇特殊學(xué)?；蚱胀▽W(xué)校。此時融合教育支持較多，家長可自由支配的時間也較寬裕。而義務(wù)教育階段結(jié)束后，孩子無論進行輔助性就業(yè)，還是在家里接受照料并做簡單家務(wù)，都需要家長全天候支持。家長也會焦慮孩子如何更好地社會化。

18歲只是斷崖之一。譜系人士到了60歲，將面臨另一種斷崖。管理對口部門由殘聯(lián)變成老齡辦，他們不再是特殊需求群體，難以得到針對性照護。此時，他們的父母如果還在世，也已是八九十歲，自身尚需照料支持。

上海的方壇咖啡館是一家支持孤獨癥譜系人士輔助性就業(yè)的咖啡館。 王昀 圖

面對“兩代人如何管”“家長去世后孩子怎么辦”的問題，年長家長的焦慮程度比之前兩個階段更高。據(jù)國際上的研究，孤獨譜系障礙人群平均壽命在54歲。事實上，中國第一批確診的譜系人士，年齡已超過40歲。父母幾乎已沒有精力按自己的想法安置孩子。

一些成年譜系人士住在養(yǎng)老院，往往缺乏陪伴和活動，很難談得上有好的生活質(zhì)量。倘若他們爆發(fā)情緒問題，有挑戰(zhàn)性行為等，為了其他老人的人身安全，養(yǎng)老院很可能拒收。

“這并未真正呈現(xiàn)在政府有體系的公共服務(wù)布局中。進入成年期，譜系人士會有各種復(fù)雜需求?！鄙虾ｉh行區(qū)吳涇慧靈社區(qū)助殘服務(wù)中心理事長陳戎東說到。

上海閔行區(qū)吳涇慧靈社區(qū)助殘服務(wù)中心，一次手工活動。上?；垤` 供圖

該中心是目前上海惟一面對成年譜系人士的日間照護機構(gòu)。身心疲憊的家長——很多是單親媽媽，可在此尋求照護支持，獲得休息時間。成年的譜系人士，都有自己的感知與表達(dá)方式，往往很難照護。大多數(shù)家庭，都是一位主要照護者，掌握所有照護經(jīng)驗。

既然家長愿意信任照護機構(gòu)，陳戎東認(rèn)為，對具體的個案，機構(gòu)要把自身積累的照護經(jīng)驗，傳遞給將來承擔(dān)照護的人和監(jiān)護人，使其沉淀為可以賦能的活的檔案。

這正是“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”的具體做法。但關(guān)鍵是，往下究竟傳遞給誰？

這涉及“家長去世后孩子怎么辦”。國家層面，法院、民政以及村居委等機構(gòu)，可以憑職權(quán)指定監(jiān)護人。但實踐中，往往找不到合適的人或?qū)I(yè)監(jiān)護組織。機制設(shè)計上，除需要指定監(jiān)護人之外，還需對監(jiān)護做監(jiān)督，監(jiān)督人更為難找。最后，往往只能由基層托底進行公職監(jiān)護，民政局作為遺產(chǎn)管理的兜底主體。這些工作的進行，需要根據(jù)財產(chǎn)、身體狀況，要準(zhǔn)備各種資料與不同部門對接，還要結(jié)合譜系人士的特質(zhì)，基層人員往往難以順利推進。雖然有識之士提出制定“公職監(jiān)護執(zhí)行手冊”，對具體操作給出必要指引，但基層能做的畢竟有限，難以顧及多元需求，又涉及沉重的成本負(fù)擔(dān)。這無法成為所有譜系家庭的托付之道。

尚有能力的家長們也在為“意定監(jiān)護”做打算?？梢哉以鯓拥娜撕蜋C構(gòu)，做意定監(jiān)護人和監(jiān)督人？屆時如何能讓錢最有效地用在孩子身上？眼前的問題是，如何找到一個地方，既能照護孩子又能安頓自己的老年？歸根結(jié)底，是信任的問題。

家長抱團，先行探索

“心智障礙者的老年家長，面對的照護壓力非常復(fù)雜。他們并不愿與所謂專業(yè)人員探討，而是需要長期的同伴支持。在社會工作專業(yè)，叫‘未來規(guī)劃’（Future Planning），也即根據(jù)家庭的特點，幫大家做出計劃?！标惾謻|說。

這可能正是上海普陀區(qū)愛托付關(guān)愛服務(wù)中心形成的原初動力。一部分心智障礙家庭的家長們因年邁和疾病，把成年或未成年的孩子放在養(yǎng)護機構(gòu)。接受這部分家長委托，愛托付組團前往這些機構(gòu)對孩子進行探望。而后開展居家探望，希望通過志愿者定期探望，提前和孩子們建立情感鏈接。“倡導(dǎo)年青家長從現(xiàn)在開始探望年老家長的孩子，為將來自己年邁時，享受彼時年青家長的探望而做準(zhǔn)備?！?/strong>

上海普陀區(qū)愛托付關(guān)愛服務(wù)中心組織的一次探望服務(wù)。愛托付 圖

這類自發(fā)組團探望，只是精神慰藉，不是盡法律上的監(jiān)護職責(zé)。擁有類似深刻悲歡的家長們，會在探望過程中加深彼此的信任。大家抱團取暖，解決共同的焦慮，也是減輕國家負(fù)擔(dān)。

這就是社會自組織的潛力所在。它可能發(fā)展為正式的監(jiān)護或監(jiān)督機構(gòu)，無論被法院指定，還是家長通過遺囑方式指定，都能起到穩(wěn)定而長期的作用。家長也可指定，倘若自己和孩子都不在了，剩余財產(chǎn)可資助困境家長群體或這類家長組織。如此周而復(fù)始。

也有家長從一片場所入手。比如，安徽金寨的星星小鎮(zhèn)，最初是工作在北京、故鄉(xiāng)在金寨的譜系孩子家長的一個想法。從2017年開始發(fā)起和籌劃，到第一批14個家庭加入，再到70位全國各地、志同道合的股東，星星小鎮(zhèn)在2024年夏天即將迎來人們?nèi)胱?，?dāng)下由廢棄希望小學(xué)改造的星星家園，已能讓人看到其間的生活狀態(tài)。

人與人之間建立信任需要時間。小鎮(zhèn)的運行需要有工作人員和專業(yè)照護力量。這些事情都要仔細(xì)考慮和慢慢做。2024年3月，為星星小鎮(zhèn)服務(wù)的監(jiān)護機構(gòu)成立，其業(yè)務(wù)范圍包括監(jiān)護和監(jiān)督、遺產(chǎn)管理和遺產(chǎn)捐贈。未來還有做特殊信托的計劃。兩代人的生命鏈條中，這些工作都是必要的支持。

上海，一個孤獨癥譜系家庭，媽媽在帶領(lǐng)孩子和志愿者們，排練 家庭戲劇。 王昀 圖

回到上海，閔行區(qū)的若干街鎮(zhèn)，也正在面向大齡譜系人群，開展“星星之家”等空間的營造。要讓這些空間真正起支持作用，其中的關(guān)鍵，正是要與家長社群取得鏈接，使大家的問題能夠在這里得到解決。圍繞具體的人去做事，會讓社會資本進一步增強，更會減輕未來的公共財政負(fù)擔(dān)。

營造友好環(huán)境，為了共同的未來

這些家長群體的行動，揭示了一個簡單的道理，關(guān)愛別人就是關(guān)愛未來的自己。根本上，創(chuàng)造整個社會的譜系友好環(huán)境，才能讓成年譜系人群有尊嚴(yán)地生活。

支持性的網(wǎng)絡(luò)越多越好。比如，上海安遠(yuǎn)路的方壇咖啡館，總有孤獨癥譜系店員走來走去，有家長坐在店里，一邊看孩子工作，一邊喝咖啡聊天。屋后的烘焙間，則有譜系青年在做點心。每個周六，蒙自東路上的Lili Time咖啡廳會請孤獨癥譜系的家庭劇社來表演音樂。這類咖啡館的主理團隊，以及背后的基金會等機構(gòu)，其實都是潛在的監(jiān)護人和監(jiān)督人，至少如今已是支持性網(wǎng)絡(luò)中的一環(huán)。

上海方壇咖啡館，在書架的顯眼處，擺放了關(guān)于孤獨癥的繪本。 王昀 圖

而在安徽金寨星星小鎮(zhèn)，家長也會帶自己的孩子走出小鎮(zhèn)，來到縣城，求醫(yī)或是購物。時間久了，鄉(xiāng)親也都認(rèn)得他們，會熱情和善意地打招呼，也會在孤獨癥關(guān)注日一起組織關(guān)愛活動。這一切都會自然而然發(fā)生。

相互看見、彼此關(guān)愛的社會氛圍，就會帶來更多潛在的令人信任的意定監(jiān)護人和遺產(chǎn)受托人。對于深度老齡化的城市，這類做法可以起到示范引領(lǐng)的作用。而對個體而言，在具體關(guān)愛行動中，可以體會有意義的人生，其中得到的謝意和成就感，無法通過賺錢獲得。與其說這是做功德，不如說至少是對子女進行家庭教育。以此，向身邊每個人展示，這才是值得期待的未來。

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