在經歷了流感導致的堵痰、窒息、幾乎瀕臨死亡后，蔡磊又被從鬼門關上拉了回來。他繼續投入了緊張的工作中，并在時間允許的情況下出現在破冰驛站直播間，陪妻子段睿直播。

如今蔡磊依舊每天堅持工作十幾個小時，不同的是，加入他“破冰”隊伍的人越來越多。

蔡磊接受采訪。

與其討論死亡，不如做更有意義的事

2024年的春節前夕，北京的街道上行人車流漸少，奮斗了一年的打工人們，紛紛踏上歸鄉旅途。但在朝陽區的一間辦公室內，蔡磊還在和團隊的工作人員們忙著面試、閱讀海量的文獻資料、回復病友信息。如果不看報道，沒人能想到就在一個多月前，他才剛剛從死神手里逃了出來。

2023年底，被漸凍癥折磨4年多的蔡磊遭遇了嚴重堵痰，連續的窒息讓他以為自己的生命將要終止在新年前。萬幸的是，當時在身邊的護士及時搶救，把他從死亡線上拉了回來。

“結束了，以后不受罪了，我到此為止，先走一步了。”對外界談及那次遭遇時，蔡磊說窒息如同“水刑”一般，讓他感到絕望和痛苦，他承認，這種感覺確實給他精神和心理帶來了負面影響，因為這種瀕死的威脅隨時都會再來。

1月8日，他在自己的微博中寫道：“帶上呼吸機面罩無法說話呼喊，即使窒息自己也沒有力量去摘掉面罩，感受隨時的與世隔離般的恐懼。我會堅持勇敢，繼續全力工作。”

2月4日，他在微博中說：“后來知道，自己不能死，因為家人，因為那么多病友。”

當再次在辦公室見到記者時，蔡磊依然露出了輕松的微笑，坐定在鏡頭面前的他，目光炯炯。

這一次，他并不愿過多討論有關生與死的話題，因為在他看來，與其去探討悲觀傷感的內容，不如把精力放到更積極的事情上。

他只是給出記者這樣一段回答：“當你不面對生死的時候，可能你會按照常規的職業發展，思考如何事業發展得好、掙錢多、自己獲得更多財富，但生病之后就不會這樣了，就會思考什么是生命中最有意義的事情，把這短暫的時間，投入到這些事情當中。”

蔡磊恢復了，雖然身體上仍被病痛糾纏，但是那個樂觀的“斗士”又回來了。

工作中的蔡磊。

“收到近千份志愿者簡歷投遞”

如今，只要身體情況允許，蔡磊都是保持著每天工作十幾個小時的節奏，早上9點到辦公室工作到晚上11點左右離開，這中間短暫的用餐也常常伴隨工作。

“他比以前更珍惜時間了，因為現在做的每一項工作都關系到別人的生命。”段睿告訴記者。

如段睿所說，現在“漸愈互助之家”觸達的患者群體數量已經超過1.3萬人，每個月幾乎都能新增約1000名病友。與此同時疾病發展的速度也是可怕的，僅僅中國病友中每天差不多有60人離世，這場與死神的賽跑爭分奪秒。

雖然蔡磊曾對記者笑稱自己是“科研個體戶”，不過在過去的半年里，“蔡磊團隊”這四個字的號召力正迅速擴大，如今的科研團隊水平和初始階段相比已經有了質的飛躍。

“辦公室的團隊已經擴大，還有來自全世界各個相關研究方向的近70個科研志愿者加入進來。報名的人有很多，去年11月開始對外公開招募志愿者之后，目前已經收到了近千份志愿者的簡歷投遞。”

蔡磊的助理李穎（化名）告訴記者，就連自己也是因為被蔡磊的故事深深觸動，主動辭去原有的高薪工作加入了這個團隊。

“我自己的家人也是在去年被確診了罕見病，一度陷入深深的絕望中，當我看到蔡總正在做的事情后，就決定要加入進來。”

如今，作為團隊中的重要成員，李穎的作息與工作強度基本也是和蔡磊同頻。她說，在這個團隊里的成員，能夠堅持下來必定都是對這份事業有很堅定的信念。

不止個人，如今蔡磊團隊日常收到的信息是海量的，囊括了各行各業，甚至有做空氣凈化器的廠商主動聯系到團隊表示希望提供設備。

“想為蔡總提供幫助的人非常多，包括很多技術類企業，很多人留言說，‘我想幫蔡總，但是不知道能幫什么，你能告訴我怎么做嗎’。”

從工作進展來看，到目前為止，蔡磊團隊正在研發和合作推進的藥物及治療管線已經有一百多條。他發起的漸凍癥患者腦組織和脊髓組織捐獻工作也有一千多名患者響應，成功捐獻已達十余例。

蔡磊妻子段睿接受采訪。 

如果還有人在攻克漸凍癥，直播會繼續做

今年1月底，蔡磊宣布與夫人將再捐助1億元用于攻克漸凍癥的消息引發關注。事實上，蔡磊的事業一直離不開段睿的大力支持。

和蔡磊一樣，段睿現在每天的生活也被工作填滿，一天工作十幾個小時是常態。兩個人經常只有晚上直播結束后才有時間碰一下，復盤一天的工作。

如今，段睿負責的蔡磊破冰驛站直播間正在快速成長，疲憊與壓力也是必然的。段睿坦言，一周五天的直播對于精神和身體來說都是巨大的挑戰。

“每個階段都有不同的困難，一開始找主播很難，后來自己播，摸索方式也很難。一個事情你沒做成的時候不知道自己想的對不對，所以你身邊的人，包括你的同事、員工也都會動搖。”

顯然，這位北大才女的嘗試是成功的，如今直播間的觀看人數已經大幅增長。更重要的是，直播間的收入正在為研發提供巨大的支持，并且很多人和資源是通過直播了解蔡磊并主動尋求聯系的，這對于藥物研發工作的意義無疑是巨大的。

而對于丈夫傾其所有所堅持的事業，段睿說：“很多人都會給別人提出建議，但其實你不知道，他都試過。如果你真的有機會在他的境遇下，你可能無法做得更好，那就不要再說什么。這是我學會的最重要的一課。”

當談及直播間更遙遠的將來時，她告訴記者，“如果未來還有人在做攻克漸凍癥的事情，那我會繼續做下去，讓它作為（資金）來源，如果不是的話，我可能也想休息休息。”

至于未來是否會親自接棒丈夫的事業，繼續攻克漸凍癥，段睿表示，“現在看有點遠，我可能會試一試，但是我對我的能力是很清楚的，他（蔡磊）所統籌的工作不是努力就能夠達到的，需要你有很強的談判能力，因為每一方都牽扯巨大利益，我還不具備這樣的能力。”

資料圖：蔡磊的辦公室里有很多孫悟空的雕塑擺件。  

或許注定由他來做這件事

“希望每一個遭受困難的人，也能從我們這里汲取一些力量。”

這個春節，蔡磊在錄制祝福視頻時不忘鼓勵正在遭遇困境的網友。樂觀、堅毅，這也是他一直以來留給公眾的印象。

他在采訪中告訴記者，患病后擺在他面前的是一個新的課題——生命剩下4年還是40年，不同的情況下，你要做什么樣的選擇？

“我的選擇就是珍惜4年的時間，去做一件我可能過去40年都做不到的事情，去推動科學的進步，做一件對生命拯救乃至人類進步都有意義的事情。所以我選擇放棄過去掙錢很多的事，去做一件在相當長一段時間里可能都沒有經濟回報的事，但我覺得更有意義了。”

對于自己毫無保留地投入攻克漸凍癥事業，蔡磊也看得淡然。

生病后，蔡磊將自己的微信頭像改成了孫悟空，并且在家中和辦公室擺了很多孫悟空的擺件，他曾說自己希望從孫悟空的抗爭精神里汲取能量。這也成了此后媒體熱衷于向公眾講述的小故事。

但或許，正如蔡磊身邊工作人員所評價的：“他就是他自己，一個獨一無二的存在，也注定是由他來做這件事。”