2023年11月29日，由上海人類(lèi)學(xué)學(xué)會(huì)應(yīng)用人類(lèi)學(xué)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)、上海人類(lèi)學(xué)學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)人類(lèi)學(xué)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)、法律人類(lèi)學(xué)云端讀書(shū)會(huì)聯(lián)合主辦的“法律人類(lèi)學(xué)云端講座”第13講在云端舉辦。本期講座邀請(qǐng)的主講嘉賓是來(lái)自浙江師范大學(xué)行知學(xué)院的段知壯副教授，他主講的題目是《“不能說(shuō)的秘密”：艾滋病感染者隱私保障的法律實(shí)踐》，共有來(lái)自國(guó)內(nèi)外高校、科研院所的青年教師、博碩研究生、本科生共50余人參加會(huì)議。

本次活動(dòng)由武漢商學(xué)院彭博老師主持，共分為兩個(gè)環(huán)節(jié)：第一環(huán)節(jié)是由段知壯做主題演講；第二環(huán)節(jié)是三位與談人就主題演講內(nèi)容展開(kāi)討論。

彭博：在第36個(gè)“世界艾滋病日”到來(lái)之際，本次講座特邀浙江師范大學(xué)行知學(xué)院段知壯老師為大家?guī)?lái)此次學(xué)術(shù)講座。段知壯老師曾以“志愿者”和“研究者”的雙重身份對(duì)艾滋病感染者這一群體進(jìn)行了扎實(shí)的田野調(diào)查，寫(xiě)就了一部標(biāo)準(zhǔn)的法律民族志。本次講座還邀請(qǐng)到了復(fù)旦大學(xué)潘天舒老師作為特邀評(píng)議人，北京大學(xué)郭金華老師和北京師范大學(xué)蔣安麗老師作為與談人。潘天舒老師主要從事醫(yī)學(xué)人類(lèi)學(xué)、城市社區(qū)和商業(yè)民族志研究。郭金華老師主要從事精神疾病與艾滋病、醫(yī)學(xué)倫理與醫(yī)療改革、農(nóng)村貧困與減貧以及老齡化與養(yǎng)老等相關(guān)領(lǐng)域研究。蔣安麗老師主要從事社會(huì)治理、政府公信力、公共政策以及社會(huì)組織等領(lǐng)域研究。下面我們把時(shí)間交給段知壯老師。

段知壯：在正式進(jìn)入今天的主題之前，我想先對(duì)艾滋病的科普知識(shí)進(jìn)行簡(jiǎn)要介紹。現(xiàn)在社會(huì)上普遍知道艾滋病有三種傳播途徑，即血液傳播、性傳播和母嬰傳播。如果只是蚊蟲(chóng)叮咬或共用餐具等情況并不會(huì)導(dǎo)致艾滋病的傳染。但另外還有兩個(gè)關(guān)于艾滋病的知識(shí)可能不那么被公眾熟知。第一，雖然艾滋病到目前為止仍然是一種不可治愈的疾病，但不可治愈并不等同于不可治療。目前對(duì)于HIV感染有著很多的抗病毒藥物，華裔科學(xué)家何大一博士早在1995年就提出針對(duì)艾滋病的“雞尾酒療法”。只要感染者們定期服用抗病毒藥物，就可以維持和健康人一樣的狀態(tài)，其整體壽命不會(huì)受到太大的影響。近年來(lái)，隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，新的抗病毒藥物也在不斷涌現(xiàn)。第二，艾滋病醫(yī)學(xué)領(lǐng)域存在一個(gè)“U=U”標(biāo)準(zhǔn)，翻譯成中文是“檢測(cè)不到病毒載量等于沒(méi)有傳染性”。這一標(biāo)準(zhǔn)在世界范圍內(nèi)得到了很多權(quán)威機(jī)構(gòu)的背書(shū)，比如聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署以及世界衛(wèi)生組織等。這是我今天匯報(bào)內(nèi)容的幾點(diǎn)背景知識(shí)。

張姐的故事

首先，我想從一位名為張姐的艾滋病感染者的故事說(shuō)起。

張姐是一名中學(xué)教師。丈夫經(jīng)營(yíng)著一家商業(yè)公司，雖說(shuō)規(guī)模不大但也算是事業(yè)有成，加上兒子一直成績(jī)優(yōu)異，用張姐自己的話(huà)說(shuō)就是過(guò)著“旁人羨慕的生活”。

在2017年中，張姐突然出現(xiàn)了發(fā)燒、咳嗽等癥狀，自行服藥幾天之后也未見(jiàn)明顯好轉(zhuǎn)便前往醫(yī)院治療，不料檢查結(jié)果是患上了肺結(jié)核，但所幸發(fā)現(xiàn)得早并無(wú)大礙。張姐本以為自己需要住院一段時(shí)間，但醫(yī)生告知張姐回家按時(shí)吃藥休養(yǎng)就可以痊愈。由于當(dāng)時(shí)學(xué)校正處于學(xué)期中，所以張姐的病情還在學(xué)校引起了一場(chǎng)小小的風(fēng)波，萬(wàn)幸的是學(xué)生與家人均沒(méi)有被感染。

可就在張姐回家準(zhǔn)備安心“隔離養(yǎng)病”后，一通醫(yī)院打來(lái)的電話(huà)將張姐原本平靜的生活徹底打亂。醫(yī)院稱(chēng)張姐就醫(yī)時(shí)做的血液檢測(cè)結(jié)果有問(wèn)題，可能感染了HIV。張姐至今還記得當(dāng)時(shí)醫(yī)院電話(huà)的內(nèi)容，對(duì)方問(wèn)清楚身份信息后說(shuō)“你艾滋病這項(xiàng)檢測(cè)的指標(biāo)有點(diǎn)高啊”。后來(lái)回憶當(dāng)時(shí)的場(chǎng)景，張姐說(shuō)自己腦袋“嗡”的一下一片空白，掛斷電話(huà)自己首先想到的不是會(huì)不會(huì)死掉，而是別人知道這個(gè)事自己以后可怎么辦？甚至在當(dāng)下那會(huì)兒張姐想到了輕生，頭腦中一度有聲音告訴自己“去跳樓”“死了一了百了”！

好在張姐最終沒(méi)有“勇氣”邁出那一步，盡管心亂如麻，張姐還是按照醫(yī)院的要求前往疾控進(jìn)行抽血檢測(cè)，當(dāng)時(shí)張姐還專(zhuān)門(mén)跑到感染科醫(yī)生那里詢(xún)問(wèn)會(huì)不會(huì)是弄錯(cuò)了？這個(gè)是不是有誤診的幾率？醫(yī)生說(shuō)一般情況下是不會(huì)的，不過(guò)再等兩天最終結(jié)果就出來(lái)了。回憶起等待結(jié)果那兩三天時(shí)間，張姐稱(chēng)自己就像“行尸走肉”一樣，家人都以為自己是因?yàn)榈弥腥痉谓Y(jié)核的緣故，所以也并沒(méi)有太過(guò)在意，只是反復(fù)安慰她不要擔(dān)心，很快就好了?？赡軙r(shí)間確實(shí)是最好的良藥吧，幾天之后當(dāng)張姐得知自己感染HIV的確診消息時(shí)盡管仍然“傷心的不行”，但至少要比第一次接到醫(yī)院電話(huà)時(shí)候平靜多了。而且還算得上“好消息”的結(jié)果是，張姐當(dāng)時(shí)的CD4值是四百左右，相比已經(jīng)出現(xiàn)嚴(yán)重機(jī)會(huì)性感染的艾滋病患者來(lái)說(shuō)這無(wú)疑屬于“發(fā)現(xiàn)的及時(shí)”，醫(yī)生也告訴張姐只要正常服用抗病毒藥物的話(huà)并不會(huì)對(duì)身體產(chǎn)生太大的影響。

不過(guò)作為已婚者的張姐，按照規(guī)定需要向配偶告知自己感染HIV的情況。而且“配偶檢測(cè)率”一直是各地艾滋病防治工作的一項(xiàng)重要指標(biāo)，也就是說(shuō)，原則上張姐不但應(yīng)當(dāng)告知丈夫自己的感染事實(shí)，還應(yīng)該讓丈夫也進(jìn)行HIV檢測(cè)。對(duì)于張姐而言，這可要比自己決定服用抗病毒藥物困難多了。在我們的溝通過(guò)程中，張姐坦言自己應(yīng)該是在一次婚外性行為中感染的，盡管張姐一再表示自己幾年前就和丈夫“分房睡”且?guī)缀鯖](méi)有性生活，應(yīng)該不會(huì)傳染給對(duì)方。但問(wèn)題是畢竟在自己“出軌”后還是與丈夫發(fā)生過(guò)性行為，所以在志愿者反復(fù)勸說(shuō)下，張姐在不太情愿的情況下向丈夫“坦白”這一事實(shí)。

而當(dāng)張姐向丈夫說(shuō)明情況后，“對(duì)方臉色一下子就變了”。雖然當(dāng)場(chǎng)并沒(méi)有發(fā)生直接的沖突，但從那之后家庭矛盾便開(kāi)始激化。丈夫時(shí)不時(shí)地對(duì)張姐說(shuō)一些很難聽(tīng)的話(huà)，且每次張姐稍微提到丈夫是不是也要去檢測(cè)一下的時(shí)候兩個(gè)人就會(huì)爆發(fā)激烈爭(zhēng)吵，以至于一直覺(jué)得自己“理虧”的張姐后來(lái)根本不敢再向丈夫提及此事。此后，張姐的丈夫開(kāi)始偶爾夜不歸宿并把原本放在家里的銀行卡等統(tǒng)統(tǒng)拿走，不再給張姐任何生活開(kāi)支的費(fèi)用，生意上的情況也不再與張姐溝通。直到有一天丈夫終于在一次爭(zhēng)吵中提出要與張姐離婚，還聲稱(chēng)要把張姐的感染情況告訴兒子，徹底讓張姐崩潰到了極點(diǎn)。

與此同時(shí)，張姐的生活還發(fā)生了另外一件大事。2018年張姐結(jié)束了為期一年的病休假，此時(shí)肺結(jié)核早已康復(fù)的張姐帶著醫(yī)院的診斷證明回到學(xué)校辦理復(fù)工手續(xù)。但讓張姐意外的是人事部門(mén)對(duì)自己的態(tài)度很是奇怪，一方面人事部門(mén)反復(fù)詢(xún)問(wèn)張姐的身體是否真的完全康復(fù)，稱(chēng)可以再好好休息一段時(shí)間；另一方面對(duì)于張姐提出的復(fù)工申請(qǐng)并不正面回應(yīng)，而是找出了很多理由推諉搪塞。恰逢此時(shí)與丈夫之間的家庭關(guān)系正處于焦灼狀態(tài)，所以張姐對(duì)于復(fù)工申請(qǐng)也并沒(méi)有非常積極，而是聽(tīng)從了學(xué)校人事部門(mén)的建議再次簽署了病休一年的申請(qǐng)。可此后不久張姐便有些后悔，這其中最主要的原因就在于此時(shí)丈夫的經(jīng)濟(jì)收入已經(jīng)不在自己的掌控范圍之內(nèi)，加之自己病休假期間學(xué)校按照自己基本工資的百分之八十發(fā)放病休工資，以往在自己身上從來(lái)沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)的“經(jīng)濟(jì)問(wèn)題”此時(shí)變成了日常生活中的“重中之重”。

在與丈夫之間的“離婚”議題被暫時(shí)擱置之后，張姐便再次向?qū)W校申請(qǐng)結(jié)束病休恢復(fù)工作，但此時(shí)學(xué)校的態(tài)度似乎更為曖昧，學(xué)校一方面強(qiáng)調(diào)張姐已經(jīng)再次申請(qǐng)了一年的病休假且學(xué)校也已批準(zhǔn)；另一方面則反復(fù)提及如果要恢復(fù)工作需要張姐重新進(jìn)行健康檢查。此時(shí)張姐隱約察覺(jué)到了事情的異樣，但鑒于學(xué)校方面并未正面提及自己感染HIV的問(wèn)題，自己也不好直接詢(xún)問(wèn)。對(duì)于自己出示醫(yī)院開(kāi)具的肺結(jié)核康復(fù)證明，學(xué)校完全不予理會(huì)，堅(jiān)稱(chēng)張姐需要在人事部門(mén)的安排下重新進(jìn)行“入職體檢”，甚至在張姐妥協(xié)稱(chēng)愿意進(jìn)行常規(guī)體檢時(shí)學(xué)校還堅(jiān)持要按照新員工入職的體檢標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行，而作為事業(yè)單位的學(xué)校在此類(lèi)入職體檢中就包含了HIV抗體這一項(xiàng)檢查。

有一次到醫(yī)院取藥時(shí)張姐自己想明白了，一定是醫(yī)院泄漏了自己的信息。雖然她相信醫(yī)生不會(huì)主動(dòng)泄漏自己的感染隱私，但這兒畢竟不是什么“大地方”，加上自己和丈夫在當(dāng)?shù)氐纳鐣?huì)網(wǎng)絡(luò)盤(pán)根錯(cuò)節(jié)，許多同事、朋友的親屬就在醫(yī)院工作，因此誰(shuí)也不能保證是不是在哪次無(wú)心的“八卦”當(dāng)中將自己隱私傳播了出去。無(wú)奈之下張姐多次前往教育局要求對(duì)自己的復(fù)工問(wèn)題進(jìn)行解決，可是面對(duì)這種“隔著一層窗戶(hù)紙”的博弈，一切爭(zhēng)議的焦點(diǎn)似乎變成了張姐為什么不去進(jìn)行體檢就可以“自證清白”。

隨著事情的一拖再拖很快到了2019年，此時(shí)張姐第二次為期一年的病休假也即將結(jié)束，而學(xué)校方面仍然堅(jiān)持如果想復(fù)工的話(huà)一定要重新進(jìn)行入職體檢。張姐猶豫再三后最終決定按照學(xué)校的要求進(jìn)行健康檢查，因?yàn)椤斑@個(gè)事（指感染HIV）不攤開(kāi)來(lái)的話(huà)說(shuō)什么都是模模糊糊，也沒(méi)個(gè)最終結(jié)果”。事情確實(shí)如張姐想象中一樣，當(dāng)體檢結(jié)果被“擺上臺(tái)面”之后很多問(wèn)題就明朗的多了，此時(shí)學(xué)校態(tài)度明確，認(rèn)為張姐的身體狀況不適合恢復(fù)工作。可是在經(jīng)歷了一系列“挫折”后張姐也強(qiáng)硬了起來(lái)，拿著明確的法律規(guī)定輪番到學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)與教育局領(lǐng)導(dǎo)的辦公室外進(jìn)行“圍追堵截”式的“申訴”。顯然此時(shí)原本處于“弱勢(shì)”的張姐反而成為了“強(qiáng)勢(shì)”的一方，最終學(xué)校只能退步而與張姐達(dá)成妥協(xié)為其安排了調(diào)崗，自此張姐不再?gòu)氖乱痪€(xiàn)教學(xué)工作而擔(dān)任某行政崗位的“閑職”。對(duì)此張姐似乎非常滿(mǎn)意，因?yàn)橄啾容^中學(xué)老師一線(xiàn)教學(xué)工作的“起早貪黑”，目前的崗位要清閑的多，盡管在收入方面稍有減少，但畢竟相比病休假期間已經(jīng)有了實(shí)質(zhì)的改變。

在張姐的故事中，我們可以發(fā)現(xiàn)她人生中的很多變化似乎都與艾滋病有關(guān)。盡管這種關(guān)系沒(méi)有以一種很直接的方式展現(xiàn)，但它就像一條隱含的線(xiàn)，影響著張姐生活的方方面面。具體而言，我們可以把張姐的生活分成三個(gè)場(chǎng)域。第一個(gè)場(chǎng)域，艾滋病是如何被發(fā)現(xiàn)的，也即對(duì)艾滋病感染者的醫(yī)療診斷；第二個(gè)場(chǎng)域，感染者的婚姻家庭生活，張姐對(duì)其先生的告知以及后續(xù)出現(xiàn)的婚姻危機(jī)都在此范圍；第三個(gè)場(chǎng)域，艾滋病符號(hào)在工作中的顯現(xiàn)，以及這對(duì)當(dāng)事人的事業(yè)造成了什么樣的影響。如果用更簡(jiǎn)單的話(huà)說(shuō)就是對(duì)于感染者而言，其隱私保障的限度在哪？或在什么層面感染者要承擔(dān)必要的披露或者告知義務(wù)，那么這些披露或告知又會(huì)對(duì)她產(chǎn)生什么樣的影響？后續(xù)我的分享將基于以上問(wèn)題展開(kāi)。

醫(yī)療診斷中的“艾滋”發(fā)現(xiàn)

按照《艾滋病防治條例》第38條之規(guī)定，“艾滋病病毒感染者和艾滋病病人應(yīng)當(dāng)履行下列義務(wù)：（三）就醫(yī)時(shí)，將感染或者發(fā)病的事實(shí)如實(shí)告知接診醫(yī)生”，但根據(jù)在田野中的觀察，這種法定義務(wù)在實(shí)踐中的履行情況卻并不樂(lè)觀。感染者們往往回避這種告知義務(wù)。不過(guò)在現(xiàn)實(shí)中如果艾滋病感染者需要住院或接受手術(shù)治療時(shí)，情況就出現(xiàn)了轉(zhuǎn)變。

按照《艾滋病防治條例》第23條之規(guī)定，“國(guó)家實(shí)行艾滋病自愿咨詢(xún)和自愿檢測(cè)制度。”與此同時(shí)，在第24條中又對(duì)自愿檢測(cè)制度進(jìn)行了部分限制性規(guī)定。即便除去法律規(guī)定的強(qiáng)制檢測(cè)范圍，目前醫(yī)療機(jī)構(gòu)所進(jìn)行的術(shù)前HIV檢查似乎也非屬自愿。比如術(shù)前四項(xiàng)，又稱(chēng)感染四項(xiàng)、免疫四項(xiàng)或血播四項(xiàng)等，是指手術(shù)前對(duì)患者進(jìn)行乙肝、丙肝、艾滋病、梅毒的相關(guān)病原學(xué)檢查。當(dāng)下中國(guó)對(duì)于術(shù)前四項(xiàng)問(wèn)題并無(wú)明確的法律規(guī)定，但在一些司法案例卻通常裁決醫(yī)療機(jī)構(gòu)只要告知了當(dāng)事人檢測(cè)項(xiàng)目即可，而無(wú)論當(dāng)事人是否對(duì)此作出相應(yīng)表示則都推定為其“自愿同意”，如在一份因打架斗毆而引發(fā)的健康權(quán)侵權(quán)糾紛的民事判決中法院特別強(qiáng)調(diào)“被告雖未申請(qǐng)鑒定，但根據(jù)原告提供的醫(yī)療費(fèi)清單與原告的病情診斷考量，其中HIV、梅毒、乙肝、丙肝等測(cè)定，明顯屬于過(guò)度診療，該費(fèi)用共計(jì)80元，應(yīng)予扣除”。可見(jiàn)術(shù)前四項(xiàng)檢查雖然沒(méi)有直接的法律依據(jù)，但在司法實(shí)踐當(dāng)中即便當(dāng)事人并未主動(dòng)申請(qǐng)，一般仍將其劃定為自愿檢測(cè)的范疇，這種檢測(cè)原則被稱(chēng)之為“知情不拒絕”。

那么在實(shí)踐中如果感染者明確表達(dá)了自己的HIV感染事實(shí)，這里是否就對(duì)術(shù)前四項(xiàng)檢測(cè)進(jìn)行了有力的對(duì)抗呢？在田野調(diào)查中我觀察到一位艾滋病感染者在入院手術(shù)之前明確向主治醫(yī)生告知了自己的HIV感染狀況，但醫(yī)生的回答稱(chēng)術(shù)前四項(xiàng)是一個(gè)“套餐”，就算患者告知了HIV感染情況仍然需要對(duì)其他幾項(xiàng)進(jìn)行排查，且相關(guān)的費(fèi)用也需要患者來(lái)承擔(dān)。在這個(gè)實(shí)例當(dāng)中患者個(gè)人并沒(méi)有再次進(jìn)行抗辯，而是服從了醫(yī)生的安排。

為什么艾滋病感染者會(huì)在實(shí)踐中普遍抵觸告知義務(wù)呢？這背后的原因主要可以分為兩個(gè)層面，一是害怕出現(xiàn)拒診或隱性拒診，二是畏懼因隱私泄露而造成的其他不利后果。

首先需要說(shuō)明的是，在法律上這兩種“擔(dān)心”都是明確禁止的事項(xiàng)，如在拒診問(wèn)題上，《艾滋病防治條例》第41條明確規(guī)定“醫(yī)療機(jī)構(gòu)不得因就診的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人，推諉或者拒絕對(duì)其其他疾病進(jìn)行治療”，但與此同時(shí)國(guó)家在艾滋病防治工作上歷來(lái)有“定點(diǎn)醫(yī)院”的解決方案，如2013年《衛(wèi)生部醫(yī)政司關(guān)于報(bào)送艾滋病定點(diǎn)醫(yī)院名單的通知》就明確要求各地上報(bào)并公開(kāi)定點(diǎn)醫(yī)院名單。正因如此，學(xué)界許多聲音均認(rèn)為艾滋病定點(diǎn)醫(yī)院的設(shè)置是不合適的，定點(diǎn)醫(yī)院或許在對(duì)待一般的急性傳染病中可以有效切斷傳染源和傳播途徑，但在艾滋病問(wèn)題上實(shí)際并不適用。事實(shí)上，很多艾滋病感染者去看病的時(shí)候，最初的收診醫(yī)院往往不是定點(diǎn)醫(yī)院，因?yàn)榛颊咦约阂矝](méi)想到是艾滋病感染者，當(dāng)然也不會(huì)到定點(diǎn)醫(yī)院就診。但在現(xiàn)實(shí)當(dāng)中，恰恰因?yàn)槎c(diǎn)醫(yī)院的存在，使得許多非定點(diǎn)醫(yī)院在接受艾滋病感染者時(shí)往往采用條件不符合、技術(shù)不專(zhuān)業(yè)的理由要求患者轉(zhuǎn)診，而在這種拒診的背景下，定點(diǎn)醫(yī)院似乎就成了感染者們最后的救命稻草。進(jìn)而如北京佑安醫(yī)院、地壇醫(yī)院以及上海公共衛(wèi)生臨床中心等就成為了中國(guó)“最知名”的艾滋病定點(diǎn)醫(yī)院。

此外隨著國(guó)家衛(wèi)生行政管理層面在拒診問(wèn)題上的懲處力度增強(qiáng)，直接的拒診情況已有極大好轉(zhuǎn)，但這并不意味著拒診情況的消失，一些感染者在訪(fǎng)談時(shí)稱(chēng)自己也不知道是否是被拒診。比如我曾在田野中觀察到一位患有痔瘡的感染者前來(lái)就醫(yī)時(shí)提及了自己感染情況，醫(yī)生向他表示鑒于其免疫力相對(duì)較低，建議保守治療而不必進(jìn)行手術(shù)，對(duì)此該感染者懷疑是否醫(yī)生只是因介意自己的感染情況而“拒診”。也就是說(shuō)，與制度性的拒診不同，對(duì)隱形拒診的判斷往往需要在具體的醫(yī)療案例當(dāng)中進(jìn)行，但恰恰由于醫(yī)患關(guān)系之間的信息不對(duì)稱(chēng)性，因此即使是一些正常的醫(yī)療診斷，在艾滋病感染者眼中也會(huì)存在被“隱形拒診”的傾向。

也正因如此，即便只是想象中的可能性也在某種程度上加劇艾滋病感染者抗拒告知義務(wù)履行的動(dòng)因。再如一名艾滋病感染者在一次由疾控組織的艾滋病感染者學(xué)習(xí)交流活動(dòng)中跟其他感染者閑聊時(shí)稱(chēng)自己前一段時(shí)間在某醫(yī)院進(jìn)行了一次微創(chuàng)手術(shù)，因?yàn)閾?dān)心拒診所以讓自己的親屬代替自己進(jìn)行了術(shù)前抽血檢測(cè)。當(dāng)疾控人員聽(tīng)到該消息后馬上提出這種做法是不對(duì)的，告知其應(yīng)當(dāng)將自己的感染信息如實(shí)告知醫(yī)護(hù)人員。而該感染者隨之提出反問(wèn)，“那萬(wàn)一我真被拒診了，你們疾控的能去管嗎？”疾控人員回應(yīng)可以去進(jìn)行協(xié)調(diào)，但疾控與醫(yī)院之間并不存在隸屬關(guān)系，如果協(xié)調(diào)不成的話(huà)可能還需要上報(bào)衛(wèi)健委進(jìn)行處理。隨后這一問(wèn)題也引起了大家的討論，一些感染者也提出自己曾遇到的拒診或隱性拒診的情況，疾控雖然反復(fù)強(qiáng)調(diào)相關(guān)規(guī)定以及可以為大家去進(jìn)行協(xié)調(diào)，但從現(xiàn)場(chǎng)的討論情況看明顯諸多艾滋病感染者對(duì)這種答復(fù)并不滿(mǎn)意，并且表達(dá)出了對(duì)這名感染者做法的認(rèn)可。

除了上述問(wèn)題以外，艾滋病感染者不愿意主動(dòng)履行告知義務(wù)的另一個(gè)主要原因即對(duì)隱私泄露的擔(dān)心。同樣，中國(guó)早在20世紀(jì)90年代就已經(jīng)通過(guò)相關(guān)的法律規(guī)定明確了醫(yī)生對(duì)患者，包括艾滋病感染者的隱私信息之保密義務(wù)，2006年《艾滋病防治條例》第39條更是規(guī)定：“未經(jīng)本人或者其監(jiān)護(hù)人同意，任何單位或者個(gè)人不得公開(kāi)艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬的姓名、住址、工作單位、肖像、病史資料以及其他可能推斷出其具體身份的信息?！?/p>

但在中國(guó)目前的艾滋病防治體系中，對(duì)艾滋病的檢測(cè)一般存在初篩與確診兩個(gè)步驟，一般如醫(yī)院等醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過(guò)諸如術(shù)前四項(xiàng)等方式對(duì)患者進(jìn)行的HIV檢測(cè)只是初篩性的檢測(cè)，如果在初篩檢測(cè)中受試人的HIV抗體為陽(yáng)性或可疑，結(jié)論一般為“待查”。雖然隨著檢測(cè)技術(shù)的發(fā)展，初篩檢測(cè)的準(zhǔn)確度越來(lái)越高，但從檢驗(yàn)結(jié)論的角度來(lái)講只有疾控中心才可以進(jìn)行最終的確證檢測(cè)。那么在此過(guò)程中醫(yī)務(wù)人員針對(duì)初篩檢測(cè)結(jié)果是否承擔(dān)保密義務(wù)就存在可討論的空間，由此也衍生了許多現(xiàn)實(shí)糾紛與司法案例。

國(guó)家法對(duì)親密關(guān)系的介入

讓我們?cè)龠M(jìn)入到婚姻家庭場(chǎng)域。大家應(yīng)該都知道《民法典》新增了一條重大疾病未告知會(huì)導(dǎo)致婚姻撤銷(xiāo)的條款，即1053條規(guī)定“一方患有重大疾病的，應(yīng)當(dāng)在結(jié)婚登記前如實(shí)告知另一方；不如實(shí)告知的，另一方可以向人民法院請(qǐng)求撤銷(xiāo)婚姻。”不過(guò)不知道各位有沒(méi)有關(guān)注過(guò)，這一新規(guī)的首判針對(duì)的就是艾滋病感染者。根據(jù)報(bào)道，該案件中雙方當(dāng)事人經(jīng)人介紹相識(shí)后很快確定了戀愛(ài)關(guān)系，訂婚后開(kāi)始同居。2020年6月，女方懷孕，雙方登記結(jié)婚。后來(lái)男方向妻子坦白自己感染HIV，雖然男方堅(jiān)持自己通過(guò)抗病毒治療已檢測(cè)不到病毒載量，不會(huì)傳染女方及寶寶，且最終證明確實(shí)如此，但女方依然無(wú)法接受。盡管兩人此前感情基礎(chǔ)不錯(cuò)，女方在幾經(jīng)內(nèi)心掙扎后，還是決定終止妊娠并向上海閔行法院起訴要求撤銷(xiāo)婚姻。閔行法院經(jīng)審理，依據(jù)剛剛正式實(shí)施的《民法典》判決撤銷(xiāo)雙方的婚姻關(guān)系。

不過(guò)《民法典》在該案中溯及力的問(wèn)題很值得討論，而且根據(jù)原《婚姻法》第7條，患有醫(yī)學(xué)上認(rèn)為不應(yīng)當(dāng)結(jié)婚的疾病的人是禁止結(jié)婚的，再參考《母嬰保健法》和《傳染病防治法》的規(guī)定，這里的疾病就包含艾滋病。不過(guò)隨著2003年《婚姻登記條例》的公布施行，婚前健康檢查不再作為結(jié)婚登記的前提條件，婚檢制度從強(qiáng)制走向自愿。也就是說(shuō)，現(xiàn)實(shí)中艾滋病感染者締結(jié)婚姻并不是什么稀奇事，更何況《艾滋病防治條例》第2條明確規(guī)定：“艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬享有的婚姻、就業(yè)、就醫(yī)、入學(xué)等合法權(quán)益受法律保護(hù)。”

不過(guò)需要說(shuō)明，《民法典》出臺(tái)前對(duì)于感染者婚姻效力的司法裁判差別很大，比如有直接判決婚姻無(wú)效的，也有發(fā)現(xiàn)對(duì)方是感染者起訴離婚法院判決不準(zhǔn)離婚的，還有主動(dòng)告知之后對(duì)方起訴離婚得到支持的。當(dāng)然，《民法典》出臺(tái)后感染者的婚姻效力這個(gè)問(wèn)題基本有了定論。

接下來(lái)的問(wèn)題是，除了締結(jié)婚姻時(shí)的告知義務(wù)外，已婚的感染者需要告知配偶嗎？未婚的性伴侶之間要告知嗎？《艾滋病防治條例》第38條對(duì)此規(guī)定，“艾滋病病毒感染者和艾滋病病人應(yīng)當(dāng)履行下列義務(wù)：（二）將感染或者發(fā)病的事實(shí)及時(shí)告知與其有性關(guān)系者”。此外一些省份的相關(guān)規(guī)定將這里的“有性關(guān)系者”擴(kuò)展到配偶。對(duì)此我和同學(xué)們還專(zhuān)門(mén)做過(guò)一項(xiàng)關(guān)于感染者對(duì)配偶及性伴告知問(wèn)題的問(wèn)卷調(diào)查，結(jié)果發(fā)布在了艾滋病防治組織“白樺林聯(lián)盟”的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)上，大家感興趣的話(huà)可以去看看相應(yīng)的數(shù)據(jù)結(jié)果。

這里大家可能已經(jīng)意識(shí)到，配偶和性伴侶兩個(gè)概念之間并不完全對(duì)等。比如2016年騰訊曾發(fā)布過(guò)一項(xiàng)《2016年中國(guó)人出軌態(tài)度調(diào)查報(bào)告》，顯示“六成男性出過(guò)軌，過(guò)半女性也想嘗試”。與婚姻不同，單純的性關(guān)系當(dāng)事人之間并不存在所謂“權(quán)利義務(wù)關(guān)系”，盡管性行為是HIV的一種重要傳播途徑，但“U=U”以及使用保護(hù)措施也可以阻斷這種風(fēng)險(xiǎn)，更何況我們大家都很熟悉一句話(huà)，我們要做自己健康的第一責(zé)任人，所以性伴告知背后的法益究竟是什么還需要具體的分析?；氐脚渑嫉膯?wèn)題上，田野調(diào)查中我發(fā)現(xiàn)疾控有一項(xiàng)艾滋病防治工作指標(biāo)一直偏低，就是配偶檢測(cè)率。這背后有兩個(gè)方面的原因，其一是只要感染者還沒(méi)有決定告知，那么對(duì)此一定是絕對(duì)抵制，當(dāng)然談不上檢測(cè)；其二是如果感染者履行了告知義務(wù)，那么在首次告知時(shí)基本上都應(yīng)當(dāng)進(jìn)行檢測(cè)，此后如果夫妻雙方有基本的防范意識(shí)，那么作為年度性的指標(biāo)，檢測(cè)在夫妻之間就極有可能形成信號(hào)的強(qiáng)化，進(jìn)而對(duì)婚姻關(guān)系造成負(fù)面的影響。不過(guò)反過(guò)來(lái)說(shuō)，告知這一行為也可能促進(jìn)親密關(guān)系。也正因如此，我們?cè)谡{(diào)研中發(fā)現(xiàn)很多選擇告知的感染者們往往并不是因?yàn)榉傻囊?guī)定，而是情感的博弈結(jié)果。

當(dāng)然，這種選擇也必然會(huì)面臨著諸多的“風(fēng)險(xiǎn)”，這也正是許多感染者們不愿告知的關(guān)鍵。就像許多人對(duì)婚姻的感慨，“結(jié)婚不光是兩個(gè)人之間的事，其實(shí)是兩個(gè)家庭的事”，對(duì)配偶的告知背后往往還涉及第三人的問(wèn)題，這種親友間的“轉(zhuǎn)達(dá)”往往對(duì)感染者影響更大，比如在田野中我就發(fā)現(xiàn)了很多由此引發(fā)的矛盾與糾紛。特別需要提及的是，配偶之間的告知行還會(huì)產(chǎn)生法律上明確的“不利后果”，比如根據(jù)《最高人民法院關(guān)于人民法院審理離婚案件處理子女撫養(yǎng)問(wèn)題的若干具體意見(jiàn)》，感染者在爭(zhēng)奪子女撫養(yǎng)權(quán)上就比較“吃虧”。

此外這里還涉及到一個(gè)強(qiáng)制告知的問(wèn)題，一些省份對(duì)此存在相應(yīng)規(guī)定。但疾控往往缺乏主動(dòng)告知的動(dòng)力，畢竟這個(gè)事兒挺“得罪人”，難度也挺大。比如那種通過(guò)網(wǎng)絡(luò)“約炮”的偶發(fā)性行為，別說(shuō)疾控，有的時(shí)候當(dāng)事人自己都沒(méi)法重建聯(lián)系。

對(duì)于國(guó)家能不能，以及如何介入親密關(guān)系，我還想分享一個(gè)感染者收養(yǎng)子女的事例。這位感染者是名同性戀，他姐姐知道弟弟感染這個(gè)事，就覺(jué)得弟弟老了以后可怎么辦？所以想將自己的孩子過(guò)繼給弟弟。按照我國(guó)現(xiàn)行法律規(guī)定，收養(yǎng)人進(jìn)行體檢的，其中就包含HIV這一項(xiàng)。在這個(gè)事例中感染者通過(guò)找人“代檢”最后完成了收養(yǎng)手續(xù)的辦理，但我想引發(fā)大家思考的是，當(dāng)HIV這一符號(hào)并無(wú)在親密關(guān)系各方主體之間造成損害結(jié)果的可能時(shí)，那么國(guó)家公權(quán)力主體是否有必要，乃至有權(quán)力去對(duì)親密關(guān)系進(jìn)行實(shí)質(zhì)性干涉。

從就業(yè)歧視到社會(huì)排斥

對(duì)于就業(yè)領(lǐng)域我們也可以用一個(gè)案例作為引入，2012年9月，阿明（化名）通過(guò)簽訂勞動(dòng)合同的方式入職廣州某食品檢驗(yàn)類(lèi)事業(yè)單位，2015年該單位發(fā)布了公開(kāi)招聘事業(yè)編制工作人員的通知，阿明為在該單位內(nèi)獲得事業(yè)編制進(jìn)行報(bào)名考試。此后阿明在筆試、面試等環(huán)節(jié)以總分第一名的成績(jī)?nèi)脒x，但因在體檢過(guò)程中查出HIV陽(yáng)性而于同年11月被通知不予錄用。與此同時(shí)，因阿明與該單位之前所簽訂的勞動(dòng)合同尚未到期，該單位于12月對(duì)阿明下達(dá)了停崗休息的通知。至2016年7月勞動(dòng)合同到期，單位通知阿明將不再續(xù)簽勞動(dòng)合同。在被通知停崗休息后阿明決定尋求法律途徑維護(hù)權(quán)利，但在勞動(dòng)仲裁與一審判決中均以失敗告終，2016年7月阿明提起上訴，在次年2月阿明終于迎來(lái)了勝訴的判決書(shū)。這是廣東省第一例“艾滋就業(yè)歧視案”，也是中國(guó)國(guó)內(nèi)第一起用人單位以勞動(dòng)者感染HIV為由侵犯勞動(dòng)者權(quán)益敗訴的案件。

阿明案與后續(xù)類(lèi)似的謝鵬案兩個(gè)案例作為近年來(lái)中國(guó)艾滋就業(yè)歧視方面的典型案例得到了社會(huì)各界的廣泛關(guān)注，各方媒體在報(bào)道時(shí)均強(qiáng)調(diào)艾滋就業(yè)歧視問(wèn)題在法律以及社會(huì)層面得到一定改善。但如果仔細(xì)觀察不難發(fā)現(xiàn)，盡管以上兩個(gè)案例在個(gè)人權(quán)利維護(hù)及社會(huì)宣導(dǎo)方面確實(shí)起到了一定的正面作用，但其背后因《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)（試行）》引發(fā)的根源性問(wèn)題依然沒(méi)有得到明確的回應(yīng)。

在中國(guó)公務(wù)員錄用制度中，體檢是必經(jīng)程序，體檢的結(jié)果直接決定淘汰與否。2004年人事部、衛(wèi)生部公布的《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)(試行)》第二稿將在第一稿中引起社會(huì)上極大爭(zhēng)議的乙肝病原攜帶者、艾滋病病毒攜帶者等原屬于體檢不合格人群改列為合格人群，在一定程度上試圖修正公務(wù)員錄用過(guò)程中的就業(yè)健康歧視?，F(xiàn)行的《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)（試行）》第18條規(guī)定為“淋病、梅毒、軟下疳、性病性淋巴肉芽腫、尖銳濕疣、生殖器皰疹，艾滋病，不合格”，但與此同時(shí)在作為操作細(xì)則的《公務(wù)員錄用體檢操作手冊(cè)(試行)》第18.1.7條中又規(guī)定“《標(biāo)準(zhǔn)》本條款中所指的艾滋病，包括其各臨床分期。與乙型肝炎病毒攜帶者所不同的是，不存在艾滋病病毒攜帶者這一概念。因此，HIV感染的診斷一經(jīng)確定，即作體檢不合格結(jié)論”，這無(wú)疑架空了2004年對(duì)“艾滋病”與“艾滋病攜帶者”兩個(gè)概念的區(qū)分與修改。2010年以來(lái)除了廣東阿明案與四川謝鵬案之外，中國(guó)還存在著七起艾滋就業(yè)歧視訴訟，而在這近十起訴訟當(dāng)中無(wú)一例外均是由錄用體檢標(biāo)準(zhǔn)而引發(fā)，且在阿明案之前無(wú)一例勝訴案件。

從2010年的吳某案到2017年的阿明案，在司法意義上的艾滋就業(yè)歧視應(yīng)當(dāng)說(shuō)已然有了一個(gè)“進(jìn)步”的結(jié)局，但根據(jù)筆者先后與兩位進(jìn)行的訪(fǎng)談，意外的是，兩當(dāng)事人不僅在法律意義的結(jié)局不同，在現(xiàn)實(shí)生活中的走向也有著極大的反差。如吳某雖然在案件中敗訴，但經(jīng)過(guò)當(dāng)?shù)孛裾块T(mén)的“協(xié)調(diào)”，吳某后再次考入了某地鄉(xiāng)鎮(zhèn)學(xué)校的教師崗，原因在于該地區(qū)的入職尚未將HIV檢測(cè)納入到體檢當(dāng)中，用吳某自己的話(huà)說(shuō)，“最終也算是進(jìn)入到了體制內(nèi)”。相反，阿明雖然在法律意義取得了勝訴，但早在判決結(jié)果出現(xiàn)前，阿明就已經(jīng)進(jìn)入到其他單位工作，在訪(fǎng)談中阿明也不無(wú)無(wú)奈地表示“當(dāng)然沒(méi)辦法再在原單位工作了”，“這樣堅(jiān)持主要是為了群體的社會(huì)利益”。

在社會(huì)層面存在著較強(qiáng)艾滋污名的背景下，單純法律意義上對(duì)歧視的否定性評(píng)價(jià)可能并不會(huì)完全解決所有問(wèn)題，畢竟法律不是靈丹妙藥。比如我在調(diào)研中還發(fā)現(xiàn)一名艾滋病感染者原本在政府從事文職工作，剛剛確診時(shí)出于無(wú)人傾訴的精神壓力而將自己的病情告知了比較要好的同事，沒(méi)想到將單位鬧得“上至大領(lǐng)導(dǎo)，下到打掃衛(wèi)生的阿姨全都去做了徹徹底底的體檢”，他本人也因此被迫主動(dòng)離職，這一經(jīng)歷使得他對(duì)自己病情的戒備心理極強(qiáng)。

事實(shí)上許多調(diào)研數(shù)據(jù)都表明中國(guó)存在較為嚴(yán)重的艾滋歧視或者說(shuō)是排斥現(xiàn)象，為了與已有的各類(lèi)調(diào)研數(shù)據(jù)印證，我也曾在疾控組織的一次內(nèi)部學(xué)習(xí)活動(dòng)中邀請(qǐng)四十余名感染者進(jìn)行了一場(chǎng)小型調(diào)查。與預(yù)想的不同，在“您是否曾遭受過(guò)艾滋就業(yè)歧視”這一問(wèn)題上，僅32.56%的感染者聲稱(chēng)自己曾遭受過(guò)艾滋就業(yè)歧視。但如果結(jié)合其他問(wèn)題不難發(fā)現(xiàn)，感染者對(duì)“歧視”的認(rèn)知存在很大的偏差。比如在另一問(wèn)題“您在進(jìn)入/調(diào)整工作前是否擔(dān)心自己的感染情況會(huì)影響入職”上，有90.7%的感染者選擇了“是”；而在“您是否曾主動(dòng)向工作單位的領(lǐng)導(dǎo)或同事告知自己的感染情況”這一問(wèn)題上，93.02%的感染者均選擇了“否”。如果再結(jié)合具體的訪(fǎng)談不難發(fā)現(xiàn)，那些因制度限制而不得不調(diào)整自己職業(yè)規(guī)劃的感染者并不認(rèn)為自己是遭受到了就業(yè)歧視。簡(jiǎn)而言之，對(duì)于艾滋病感染者而言法律維權(quán)的路徑前提可能假設(shè)了一個(gè)具有充分信息、有意愿、有能力維護(hù)自我利益的積極主體。

最后，對(duì)于以上內(nèi)容我想稍加總結(jié)，從法律規(guī)定到法律實(shí)踐的過(guò)程存在著很多異化的可能，這些異化或許并不代表立法“有問(wèn)題”。但是如何在已有立法的前提下，更好地將法律規(guī)定落到實(shí)處，還面臨著很多外在的社會(huì)因素的影響。從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看，社會(huì)宣傳肯定是最好的，但是在這樣一個(gè)長(zhǎng)遠(yuǎn)目標(biāo)可能在短期內(nèi)無(wú)法實(shí)現(xiàn)的背景之下，法律就需要做更多的回應(yīng)。或許立法需要更多地從權(quán)利范式來(lái)保護(hù)感染者，這才是打破艾滋污名惡性循環(huán)的出路。最后，第36個(gè)世界艾滋病日就要到來(lái)了，今年的主題是“凝聚社會(huì)力量，合力共抗艾滋”。這是一個(gè)長(zhǎng)遠(yuǎn)的目標(biāo)，而在這個(gè)過(guò)程當(dāng)中，法律應(yīng)該更好地發(fā)揮它的作用！

潘天舒：早期的人類(lèi)學(xué)家大多數(shù)都擁有著多重身份，我在博士時(shí)期閱讀的大量作品都是人類(lèi)學(xué)家運(yùn)用他們特殊的法律專(zhuān)家身份進(jìn)行田野調(diào)查寫(xiě)成的。在結(jié)構(gòu)功能主義黃金時(shí)代，英國(guó)的人類(lèi)學(xué)家在對(duì)殖民地進(jìn)行研究時(shí)為了維持秩序，也進(jìn)行了一些類(lèi)似于律師的工作。由此可見(jiàn)，人類(lèi)學(xué)研究實(shí)際上繞不開(kāi)法律這樣的一個(gè)機(jī)構(gòu)化或者是制度化的類(lèi)似跨欄（hurdle）的東西。段老師的研究讓我大開(kāi)眼界。我認(rèn)為他的研究在當(dāng)代法律人類(lèi)學(xué)實(shí)踐中具有指標(biāo)意義。從另一個(gè)角度看，即使他沒(méi)有律師或法律專(zhuān)家的身份，通過(guò)田野調(diào)查要得到類(lèi)似的洞見(jiàn)也是令人不可思議的。

其次，我覺(jué)得段老師還在實(shí)踐中做了一些改變文化成見(jiàn)的事情，所以我非常期待他未來(lái)的研究成功。我想大多數(shù)在法學(xué)院的老師肯定會(huì)偏向?qū)懸恍┰诜▽W(xué)專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域內(nèi)能夠被接受的論文，但段老師的研究不僅僅只局限于法學(xué)，可以說(shuō)走出了舒適區(qū)（comfort zone）。同時(shí)，讓我覺(jué)得更有意思的是，段老師使用的大量案例為法律民族志的文本寫(xiě)作提供了極具畫(huà)面感的素材。以至于我剛才在聽(tīng)他講故事的時(shí)候，不由自主地感到羨慕。因?yàn)樯鲜兰o(jì)90年代末期我在上海東南部做田野調(diào)查時(shí)，最多只能間接接觸到一些精神病患者或是其照顧者。

對(duì)于艾滋病這樣一個(gè)被污名化的疾病，我們?cè)诋?dāng)時(shí)更多的是從八卦或是流言得到某種信息。當(dāng)你缺少某一種特定的身份的話(huà)，比如法律身份，你是很難進(jìn)入到某個(gè)特殊人群空間的。另外，在最近的二三十年里，我們也確實(shí)能夠切身感受到我們的文化發(fā)生了改變，比如說(shuō)我們今天是為了艾滋病日來(lái)按慣例進(jìn)行這樣的活動(dòng)。2011年我也在復(fù)旦參加過(guò)類(lèi)似的會(huì)議。那時(shí)候的氛圍和我們今天不太一樣。它更多地是為了配合艾滋病日的宣傳活動(dòng)。我記得當(dāng)時(shí)領(lǐng)銜的是兩位很重要的專(zhuān)家，分別是復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院的病毒學(xué)專(zhuān)家和社科權(quán)威，另一位是專(zhuān)門(mén)研究艾滋病治療藥物的千人計(jì)劃獲得者，資深的社會(huì)學(xué)教授，以及是剛剛從非洲完成抗擊艾滋病和埃博拉的醫(yī)生，最后一個(gè)就是本人，資格最淺。雖然那次的活動(dòng)雖有意義，但是我認(rèn)為還是停留在淺嘗輒止的科普層面上。大家可以很明顯看到，我們當(dāng)時(shí)的活動(dòng)是沒(méi)有邀請(qǐng)法律領(lǐng)域的專(zhuān)家的。我覺(jué)得我們今天的讀書(shū)會(huì)雖然沒(méi)有搞的轟轟烈烈，但是比較實(shí)在，非常踏實(shí)。比如，我們就邀請(qǐng)到了段老師這樣一位腳踏實(shí)地的法律工作者和田野研究專(zhuān)家，他用親身實(shí)踐告訴我們法律人類(lèi)學(xué)應(yīng)該怎么做，什么才是能夠改變文化的事情。

在世界范圍內(nèi)，防治艾滋病也絕非易事。我先舉一個(gè)美國(guó)的例子。但如果是對(duì)于美國(guó)防治艾滋病的跨學(xué)科的專(zhuān)家而言，由于里根總統(tǒng)和他的夫人對(duì)美國(guó)艾滋病防治持非常保守的觀念，所以他們對(duì)于艾滋病防治和喚起公眾意識(shí)起到的是阻礙作用。里根夫婦一度在很多的公開(kāi)場(chǎng)合發(fā)表言論稱(chēng)，艾滋病的根源就是同性戀群體。但由于他們的身份地位非常高，所以在美國(guó)上世紀(jì)80年代這種保守的觀點(diǎn)還能夠得到相當(dāng)多的選民支持。事實(shí)上，如果名人們能采用一種有擔(dān)當(dāng)?shù)姆绞街С职滩》乐?，效果?huì)非常不一樣。比如說(shuō)已故的英國(guó)戴安娜王妃就是一個(gè)很好的榜樣。

此外，剛剛段老師講的一個(gè)故事更讓我們知道，即便是在醫(yī)學(xué)上已有確鑿證據(jù)的前提下，現(xiàn)實(shí)中也并不能馬上改變我們文化當(dāng)中對(duì)于特定疾病的恐懼和偏見(jiàn)。郭金華老師在十多年前對(duì)此也做過(guò)極其精彩的田野研究，一會(huì)兒我們可以讓他來(lái)分享。最后我想用我入門(mén)時(shí)比較仰慕的一位人類(lèi)學(xué)家米德的名言來(lái)結(jié)束我的發(fā)言，“Never doubt that a small group of thoughtful ,committed citizens can change the world; indeed, it's the only thing that has ever happened.”如果大家對(duì)防治艾滋病的人類(lèi)學(xué)作品感興趣的話(huà)，我希望大家可以關(guān)注已經(jīng)去世的人類(lèi)學(xué)家法默（Paul Farmer）的在海地防治艾滋病相關(guān)的民族志作品《傳染病與不平等》，即將由上海教育出版社出版。當(dāng)然還有景軍教授在十多年前做的研究，在《公民健康與社會(huì)理論》這本書(shū)里也提到過(guò)防治艾滋病的民族志研究。我今天的分享就先到這里了，謝謝大家。

郭金華：聽(tīng)段老師的演講其實(shí)很感慨，剛才潘老師也提到，我大概在2006年左右因?yàn)樽霾┦空撐牡难芯浚婕斑^(guò)艾滋病以及精神病等相關(guān)題目，當(dāng)時(shí)是在北京以及云南接觸過(guò)一些艾滋病相關(guān)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)護(hù)人員以及患者。剛才段老師講的時(shí)候，很多當(dāng)年我自己調(diào)查時(shí)的情境還歷歷在目。段老師提及的這些問(wèn)題，比如說(shuō)患者遭遇到的就業(yè)問(wèn)題，家庭關(guān)系問(wèn)題，以及就醫(yī)問(wèn)題，在當(dāng)時(shí)我也碰到過(guò)，很多的情節(jié)都是比較相似的，甚至包括在某些制度的阻礙下，感染者會(huì)想一些什么樣的辦法去規(guī)避。我覺(jué)得段老師的演講相當(dāng)精彩。雖然他很謙虛，但事實(shí)上他有法律和人類(lèi)學(xué)多個(gè)學(xué)科的專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練，所以從他的演講包括他的一些文章來(lái)看，我覺(jué)得整個(gè)田野調(diào)查是很見(jiàn)功夫的，對(duì)這些案例的分析，包括理論的探討，比如說(shuō)運(yùn)用物化的社會(huì)理論來(lái)處理跟歧視相關(guān)的主題，我都覺(jué)得可以看到深厚的研究功力。

相比之下，我當(dāng)年的研究存在相當(dāng)多局限。當(dāng)時(shí)跟感染者們?cè)谝黄鹣嗵帟r(shí)也知道他們遇到了很多法律方面的問(wèn)題，包括跟醫(yī)療機(jī)構(gòu)打官司，是不是要告知家人，婚姻以及收養(yǎng)子女等等問(wèn)題。但因?yàn)槲抑皇且粋€(gè)受過(guò)社會(huì)學(xué)和人類(lèi)學(xué)訓(xùn)練的學(xué)者，所以在法律方面其實(shí)無(wú)法給這些感染者和他們家屬提供實(shí)質(zhì)性的幫助。在做此類(lèi)研究時(shí)會(huì)讓研究者產(chǎn)生很強(qiáng)烈的介入愿望，但很多時(shí)候受限于自身能力，無(wú)法提供具體幫助。所以段老師在法律方面的訓(xùn)練以及專(zhuān)業(yè)實(shí)踐的背景，我覺(jué)得這是一個(gè)很突出的優(yōu)勢(shì)。

我在聽(tīng)講座的過(guò)程中很感慨的另外一個(gè)原因是，我的研究是在2006年左右，而段老師談及的很多案例是在2010年之后，當(dāng)然我們現(xiàn)在已經(jīng)在2023年末了。我剛才聽(tīng)到的很多案例，一方面覺(jué)得很熟悉，另一方面也發(fā)現(xiàn)有很多變化。我仔細(xì)思考了一下，可能至少有以下這些方面的變化。

第一是艾滋病這一疾病本身的變化。比如說(shuō)由于藥物的改進(jìn)、毒副作用的下降，使得艾滋病逐漸變成一個(gè)慢性病。相對(duì)應(yīng)的，國(guó)家在這個(gè)問(wèn)題上的相關(guān)立場(chǎng)和應(yīng)對(duì)措施也是有變化的。我記得在2006年左右進(jìn)入田野時(shí)，一般的敘述是講上世紀(jì)90年代中期中國(guó)進(jìn)入艾滋高發(fā)階段，而到21世紀(jì)初，國(guó)家進(jìn)入了一個(gè)積極應(yīng)對(duì)的階段，2003、2004年前后集中出臺(tái)了一系列有針對(duì)性的宣傳與防治政策。總體上當(dāng)時(shí)仍處于針對(duì)艾滋病的應(yīng)激反應(yīng)狀態(tài)。而在2010年之后，乃至今天，我們可以看到，伴隨治療手段的進(jìn)步，跟疾病相關(guān)的一些社會(huì)文化變遷，包括剛才段老師提到的歧視問(wèn)題，也許都進(jìn)入了一個(gè)嶄新的討論背景。這個(gè)背景是什么？當(dāng)艾滋病成為慢性病，相關(guān)的預(yù)防，治療，或是國(guó)家的各種制度、法律方面的介入，都進(jìn)入了一種常態(tài)化的管理階段。所以我們今天討論污名與歧視都不能忽略這一背景。今天的歧視問(wèn)題可能跟2006年時(shí)的情形是有相當(dāng)不同的。

第二個(gè)方面是，這么多年來(lái)，艾滋病感染者群體的構(gòu)成也出現(xiàn)了一些變化。雖然2006年之后我沒(méi)有再系統(tǒng)地去追蹤這方面的研究，但有時(shí)候看一些報(bào)道，我大概也有所了解。我想2006年前后感染者們的感染途徑分布跟今天肯定有非常大的差別。當(dāng)時(shí)我在北京接觸到的感染者絕大部分都來(lái)自同性戀人群，而在云南接觸到的則多屬于因靜脈注射毒品而感染的群體。在今天來(lái)看的話(huà)，感染途徑的分布會(huì)有新的變化。所以相應(yīng)地，在討論歧視問(wèn)題時(shí)，我覺(jué)得也應(yīng)當(dāng)注意到這樣一些區(qū)別。

第三個(gè)方面，段老師剛才講了，從2010年之后的相關(guān)數(shù)據(jù)來(lái)看，感染者群體中通過(guò)法律維護(hù)自身權(quán)益的案例還是不多。而2006年在我做調(diào)查時(shí)，會(huì)走上司法渠道的感染者更是鳳毛麟角。在我的印象里面，當(dāng)時(shí)打官司的很多個(gè)案都是因?yàn)獒t(yī)源性傳染。當(dāng)時(shí)他們?cè)庥龅降淖钪饕膯?wèn)題是什么呢？國(guó)家對(duì)于臨床使用血液制品的強(qiáng)制檢測(cè)大概1995、1996年才開(kāi)始，所以感染者要想獲得法律支持得舉證在醫(yī)療事故發(fā)生之前是陰性，在事故發(fā)生之后才變成陽(yáng)性。但問(wèn)題是那時(shí)根本沒(méi)有HIV檢測(cè)的意識(shí)。更為重要的是，在法律強(qiáng)制檢測(cè)血液制品之前，即便能證明自己是因?yàn)獒t(yī)療機(jī)構(gòu)的操作不當(dāng)而造成的感染，也沒(méi)有辦法從法律上追究醫(yī)療機(jī)構(gòu)的過(guò)錯(cuò)責(zé)任。所以段老師提到10年之后到今天有越來(lái)越多的案例出現(xiàn)，我想這背后還涉及到人們的觀念其實(shí)也在發(fā)生巨大的變化。這個(gè)觀念包括如何看待個(gè)人權(quán)益的問(wèn)題。中國(guó)人從傳統(tǒng)上講有避訟的傾向，人們不太愿意打官司，打官司就意味著就撕破臉皮，徹底斷絕關(guān)系，不打算再維系關(guān)系了。所以，走法律渠道，在社會(huì)學(xué)或者人類(lèi)學(xué)來(lái)看，這可能是一個(gè)價(jià)值觀上的重大變遷。個(gè)體的權(quán)利意識(shí)和自我意識(shí)相較于之前明顯增強(qiáng)。通過(guò)打官司的這種選擇，可以看到人們對(duì)的婚戀觀念，家庭觀念，包括怎么處理個(gè)人和醫(yī)療機(jī)構(gòu)、個(gè)人和就業(yè)單位之間的關(guān)系的方式的變化。這都可以折射出權(quán)利意識(shí)的演變。

在艾滋病問(wèn)題上，這么多年來(lái)至少有這么三個(gè)方面的變化。我覺(jué)得在今天要去討論相關(guān)的一些議題，就必須進(jìn)一步去關(guān)注以上這些方面的變化，以及這些變化在感染者群體里面究竟如何體現(xiàn)出來(lái)。

蔣安麗：我的研究主要聚焦于基層治理和政府公信力，所進(jìn)行的田野調(diào)查主要圍繞城管和攤販及兩者間的互動(dòng)。今天討論的話(huà)題其實(shí)與我的研究有一定距離，相對(duì)于各位前輩來(lái)說(shuō)，我更多是來(lái)學(xué)習(xí)的，段老師的分享和兩位老師的點(diǎn)評(píng)讓我收獲良多，給我?guī)?lái)很多啟發(fā)和思考。

從段老師所做的研究來(lái)說(shuō)，我認(rèn)為有兩點(diǎn)極為突出的價(jià)值。首先，段老師所做的如此扎實(shí)深入的田野調(diào)查，是現(xiàn)階段社會(huì)科學(xué)研究中十分需要的。當(dāng)前社會(huì)正處于快速轉(zhuǎn)型階段，許多社會(huì)問(wèn)題也隨之而來(lái)。在這樣的情境下，更需要我們使用民族志這樣的方式進(jìn)行敘事。社會(huì)需要敘事，通過(guò)敘事建立對(duì)社會(huì)事實(shí)的深度呈現(xiàn)，讓我們可以提出有價(jià)值的議題，進(jìn)而經(jīng)過(guò)充分而深入的討論來(lái)達(dá)成某些共識(shí)，從而更好地發(fā)揮我們的才智去推動(dòng)社會(huì)問(wèn)題的解決和社會(huì)的發(fā)展，在公共領(lǐng)域更是如此。當(dāng)然，對(duì)于艾滋病這個(gè)話(huà)題，新聞上也有類(lèi)似的事實(shí)呈現(xiàn)，它們非常重要，但相對(duì)于社會(huì)科學(xué)研究來(lái)說(shuō)，一般的新聞報(bào)道在厚度和縱深上比較欠缺。聽(tīng)完段老師的分享后，我更為深刻地感受到，這個(gè)時(shí)代非常需要民族志這類(lèi)比較厚重的事實(shí)呈現(xiàn)方式，因?yàn)槊褡逯咎貏e擅長(zhǎng)在事實(shí)里進(jìn)行呈現(xiàn)和理解，可為我們帶來(lái)獨(dú)特的知識(shí)貢獻(xiàn)。

此外，段老師所做的是有溫度的研究，充滿(mǎn)了人文關(guān)懷。潘老師和郭老師此前也在相關(guān)方面做了非常出色的研究，正是有這些研究，才能夠讓我們?cè)陉P(guān)于疾病和污名化的問(wèn)題上展現(xiàn)出更豐富的視角。當(dāng)對(duì)這類(lèi)群體和事件的討論日益豐富，先前一度被刻板化、污名化的群體才有機(jī)會(huì)盡早獲得準(zhǔn)確、全面、公正的表達(dá)，從而讓問(wèn)題朝著更好的方向發(fā)展。所以我覺(jué)得從這個(gè)層面上來(lái)說(shuō)，段老師所做的是兼具深度和溫度的研究。

段老師的研究也引發(fā)了我的一些思考。首先是對(duì)艾滋病的科學(xué)認(rèn)知和對(duì)感染者所面臨困境的理解。隨著人類(lèi)醫(yī)學(xué)的不斷進(jìn)步，艾滋病已從過(guò)去的世紀(jì)瘟疫、致死性疾病變成了一個(gè)雖不可治愈，但可被治療的可控慢性病。艾滋病感染者的壽命也增長(zhǎng)了很多，幾乎與常人無(wú)明顯差異。可以說(shuō)，醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，讓他們幾乎已無(wú)性命之憂(yōu)。但同時(shí)，我們從段老師的研究中可以看到，對(duì)于感染者而言，現(xiàn)階段更重要的問(wèn)題是在他們確證以后，羞于啟齒的病痛、尊嚴(yán)及生活中各種問(wèn)題糾纏在一起，在漫長(zhǎng)歲月中所要面臨的來(lái)自多方面的壓力。例如就業(yè)、就學(xué)、就醫(yī)場(chǎng)域，甚至是來(lái)自于親密關(guān)系的壓力。這使得許多感染者的生活愈發(fā)沉重灰暗，缺乏社會(huì)網(wǎng)絡(luò)支持的他們，可能更多的只能夠躲在角落里承受這些壓力。除了醫(yī)療救助之外，這些問(wèn)題同樣值得我們關(guān)注。

第二是對(duì)國(guó)家法律和私人權(quán)利之間關(guān)系的思考。在聽(tīng)完段老師的分享后，我覺(jué)得他是在觸碰一個(gè)非常重要和宏大的議題，即國(guó)家法律和私人權(quán)利之間的關(guān)系問(wèn)題。這是一個(gè)非常復(fù)雜的動(dòng)態(tài)主題，涉及到如法治原則、公共利益和個(gè)人權(quán)利等多個(gè)方面。面對(duì)國(guó)家法律與私人權(quán)利之間關(guān)系的探討要考慮非常多的因素。國(guó)家的法律應(yīng)當(dāng)保證個(gè)體的基本權(quán)益，比如說(shuō)艾滋病感染者和患者的隱私權(quán)，但同時(shí)他們又有告知義務(wù)，他們可能因?yàn)榉ǘǖ母嬷x務(wù)而感到自己的隱私受到侵犯，這就存在矛盾和沖突。段老師的研究表明，在醫(yī)療和親密關(guān)系的場(chǎng)域中這種矛盾尤為明顯。所以，如何去完善法律并讓它可以落實(shí)，在法律實(shí)踐的過(guò)程中需要我們進(jìn)行更深入的討論。此外，這其中還涉及到公共利益和私人權(quán)利平衡的問(wèn)題。段老師也提到，相關(guān)法律的設(shè)定是基于一定前提的，比如基于公共利益考量的風(fēng)險(xiǎn)防范。但某些情況下，這可能只是一種“想象中的風(fēng)險(xiǎn)”，且以風(fēng)險(xiǎn)防范為導(dǎo)向的艾滋病防治立法意圖在實(shí)踐過(guò)程中存在一定程度上的異化，那么這些設(shè)定可能就會(huì)傷害艾滋病感染者的權(quán)利。在這種情況下，如何去平衡公共利益和個(gè)人權(quán)利之間的關(guān)系，也是很值得探討的問(wèn)題。

第三是對(duì)田野調(diào)查所呈現(xiàn)的共性問(wèn)題的反思。段老師的田野調(diào)查非常扎實(shí)，后續(xù)的分析也十分深入。我本人的田野調(diào)查聚焦于基層治理，主要圍繞城管和小販展開(kāi)，和今天討論的艾滋病相關(guān)議題有許多差異，不過(guò)我覺(jué)得其中也存在一些共性。在碩博期間，我做了六年的田野調(diào)查，其中既有作為城管、也有作為小販的參與式觀察。當(dāng)我走近城管和小販這兩個(gè)群體及剖析他們之間的互動(dòng)時(shí)，發(fā)現(xiàn)小販為“養(yǎng)家糊口”，城管是“奉命行事”，而城市需要干凈整潔的環(huán)境，看似是一對(duì)難解的矛盾，兩者各有各的道理，又各有各的無(wú)奈，但其實(shí)這背后有很深層次的政治、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)等多方面原因。說(shuō)到底，城市攤販治理問(wèn)題是一種對(duì)當(dāng)下復(fù)雜的社會(huì)治理問(wèn)題的折射。許多學(xué)者所做的工作在這一層面上講是相通的，都是在為我們?cè)黾右环輰?duì)中國(guó)當(dāng)下的復(fù)雜性的理解。

最后，從政策方面而言，如果能用科學(xué)和深入的研究來(lái)進(jìn)一步推動(dòng)相關(guān)政策的完善和落實(shí)，就更有現(xiàn)實(shí)意義了。比如通過(guò)政策的完善和落實(shí)給予艾滋病感染者和患者更多的關(guān)注和更好的保護(hù)。雖然很難，但我覺(jué)得我們可以保有這樣的期待和希望。