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“桃花桃花開幾朵”，“開６朵！”聽到指令，孩子們歡笑著迅速拉住就近的小伙伴抱在一起，陪伴的志愿者們也在外圍團團抱住，像花瓣包裹著花蕊，層層簇擁。這是2023年4月2日在南京大學仙林校區開展的“世界關愛孤獨癥日”活動。

文圖 | 未來編輯部·新記者·課程學員

余蒙蒙 邵镕 邢子蘊

4月2日這一天是以分鐘為單位運作的。在活動正式開始前，有這樣緊密的一小時倒計時：

9：30活動正式開始；9：20入場和并領取綠色伴手禮；9：00孩子們到達新傳院門口；8：53有同學意識到留言板旁沒有放馬克筆無法簽字，在群內呼喚隊友們；8：41第一批大巴入校；8：30志愿者們陸續匯集在新傳院樓門口等待分組；8：25報告廳內布置會場的李嘉薇等核心成員還在擺放印有孩子畫作的明信片……

紫金報告廳明信片展示區 余蒙蒙攝

紫金報告廳第四排，孔梓萱正在筆記本電腦上飛快地敲擊鍵盤。“啊？學長，你們進不來了？我和保安大叔說明一下。”她接到“星空下的守望者”志愿團隊負責人梁力克的電話，眉頭微皺，快速地回復著關于訪客申請的問題，不時點頭瞥一眼大屏幕投影好的宣講PPT，結束通話后又低頭拿出手機回復和確認情況，像一個被時間抽打旋轉起來的陀螺。

她的聲音很清亮，很難讓人察覺出前一晚上十一點，還被送貨師傅坑了400元的那種茫然和焦慮。半夜、輾轉去中轉站拿貨、被師傅坑400元、車上四個醉酒大漢，幾個要素結合，把前一夜十一點多的孔梓萱弄得頭昏腦轉，不過現在，她又神采奕奕。

灰白色的展板上貼著孩子們的獲獎畫作，孔梓萱感覺自己被溫暖包圍，《點亮星辰》是她最喜歡的一份：

星河的中央，有一個落葉做的小船，中間躺著一個小王子一樣的人物，“（這幅畫）畫出了當下阿斯孩子們的一個處境，被愛包裹著但是自己卻感覺還是有一點點不被理解，這恰恰告訴我們，我們關愛的方式需要改變。”

小朋友的畫《點亮星辰》

一個偶然的想法

“結伴前行·關愛星星的孩子”活動從策劃到落實經過了六個多月，漫長的準備和等待的起點卻只是一個偶然。

2022年9月24日晚，孔梓萱前去參加院媒選題會，當時正值我國“兒童精神醫學之父”陶國泰先生首診“孤獨癥”的第40周年，有同學希望以此為契機做一個以孤獨癥為主題的報道，但孔梓萱發現，在選題描述中，“阿斯伯格綜合征”和“孤獨癥”兩個概念被混淆了。

阿斯伯格綜合征（AS）屬于孤獨癥譜系障礙（ASD）或廣泛性發育障礙，它與典型孤獨癥的區別在于：阿斯伯格綜合征沒有明顯的語言和認知障礙。“連老師也沒有很好地區分阿斯伯格跟孤獨癥譜系障礙。”孔梓萱突然意識到，大家對孤獨癥譜系障礙的了解可能普遍不深入。

選題會后的周日，她參加了學校志愿者團隊“星空下的守望者”組織的AS志愿活動，活動中的一個細節再次讓她驗證了自己的想法：公眾對這群特殊兒童的認知并不充分。在一個動作模仿小游戲中，一名阿斯兒童一直抱著氣球不肯放手，拒絕配合游戲。孩子的父親以及陪伴志愿者便試圖從孩子懷中拿走氣球。在她看來，這種舉動并不恰當，“這樣會加劇他們情緒上的不穩定，不利于他們的情緒調節。”

當天，她遇到了“星空下的守望者”志愿團隊的創始人、南京大學物理學院的高文莉老師。高老師對孔梓萱說，她希望組織一個特別宣傳日活動，請孤獨癥兒童到校園內參觀，但在如何確定合適的場地、如何處理訪客權限等方面還未有頭緒。孔梓萱找到了自己的“使命”，她要參與到這個活動中來。

認識愛，匯聚愛

舉辦活動的想法一天天變得強烈，孔梓萱進行了很多嘗試。她與伙伴們組建了“孤獨癥去浪漫化小組”，在寒假開展了一系列實踐活動：采訪孤獨癥家庭、采訪行為治療師與專業醫師、搭建公眾號平臺……就像潛入鮮為人知的廣袤海域，他們越來越了解到孤獨癥兒童們到底在面對什么。

她還在院媒的稿件中寫道，“圓溜溜的腦袋，圓鼓鼓的小肚子，會舉起小胖手向你展示心愛的飛機模型，會嚴肅強調這是一架‘偵察機’……這是6歲的宸宸，一名‘阿斯伯格’人。”宸宸無法很好地將漢字和其中的含義相關聯。譬如認識“愛”這個字，非孤獨癥人可以感受到背后的情感，但對于宸宸來說，就只是一個枯燥的方塊字。

在情感障礙和社交障礙的背后，這個沉默且龐大的群體面臨著更為深刻的問題——如何融入社會。“這存在的矛盾，已經不只是大眾的誤讀那么簡單了。”

融合教育是世界主流的特殊教育理念，也是幫助ASD兒童融入社會的重要道路。然而，我國ASD兒童的康復教育中，融合教育的總體現狀不容樂觀。一些高功能孤獨癥孩童即使具有出眾天賦，也難以一展風采。“他們被攔在了這個門檻前面。但跨不過這個門檻并不是他們自己的錯，因為社會支持跟學校支持不夠。”星星的孩子與普通人相比，在融入社會中面臨著更大的挑戰。孔梓萱舉辦活動的想法更加堅定。

她的執著探索吸引了其他團隊的關注。“結伴前行·AI科普進校園”公益團隊的成員嚴一程邀請她加入 “結伴前行·關愛星星的孩子”公益主題繪畫比賽的策劃。寒假期間，他們便考慮以此為契機，通過舉辦公益繪畫比賽來進行公益倡導，呼吁更多的家長、孩子來關注這個群體，也擬邀請一部分孩子參與南大線下活動，對孩子們進行公益啟蒙……

更多的內容在今年三月得到細化和落實。在結伴前行中心發起人黃璽澄的統籌和孔梓萱的策劃聯絡下，項目吸引了更多團隊的加入和支持：南京大學新聞傳播學院團學聯、南京大學“星空下的守望者”志愿者團隊、江蘇省人民醫院仁醫青年志愿服務隊、蘇州大學“青春同伴”團隊、南京大學夢創咖啡愛心團隊...原先的三人小組擴展到一個有十幾人的組長微信群。

活動時間一天天接近，當進行繪畫作品評審時，離“世界關愛孤獨癥日”只剩4天。孔梓萱決定和“星空下的守望者”志愿團隊核心成員岳相君在當晚通宵將獲獎畫作制作成明信片，梁力克遠程陪伴著她們。晚上10點，梁力克坐在書桌前打開文檔，已經研三的他要在明天前交上一份查重版本的論文，他的指尖在鍵盤上敲得飛快，但仍時不時盯著微信群看是否有新消息。

藍色背景的“心之花海”、姹紫嫣紅的“春天”、星空上的“愛的傳遞”等做好的明信片不斷被發在群里，三人就這樣靠著微信群里的文字與圖畫相連。早上10點，天已大亮，孔梓萱和岳相君終于做完了明信片，梁力克合上電腦爬上了床。麻雀嘰嘰喳喳地穿過樹枝，南京的三月快要結束了。

阿斯孩子的春天

“這是阿斯孩子的活動”，孔梓萱說。

和黃璽澄明確好日程安排的當日，孔梓萱就迅速聯系高老師，希望能夠通過南大“星空下的守望者”團隊邀請參加過AS志愿服務活動的孩子與家長。起初，梁力克對打消家長對隱私問題的顧慮犯難。部分AS孩子的家長們很在意“殘疾人”和“精神病”的稱謂，他們不認為自己的孩子要被貼上這樣的標簽。高老師一遍遍耐心地向家長們解釋活動初心和細節安排，盡量從各個方面打消家長們的顧慮。

活動當日，AS小孩與NT小孩一起行動，都由無差別的、相同數量的志愿者陪伴，志愿者們在拍照時都會盡量避開孩子的正臉……孩子們根據組別來參加游戲和比賽，有“星空隊”“紫氣東來隊”等，他們一起玩“一二三，木頭人”等游戲，在游戲中出局的小朋友們也開心地站在一旁為留下的隊友加油鼓氣。下午，５個小分隊在志愿者陪伴下自由調整路線，游覽校園。

岳相君和孩子們一起看活動相片 陳嘉成攝

志愿者們忙忙碌碌，但也和孩子們一樣玩得盡興。陳嘉成頂著一個小紅帽頻頻出現在機動組、陪伴組、拍攝組，擔任了布置、導游、后臺、后勤等角色，度過了無比充實的一天，“被孩子可愛到抱團尖叫，只是小白鞋被踩成小灰鞋”。

一起手拉手游覽校園 王柏懿攝

志愿者和小姑娘的“三手連彈” 邢子蘊攝

活動一直到下午四點半結束。孔梓萱為活動的順利舉辦而欣喜，卻也仍有遺憾。“科普講座本不需要孤獨癥孩子家庭參與，在優先級方面孤獨癥人自己的節日享受還是有所欠缺”，她認同中國殘疾人康復協會的副理事長許家成的理念：“如果你把它看成疾病，你就會去治療他；但如果你把它看成是障礙，你就會去支持他。”她希望，未來能投入進更多的社會工作中，用溫情的注視和相互溫暖靠近這些“星星的孩子”。

從一個人到一群人，孔梓萱和一群和她一樣的人守護這些“星星的孩子”，他們也在這個過程中互相依靠，玻璃瓶中獨自發光的螢火蟲終聚成了螢火而閃耀。她期待未來還有更多的光亮和火花加入，正如像宸宸媽媽所說的，“融合教育在中國的發展還是滯后的，我希望它不再僅僅是政策上的倡導，還要能夠成為一種真真正正的現實。我們還有很長的路要走。”

參考資料：

[1]郭德華,徐素瓊,劉勁.孤獨癥兒童融合教育發展現狀與立法建議[J].教育觀察,2022,11(09):107-112.

DOI:10.16070/j.cnki.cn45-1388/g4s.2022.09.008.

[2]鐘潔瓊,孫瑞澤.孤獨癥譜系障礙的融合教育分析[J].中國婦幼保健,2019,34(04):965-967.

相關名詞：

1.“典閉”：典型自閉癥，就是我們之前說的最為人所知的孤獨癥。

2.“AS”：阿斯伯格綜合征（AS）屬于孤獨癥譜系障礙（ASD）或廣泛性發育障礙（PDD），具有與孤獨癥同樣的社會交往障礙，局限的興趣和重復、刻板的活動方式。在分類上與孤獨癥同屬于孤獨癥譜系障礙或廣泛性發育障礙，但又不同于孤獨癥，與孤獨癥的區別在于此病沒有明顯的語言和智能障礙。

3.“NT”：即Neurotypical，神經學典范，神經學典范最初是自閉癥社群生造用于指明那些不在自閉癥譜系上的人，其后發展為泛指無神經學特異表現的人。nt其實是非自閉癥的人，是一般精神狀態的人，會從他人的言行和氛圍領會對方的感情和認知狀態，然而自閉癥的人會缺乏這項能力。

4.南京大學“星空下的守望者”團隊：南京大學星空下的守望者志愿團隊成立于2017年4月，旨在通過策劃組織活動、輔助阿斯伯格兒童參與活動，讓AS家長得以緩解壓力，并促進大眾對AS群體的關注和了解。

“如需轉載，請注明來自南京大學新記者”

文圖 | 余蒙蒙 邵镕 邢子蘊

編輯｜趙雨婷

排版｜趙雨婷

指導老師 | 林羽豐

原標題：《新南大 | 為“星星的孩子”舉辦一場春日宴》

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