【編者按】

“總有人會斬釘截鐵地對你說——你不能做這件事，你也做不成那件事，而那恰恰是我們應該去抗爭、去克服的。”弗吉尼亞·伍爾夫在其書作《一間自己的房間》中，這樣描述女性可能經歷的處境。

三八婦女節，澎湃新聞回訪了五位曾身處熱點新聞中的女性，她們或曾面臨生存、教育和獨立危機，或因性別被歧視、遭造謠，或為了患病的孩子險些被卷入判刑風波。但面對這些困境，她們并沒被打倒，而是勇敢地作出了與眾不同的選擇，并因此受到大眾關注。

記者和她們聊了聊曾經的抉擇如何影響或者改變她們現在的生活，當下她們又面臨著哪些困境或機遇。

2021年11月，罕見癲癇患兒龍龍的母親李芳（化名）接收了一個海外代購的氯巴占（可治療罕見癲癇的藥物）包裹并轉寄，被指販毒。在許多國家，氯巴占是獲批上市的抗癲癇藥物，但在國內，它屬于國家管制第二類精神藥品名單。當年11月23日，李芳收到中牟縣檢察院的《不起訴決定書》，檢方認定其構成“走私、運輸、販賣毒品罪”，但因“犯罪情節輕微”，不予起訴。該事件將背后艱難求藥的罕見癲癇患兒家屬進一步推向公眾視野，引發關注。

2022年3月29日，國家衛健委發布了關于《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》，公布了擬牽頭進口和使用氯巴占的50家醫療機構名單。同年10月，國產首個氯巴占仿制藥上市，各地醫院也相繼開出氯巴占片。

患兒媽媽李芳今年37歲，以下是她的講述：

李芳帶寶寶外出散步

2022年，氯巴占片集中進口政策出來之后，我們鄭州本地的兒童醫院也可以開到藥了，醫院就在家附近，很方便。

現在，龍龍差兩個月到三歲，主要由我和孩子的爺爺、奶奶照顧，家庭收入主要來自孩子爸爸的工作，他很辛苦，我看著也很心疼，一個人負擔經濟開支，壓力比較大，所以我也確實在思考自己的職業規劃了。

龍龍（罕見癲癇的情況）沒有什么好轉，這是疾病本身的問題，我也是有心理準備的，但我們還是盡量把他往正常的孩子的方向養，除了無法像正常孩子一樣認知和運動，龍龍身體的發育還是蠻快的，現在的體重將近46斤，身高接近1米2。飲食上以流食為主，比如奶、米糊和果泥。龍龍一天需要服用兩次癲癇藥，此外會食用一些補鈣、補鋅、護肝的藥物，其他的療法比如基因療法，我們家屬也都有關注，但通過醫生評估，都不太合適龍龍，目前他這種情況只能通過吃藥控制病情。

說真的，孩子現在蠻乖的，他是個挺可愛、挺天使的一個寶寶。以前，他晚上會哭鬧得厲害，但去年下半年開始，這種情況好了很多。可能就像別人說的，現在的生活中有一點點甜，我都會覺得幸福，我有了這個孩子之后，對幸福的感知力都強烈了許多，我們一家的心理狀態也調整得還不錯，大家過得蠻開心的，我們有正常的家庭生活，也會正常地說說笑笑。

當然，之前的事情還是給我留下了一定的心理創傷，我還在準備申訴中。

我發現，時間真的能沖淡很多。隨著時間流逝，我接觸了新的朋友、新的病友，以前的社交也在慢慢恢復正常。我不會再刻意回避龍龍相關的話題，別人問起他的近況，我也會坦然面對，但以前我是不太想提寶寶的情況的，像一只鴕鳥一樣。

我們會和病友們交流煩惱、暢想未來，也會聊彼此的治療方案和心理狀況的調試。我看到很多新進病友群的家長像我幾年前一樣，經歷崩潰、自愈再崩潰、再自愈的過程，反反復復，有些人在循環往復中達成了心態上的平穩，有些還是沒辦法接受現狀。

疫情防控調整后，我們的狀態放松了很多。從今年春節開始，我們會帶孩子在河南周邊的城市比如開封、焦作、新鄉游玩，孩子爸爸上班后，每個周末我們都會帶孩子去近郊或者在鄭州的某個公園走走，等天再暖和一點的時候會去海邊走一走，我們希望他多看一些風景，多感受一些東西，無論他能不能真的感受到、能不能真的看到什么。

孩子的身體狀況擺在這里，說實話，我還是挺怕某一天他真的離開我們了，所以，我們只能在有限的時間里帶他多去感受下這個世界。孩子個頭大了，小的嬰兒車已經裝不下，我們會用幼兒輪椅推著他出去，這樣舒服一點，也能承載更大的重量。有次，我們帶孩子去山里邊一個地方玩耍，需要跨越一段臺階，一個人是沒辦法搬動輪椅的，那個過程真的很難，我們每次出行都需要毅力。

不過，日子總要往前過，這個世界上還是有很多東西值得我們往前走。

說白了，就是不要多想，活在當下。今天的我可能都不會太考慮明天的事情，把今天過好了再說，我會帶著孩子該復診復診、該吃藥吃藥，該出去玩的話再出去玩。像我們一樣的特殊孩子家庭，得盡量按正常的方式生活，否則日子真的沒法過。生活一定要和自己和解，和解之后，很多東西就自洽了。

我的父母也老了，身體不如過去，有時候他們會覺得麻煩了子女，但換個角度想想，人生到了一個年齡階段之后還能上有老下有小，也算是幸運了，畢竟父母還在，人生尚有來處。

我覺得我現在還是蠻幸福的一個狀態，想到有慢慢變老需要照顧的父母，需要照顧的孩子，我就覺得我的人生得鼓著勁往前走，反而就有了力氣，不會和自己內耗了。人只要往前走，未來就是有無限希望，無限變化，無限可能的。