1954年3月29日，凱倫·安·昆蘭在美國賓夕法尼亞州斯克蘭頓市的圣約瑟夫婦產兒童醫院出生。這是一所為未婚媽媽提供幫助的醫院。昆蘭出生一個月后，茱莉亞和約瑟夫簽署文件收養了她。

昆蘭經歷了兩段人生。起初，她只是個普通的中產階級女孩：游泳，滑雪，約會，擁有親密的家庭，上高中，進入一家當地的陶瓷公司工作。但被陶瓷公司解雇后，她的生活發生了變化。很快，她發現自己的工作換了又換，只能從鎮靜藥和酒精中找到安慰。

1975年4月14日的夜晚平淡無奇，昆蘭正與朋友在拉克萬納湖旁邊的福爾克納小酒吧聚會。為了能穿上一條裙子，聚會的前幾天，她幾乎不吃不喝。昆蘭在酒吧里喝了些杜松子酒，又吃了些鎮靜藥。當晚沒過多久，昆蘭突然暈倒。

其中一個朋友把她送回了與朋友們合住的房子。在那里，大家發現昆蘭已經停止了呼吸。

從昆蘭的朋友發現她呼吸停止的反應中可以看出，當時的醫療知識已在短時間內取得了一定進展。昆蘭的朋友對她進行了口對口人工呼吸搶救，試圖讓她再次呼吸，防止大腦缺氧。但后來的事實證明，昆蘭當時已經大腦缺氧至少30分鐘。

急救醫療服務當時被稱為“又一大新發明”。事實上，1967年，在美國的執法和司法委員會建議下，急救服務電話“911”才開始設立。昆蘭被急救車送至當地的一所醫院后，醫生開始對她實施機械通氣搶救措施。在檢查中，昆蘭的瞳孔是固定的，光照時既不會散大也不會縮小，而光線照射下縮放瞳孔是一種人體最基本的反應。此外，對任何疼痛刺激，昆蘭也沒有反應。

入院第三天，急診醫生與神經科醫生進行了會診，值班的神經科醫生羅伯特·莫爾斯（Robert Morse）查看了昆蘭的情況。法庭記錄中他這樣描述：“昆蘭陷入昏迷，出現了‘去大腦皮質’跡象，即一種大腦高度受損的狀態，表現為腿部僵硬強直，手臂緊曲。”

昆蘭的病情不僅沒有好轉，反而每況愈下。剛到醫院時，她的體重約為115磅。為了幫助進食，醫生從她的鼻子插入了一根鼻胃管，送至胃部，為她提供營養和藥物。盡管如此，昆蘭的體重還是在接下來短短數月中下降至不到70磅。

昆蘭的父母都是虔誠的天主教徒，在昆蘭昏迷期間，他們從未放棄過斗爭。

昆蘭不是第一個出現這種情況的病人，卻是最令人矚目的一個。通常，醫生可以和家屬協商決定，或者自行決定不搶救。昆蘭入院5個月后，昆蘭的父母要求醫生停止治療并撤去她的呼吸設備。而昆蘭的醫生羅伯特·莫爾斯和阿沙德·賈夫德（Arshad Javed），拒絕了這個請求。為了免去醫生對于因行為不當而被起訴的擔心，昆蘭的父母甚至起草了一份文件，免去醫生的所有責任。但是，醫生依然拒絕撤去昆蘭的呼吸機。

就是在這里，躺在醫院的病床上，昆蘭開始了自己的第二段人生，她依賴呼吸機呼吸，形如枯槁，骨瘦如柴。從表面上看，昆蘭并不是個例，當時還有許多病人和她的情況相似。但隨著事件的發酵，昆蘭將徹底重塑死亡的未來。

所有治療昆蘭的醫生都認為，她不可能康復，從昏迷狀態醒來的概率幾乎為零。這種情況下，可能許多醫生都會同意昆蘭父母的要求，但昆蘭的主治醫生沒有。換位思考，我也很難想象自己會怎么做。一方面，昆蘭當時的生活質量幾乎是“非人”狀態。她依賴機器呼吸，需要人工營養支持，盡管如此，她的體重也只剩下70磅。沒有任何技術或治療能幫助她恢復正常的機體功能，這點是確定無疑的。無論從哪個方面來看，繼續治療都不會有任何好轉，也不會有任何變化。

另一方面，法律和道德在該領域一片空白。醫生習慣于根據自己的想法治療患者，每天都有數個關于道德倫理的決定需要醫生做出。大多數情況下，他們做出的是符合自己道德標準的決定。尤其在過去，醫生很少瞻前顧后，考慮再三。那時他們所做的，就是直接寫出自己的診斷。隨著人們進入無數據區，醫療實踐的可變性也在增加，而一旦遇到關于臨終患者的決定，那面對的將是依據和法律上的雙重空白。

對這個病例，醫生們都認為昆蘭難以康復，但他們也意識到：自己在法律上沒有權利去撤下維持昆蘭生命的醫療設備。同時，他們也在擔心，如果堅持這個決定，可能會面臨什么樣的后果。在這種情況下，醫生們向媒體宣稱他們收到了警告，如果一意孤行撤下呼吸機，檢方或將對他們提起謀殺指控。由于當時法律上并沒有相關先例，這一說法似乎是合理的。而確實值得稱道的是，他們停下來思考了一下這個決定對世界意味著什么。

對于昆蘭的家人而言，這同樣是個艱難的決定。他們已經猶豫不決了幾個月。昆蘭的父親與當地的牧師也有過商量，鑒于昆蘭康復的可能性微乎其微，牧師也同意撤下醫療設備。做決定時，一想到這些“非?！贝胧┎⒉皇抢ヌm想要的，他們又有了堅定的信念。也就是此時，昆蘭的父母決定提起訴訟，將此事交由法庭處理。

“凱倫·安·昆蘭案”為如今著名的“死亡權”（righttodie）運動邁出了第一步。州檢察官和律師首先想到的是，“昆蘭案”在挑戰新澤西州已有的死亡定義。開庭前他們得知，昆蘭的心電圖并不完全是直線，她可以時不時地不借助呼吸機自主呼吸。所以，對于這個案件，大家一致認同的是：昆蘭并沒有死亡。

雖然死亡的定義向來備受關注、飽經爭議，但它并不會因本次案件的結果而改變。這是有史以來法庭第一次正式討論臨終病人護理的種種復雜性，而正是科技的進步使這些討論得以成為可能。臨終護理錯綜復雜，令人煩惱，在涉及醫學、神學和有關人類尊嚴、隱私、自主權的法律之間存在大量重疊，因此不難理解，為什么從未有法院主動涉足這一領域。

1975年10月20日，庭審在新澤西州開始，大約進行了兩周，主審法官是小羅伯特·繆爾（Robert Muir Jr.）。在許多方面，這次庭審都為日后備受關注的那次庭審奠定了基礎。昆蘭一家收到了無數信件和包裹，甚至有信仰療法術士聲稱可以治愈昆蘭的疾病。昆蘭的父親約瑟夫的主張非常明確：希望申請成為昆蘭的監護人，然后斷開昆蘭的呼吸設備，允許她死亡。

庭審時，約瑟夫并不是昆蘭的指定監護人。事實上，因為認定他有撤除昆蘭的維生設備的意圖，法院此前解除了他的監護人身份，并指派了一位兼職的公設辯護律師——丹尼爾·科伯恩（DanielCoburn），作為昆蘭的法定監護人?？撇饕卜磳Τ啡ズ粑鼨C。針對這一點，法官繆爾這樣說道：“是否撤去呼吸機應該由主治醫生決定……這件事可以征得父母的同意，但并不受他們管轄，這一點我很認同。”換句話來說，法官進一步強化了人們心中已有的偏見——醫生即權威。這也反映出了當時社會對醫生的尊敬和偏愛，認為醫生總能做出最佳決定。由于法院拒絕了昆蘭父親成為監護人的請求，案件進入了再次審理。

昆蘭一家帶著3名天主教牧師來到了莫里斯縣的法院。這3名牧師中，就包括托馬斯·特拉帕索（Thomas Trapasso），他是昆蘭所在教區的牧師，對昆蘭十分了解。他與昆蘭的家人已經商議了幾個月，最終認為他們有權結束昆蘭靠人工手段維持的生命。主要的依據是，教宗庇護十二世（Pope Pius Ⅻ）在1954年對一些麻醉師發表的講話，其認為如果沒有康復的希望，醫生沒有義務違背病人的意愿繼續治療。

風波不斷的兩周后，法官繆爾做出了艱難的裁決。1975年11月10日，他宣布約瑟夫不再是昆蘭的監護人，并將決定的重任交給了治療昆蘭的醫生們。在裁決書中，法官這樣表述：

那是一條更高的標準，一份更重的責任，包含了人類生命的獨特性、醫療行業的一體性、社會對醫生的態度，以及社會道德。病人或主動或被動地把自己的生命托付給醫生，期望醫生會傾全力，盡一切醫學之可能保護病人的生命。而醫生也應竭盡所能救死扶傷。

法官繆爾做出的裁決強調了醫生的角色，不僅是作為醫學方面的專家，更是作為社會道德倫理的模范?！埃ㄖ委煹男再|、程度和時間）為什么要脫離醫療行業的控制，轉交由法院處理，這有什么道理可言？”法官質疑道。因此，這是一場關于法院是否可以任意插手病人治療的爭論。然而，這種想法其實反映了另一種長期廣泛存在的現象：病人及家屬的意愿對醫療的影響微乎其微。

此外，法院就許多人關心的本案焦點——“病人的權利到底有哪些”進行了討論。許多觀察人士認為，當“羅訴韋德案”（Roev.Wade）還在關注生命權時，“昆蘭案”已經涉及所謂的死亡權。法官繆爾在陳詞中明確表示，“憲法中沒有死亡權的相關條例”，在本案中，關閉呼吸機的決定相當于謀殺，或安樂死行為。無論是否撤去呼吸機，都會被認為是平權或非平權行為，但這并不是重點，重點在于“憲法中沒有父母可以為其無行為能力的成年子女主張死亡權的規定”。事實上，法官繆爾稱這是國家對生命的最大保護。

另一個備受質疑的病人權利是隱私權。昆蘭父母的律師保羅·阿姆斯特朗（Paul Armstrong）辯稱，州法院對昆蘭父母撤去昆蘭呼吸機的裁定，侵犯了昆蘭父母的隱私權。昆蘭的父母認為，如果擁有隱私權，他們就擁有了本案中的自行決定權，可以決定是否撤下這些顯然無效的“非常措施”。

雖然憲法對此沒有明確規定，但通過隱私權取得自行決定權已經成為一種慣例。在“聯合太平洋鐵路公司訴博茨福德案”（Union Pacific Railway Company v.Botsford）中，法官霍勒斯·格雷（HoraceGray）重復了早先判決的內容：“個人的權利可被稱為一種應得到完全豁免的權利，任何人無權干涉。”

昆蘭的父母認為，父母可以為子女主張隱私權，但這并沒有得到法院的認可，理由是國家對生命的保護應高于父母希望撤下呼吸機的意愿。與“昆蘭案”中的其他方面一樣，問題遠遠多于答案。此時此刻，沒有人真正知道什么是病人的權利。

法官繆爾的判決對昆蘭父母而言是個打擊，但他們的決心沒有受挫。他們意識到，他們向法院拋出的是一個極其復雜的問題，涉及科學、宗教和法律，指望普通法院對此裁斷根本不切實際。此時，昆蘭仍躺在醫院，沒有進一步恢復的跡象，昆蘭父母遂上訴至新澤西州最高法院。

公眾輿論和媒體記者仍在對此案保持關注。輿論逐漸站在了昆蘭一方。整個故事開始變得簡單明了。昆蘭被報紙稱為棕發褐眼的“白雪公主”，如今陷入了沉睡，她的命運正由（養）父母、醫生和法院決定。

人們開始更多關注昆蘭的身體變化。報道里的一張照片中，高中時的昆蘭與現在判若兩人，那時她展現出一種健康的體態，這令人們對她現在的痛苦更加關注。然而，這張照片已經過時，昆蘭的現狀引發了人們激烈的猜測。在法庭上，昆蘭“去大腦皮質”的狀態常被描述為“怪胎”或“怪人”。其中最“形象”的描述來自朱利葉斯·克萊因（Julius Korein），這位神經科醫生一度在證詞中將昆蘭稱為“無腦怪物”。

無腦畸形是一種非常罕見的先天性畸形，患兒在母體中缺少大腦發育的階段。當時，該疾病正因一份耶魯—紐黑文醫院發表的報告而受到公眾關注，這份報告證實，該醫院中幾名患有先天無腦畸形的新生兒因康復希望微小，在醫生與其父母商議后，經放棄治療或減輕治療而死亡。通常，人們只能在解剖實驗室浸滿甲醛的罐子中，或是胚胎學教科書的各種駭人插圖里見到這些胎兒。

“如果用手電筒照射這些嬰兒的后腦，光線會從他們的瞳孔中透射出來。他們沒有大腦?！笨巳R因補充道。這進一步刺激了人們的想象。也許這只是對大眾好奇心的煽風點火，因為媒體很清楚這種形象對于輿論有多么大的影響。更多對生命終點的討論集中在疼痛和折磨上。有些描述別有用心，刻畫昆蘭的非人形象，夸大她的痛苦，從而證明繼續沒有必要的生命維持是多么殘忍。

這樣一來，昆蘭的一張照片被父母開出了10萬美元的價格也就不足為奇了。一些記者甚至喬扮成修女，試圖潛入昆蘭所在的醫院。

這些規則也適用于昆蘭的父母。很快他們就能流暢地說出自己的故事：為了緩解女兒的痛苦，虔誠的父母傾盡了他們的一切。在牧師、朋友和律師保羅·阿姆斯特朗的陪同下，他們在訴訟中贏得了媒體的尊重。每當昆蘭的父母開始說話，媒體間喧鬧的爭執就會結束。而醫生也秉持著自己的道德，申明他們只以病人為重。這個案件的與眾不同在于，每個人都不是惡人。

似乎每個人都是為了給昆蘭最好的東西，雖然這對當事人來說意味著完全不同的事情?，F代醫學中，許多十分復雜的倫理問題都是如此，每個人都懷揣著好意，卻對同一個事實有完全不同的理解。

對“昆蘭案”的密切關注令每個人都有了一種全新的體驗，試著想象至親至愛被困在活著和死亡之間、人和非人之間的感受。每天人們看報紙時，全然不知道自己會看到些什么。他們的目光跟著昆蘭一家，從躲避蜂擁而來的記者到對簿公堂，就為了把他們最心愛的女兒推向死亡。痛苦還在繼續，昆蘭沒有任何變化，她的體重、麻木的狀態都一如既往，這一切就像昆蘭父母所經歷的一樣令人絕望。

1976年1月26日，在新澤西州高等法院的法官繆爾判決兩個月后，案件正式上訴至新澤西州最高法院。新一輪爭議又進行了兩個月，法庭進行了對“凱倫·昆蘭，無行為能力人案”的表決，結果是具有里程碑意義的7∶0，據此，法官理查德·休斯（RichandHughes）公布了法院判決。該法院意識到了擺在他們面前的是何種問題，以及這份裁決將帶來多大影響：

此案具有超凡的重要性，涉及諸多內容，如：死亡的定義和存在；隨著醫學技術進步而得以通過人工手段延長生命，這是用醫術愈傷的過去幾代人所無法想象的；這種長期的、不確定的人工延長生命，對無行為能力人及其家屬權利的影響，甚至對社會的影響；憲法權利與司法責任的范圍；乃至于法官如何恰當回應原告亟待解決的救濟請求；原告約瑟夫對其女兒的監護權問題也牽涉其中。

與初次審理案件時相比，事實相差無幾，輿論卻大為不同了。此時，又開始了一場關于“非常措施”（extraordinary measures）含義的爭辯。西德尼·戴蒙德（SidneyDiamond）既是一位神經學家，也是事件的目擊者。他指出，除非病人已經腦死亡，否則應繼續使用呼吸機。他同時表示，病人目前的情況不宜輸血或手術。

該裁決也強調了生命的終點是法律、醫學和宗教的交集。雖然原告的宗教信仰得到承認和尊重，但生命和死亡的定義屬于醫學范疇。該裁決還指出，盡管它們互有交集，但并無沖突。

結案時，新澤西州最高法院支持了初審法院的觀點，即昆蘭的現狀并不構成純粹美國憲法意義上的殘忍或非人的懲罰，因為她目前的狀況不是任何刑事處罰的結果，而是一次悲劇事件所導致的。法院還表示，雖然美國憲法允許宗教教派自由行使活動權利，但不能免受政府的監督，尤其是在保護生命方面。

但對于昆蘭的隱私權，法院給出的解釋與初審法院截然不同。最高法院認為，鑒于昆蘭的不良預后，“任何外部的重大利益都不能迫使昆蘭忍受這種非人的痛苦，只是將植物人狀態再延長幾個月，并沒有任何恢復正常生活或意識的可能性”。這種權利或隱私在一些里程碑式的案件中多有提及，如“羅訴韋德案”和“格里斯沃爾德訴康涅狄格州案”（Griswoldv. Connecticut）。1965年的“格里斯沃爾德訴康涅狄格州案”中，康涅狄格州逮捕了一名開設避孕診所的耶魯大學教授，因為舊的州法律此前規定禁用避孕措施。法院裁定該條法律違反了“婚姻隱私權”，一位法官甚至稱“這條法律不是一般愚蠢”。

新澤西州最高法院推翻了之前法院的裁決，允許約瑟夫成為昆蘭的監護人。允許家長成為監護人的這一決定，意味著可以用家庭的最佳判斷，衡量如果病人有能力且能夠傳達自己的意愿，他們會做出什么樣的選擇。根據這一判決，隨著病人的預后越來越差，國家保護生命的意愿也會減弱。該觀點與此前觀點相比，最大的區別在于病人和家屬可以參與醫療決策。初審法院曾認為，昆蘭的父親面臨著巨大的痛苦，這致使他難以認同（他有責任認同）醫生的治療方案，因此他不適合擔任監護人。

由此，法官休斯在陳詞中肯定了這份7∶0通過的判決，不但患者有權保留或撤除生命維持設備，當患者無行為能力時，這種權利也可以由監護人行使。判決中還規定，醫生在接到此類請求后不承擔刑事責任。這就是這起對臨終關懷影響最大的案件的判決結果。正是在這一裁決之后，現代臨終關懷開始走出陰影，讓世界看到它的存在。對這份判決的批評鮮有耳聞。但在《神經病學年鑒》（Annals of Neurology）的一篇評論文章中，神經科專家H.理查德·貝雷斯福德（H. Richard Beresford）指出：“通過聚焦呼吸機的使用問題，法院模糊地處理了另一個更寬泛的問題，即相比于正常意識的病人，無意識病人在法律上的治療標準是否變低了？”

但這種批評是不公正的，因為呼吸機是唯一被呈現在法庭上的維生治療手段，而且解決法律允許范圍內的病患總體照護水平問題，或許需要大量的假設與檢驗。毋庸置疑，許多醫生都對這份裁決表示歡迎。新澤西州最高法院在臨終關懷方面做出了勇敢的嘗試，并交給世界一份通用答卷，展示了在類似情況下怎么做才是恰當的。

判決后，昆蘭的家人回到醫院，撤去了呼吸機，而凱倫·安·昆蘭沒有任何不適，在療養院繼續活了10年，1985年6月因肺炎而去世。當時，昆蘭的母親守在床邊。家人授意醫生不使用抗生素，用喂食管給昏迷的昆蘭喂食。約瑟夫，這個曾經發動全國運動要撤去自己女兒呼吸機的男人，在那之后每天驅車數公里，只為了在上班前看一眼女兒，十年如一日。

現在，美國法院的裁決中常常援引“昆蘭案”，我們至今仍能感受到這件案件的影響。37歲的特麗·舒阿佛（Terri Schiavo）在家中突發心臟驟停后，永遠地停留在了植物人狀態。特麗的丈夫和法定監護人希望撤去她的喂食管，并表示這是當事人的愿望，但遭到特麗父母的反對。她的案件甚至驚動了政府高層，包括當時的總統喬治·W.布什（George W. Bush）。而“昆蘭案”為法院最終支持特麗的丈夫奠定了基礎。這種影響絕不僅限于法庭，它改變了醫生如何治療病床上的患者，如何與病人或家屬討論重大問題。終于，患者權利開始變得清晰明了。

（本文節選自《現代死亡：醫療如何改變生命的終點》，后浪｜中國友誼出版公司2022年11月版，作者海德?瓦萊奇（Haider Warraich），系美國心臟病學會青年研究者獎得主，哈佛醫學院助理教授，杜克大學醫療中心心臟科醫師，定期為《紐約時報》《大西洋雜志》《華爾街日報》等報刊撰稿，討論范疇橫跨醫療保健、衛生政策與醫患互動。作為一名臨床醫生、作家和研究人員，海德?瓦萊奇多次在《新英格蘭醫學雜志》和《美國醫學會雜志》等SCI期刊發表論文，并于2019年出版廣受好評的《心臟的狀態》（State of the Heart）一書。本書譯者為陳靚羽。澎湃科技獲授權刊發。）

《現代死亡：醫療如何改變生命的終點》，后浪｜中國友誼出版公司2022年11月版，海德?瓦萊奇（Haider Warraich）著，陳靚羽譯。