?上世紀80年代，有位生物倫理學家寫道，“很多醫生似乎不只是在說‘我為何要拿自己的生命冒險？’，而是在說‘我為何要為這些同性戀者和吸毒者而拿自己的生命冒險？’”并非只有醫生這樣。有報道稱，殯葬師拒絕對艾滋病患者的尸體進行防腐處理，急救人員對同性戀社區的呼救置若罔聞。一些州的牙科協會建議推遲為艾滋病患者實施非常規手術，如搭橋和根管治療。

一種毀滅性的新型疾病籠罩城市

1980 年11 月，一名男子因發熱和氣短來到貝爾維尤（即美國古老的公立醫院紐約貝爾維尤醫院）。他接受了胸部X射線檢查，結果顯示“有些模糊，無特異癥狀”，然后進行了肺部活檢。“已無法單單用驚訝來形容。我們震驚得不知所措，”弗雷德·瓦倫丁醫生回憶說，“這人得了肺孢子菌肺炎（PCP）。”

身為傳染病專家，瓦倫丁近年來還治療過一例肺孢子菌肺炎患者：一個營養不良的白血病患兒，其免疫系統已經崩潰。貝爾維尤的這名病人，是個34歲的同性戀者。他的肩胛骨附近很快出現了一個藍紫色斑點，他的T細胞數——衡量身體對微觀入侵者的防御能力——驟降。他陷入了昏迷。

瓦倫丁以自己見多識廣為傲。從醫學上講，沒有什么病是在貝爾維尤沒見過的。但幾天后，瓦倫丁在治療一個有嚴重咳嗽和發熱的癮君子時，得到了同樣的化驗結果：“肺孢子菌肺炎，伴有嚴重的細胞免疫缺陷”。他覺得這不僅僅是巧合：兩個明顯素不相識的人，診斷結果卻令人費解的一樣。兩人很快就死去了。

向北幾個街區的紐約大學皮膚科診所，也是國內最大的皮膚科診所，在這里，另一謎團正在顯現。一名男性到來時，腳上長了有色斑點。他最近因腺體腫脹和脾臟腫大在當地一家醫院接受過治療。值班的皮膚科醫生阿爾文·弗里德曼–基恩做了一次活檢。結果發現是卡波西肉瘤。

自然的反應是把這一病例視為反常。人體發生的一些事情是無法解釋的。卡波西肉瘤是一種皮膚癌，多見于地中海人種的老年男性，以及為防止器官排斥反應而服用免疫抑制藥的移植患者。在癌癥患者中間，這種病的發病率微乎其微。

但是，隨后診所又出現了第二起病例——一個30多歲的同性戀演員，鼻子上長了塊紫斑。“我突然開始考慮病人的性史，醫學院里從沒有人教過我這些東西，”弗里德曼–基恩回憶說,“詢問一個人的性生活？我的意思是，［我］從未問過任何人這種問題。沒有人，連妓女都沒有。”

在弗里德曼–基恩檢查的病人中，有一人名叫蓋爾坦·迪加，這位法裔加拿大空中乘務員，后來在舊金山記者蘭迪·希爾茨的暢銷書《世紀的哭泣》（以及HBO改編電影）中，被描述為“零號病人”，而他也將死于艾滋病。

后來證明，這一描述并不屬實；把艾滋病帶到北美的并不是迪加，盡管他吹噓說自己曾在數十個城市與數百名毫無戒心的伴侶進行無保護性行為，而且他的這一說法很可能為真。“我曾碰到他從一個同性戀澡堂出來，我停下車，說：‘你在那里干什么？’”弗里德曼–基恩回憶說，“而他說：‘在黑暗中，沒人看得見我的斑點。’他是徹頭徹尾的反社會者……［在那之后］我拒絕見他。我真的非常氣憤。”

這是否只是冰山一角？弗里德曼–基恩認為是的。他與貝爾維尤的腫瘤學家琳達·勞賓斯坦等人合作，共同發表了一項涉及60名同性戀患者的研究結果：一組顯示出卡波西肉瘤、肺孢子菌肺炎（或兩者兼有）的明顯癥狀，另一組無癥狀。“與［這些疾病］關系最密切的變量是每年男性性伴侶的數量”，這項研究的作者們得出結論：第一組平均有61個伴侶，對照組有26個。第一組還報告了皰疹、梅毒和腸道寄生蟲病的較高發病率。

時間一周周過去，口腔、舌頭、喉部、視網膜、結腸、陰莖和直腸患癌的男同性戀者開始來到貝爾維尤。所有臨床指標都指向一種毀滅性的新型疾病。

起初，醫學研究人員使用“與男同性戀者相關的免疫缺陷”（Gay-Related Immune Deficiency） 或簡稱GRID來描述這一系列癥狀，而媒體則稱其為“同性戀癌癥”。但隨著異性戀病例的增多，其中有海地人、共用針頭的吸毒者、接受輸血的血友病患者，這一病癥被重命名為獲得性免疫缺陷綜合征，或稱艾滋病。

沒人知道這些互不相干的群體是如何聯系在一起的，假如有聯系的話。1982年，紐約市報告了543個新病例。此時此刻，唯一恒定的是死亡率。患者似乎都必死無疑。

《貝爾維尤：美國公立醫院的死與生》，[美]戴維·奧辛斯基 著，武忠明 譯，譯林出版社2022年10月版

背負逃兵罵名還是與恐懼為伴？

美國醫學會于1847年成立時，醫生拒絕治療流行病患者，更惡劣的是，甚至棄之而逃——這種令人遺憾的景象在文學作品中屢見不鮮。丹尼爾·笛福在他寫于18世紀的小說《瘟疫年紀事》中寫道：“譴責的話語朝那些［倫敦］醫生劈頭蓋臉扔過來，他們在這疫疾期間遺棄了自己的病人……他們被人叫作逃兵。”

為樹立自身形象及原則，新成立的美國醫學會采取強有力的立場，結果是制定了《醫療倫理守則》，要求其成員“直面［瘟疫］之危險，為救死扶傷不懈努力，甚至甘冒犧牲自己性命的風險”。

隨著研究的進步，對傳染病的擔憂逐漸消失。疫苗、特效藥和更好的衛生條件，抑制了過去那些傳染病的嚴重暴發，使醫學這一職業變得更安全。

為反映這一現實，美國醫學會在20世紀50年代修訂了《醫療倫理守則》，讓醫生“自由選擇服務對象……以及提供醫療服務的環境”，不明“緊急情況”除外。之后，艾滋病降臨了，不知源自何處。醫療防護這層安慰的泡沫，似乎一夜之間破滅了。舊的問題再次浮現。危險時代需要什么？是否應該恢復更嚴格的《醫療倫理守則》？

美國醫學會認為不應該。在1986年的一份過度關注細節的聲明中，其倫理和司法事務理事會用獨具威脅性的話語描述艾滋病，這讓猶豫不決的醫生同行，可以心安理得地放棄艾滋病患者。“從情感角度看，并不是每個人都能照護艾滋病患者”，這份聲明寫道，盡管醫學擁有“以同情和勇氣”面對傳染病的“悠久傳統”，但不應強迫所有人這樣做。該聲明還補充說，如果醫生選擇退出，“必須對病人的護理另做安排”。

事實上，很少有醫生面臨這種困境，因為絕大多數艾滋病患者會在城市的公立醫院接受治療，那里還有眾多同性戀者和藥物濫用者。遲至1990年，也就是艾滋病流行近10年的時候，新墨西哥州組織了一場關于艾滋病治療策略的研討會，1300名受邀者中僅有1名醫生到場。即使在自由開放的紐約市，男同性戀者健康危機組織也僅能勉強找到50名私人執業醫生愿將患病者的名字列入轉診名單。

金錢無疑起了一定作用。艾滋病患者往往很窮，而“私人醫生不會接受沒有醫保和無法預付費用的人”，一位社會活動家抱怨道。但研究表明，對安全的擔憂與個人偏見是更重要的原因。“將這類病人拒之門外時，”上世紀80年代，一位生物倫理學家寫道，“很多醫生似乎不只是在說‘我為何要拿自己的生命冒險？’，而是在說‘我為何要為這些同性戀者和吸毒者而拿自己的生命冒險？’”

并非只有醫生這樣。有報道稱，殯葬師拒絕對艾滋病患者的尸體進行防腐處理，急救人員對同性戀社區的呼救置若罔聞。一些州的牙科協會建議推遲為艾滋病患者實施非常規手術，如搭橋和根管治療。

對紐約市350名牙醫的調查顯示，“100%”的牙醫反對治療艾滋病患者——這是一個重大打擊，因為艾滋病的幾個早期預警信號，包括鵝口瘡、真菌性口腔感染和白斑（一種沿牙齦和舌頭的病斑），在常規口腔檢查中很容易被發現。牙醫們聲稱，他們特別容易受到危險病毒的侵害，如他們歸咎于患者唾液的乙肝病毒。為什么要在致命得多的東西面前冒險呢？

在發表關于艾滋病的聲明時，美國醫學會設定了兩種例外情況：

第一，在醫療緊急情況下，如車禍，決不能拒絕對艾滋病患者實施治療；

第二，國家的公立醫院將繼續收治艾滋病患者，無論是否緊急。

這兩種例外情況和紐約市的關聯最為密切，到20世紀80年代中期，紐約市的艾滋病病例數占全國近三分之一，而且這種疾病將成為25歲至40歲之間的男性死亡的主要原因。

作為紐約公立醫院的旗艦，貝爾維尤既服務于格林威治村的同性戀社區，也服務于包厘街和下東區毒品泛濫的街道，一時成了疫情的中心。早期面臨的問題是信息匱乏。沒人知道該采取什么預防措施，也沒人知道疫情會持續多久。“它沒有名字，沒有期刊提到它，也沒有教科書描述它，”一名實習生回憶說，并補充道，“我們原以為它會消失。”

由于患者太多，真相不明，一種恐懼感席卷了整個醫院。工作人員拒絕給艾滋病患者送食物、打掃房間和清理廢物。一位護士長注意到，貝爾維尤的同事們受到了自己家人的壓力。“他們會說‘你會染上艾滋病’，或‘回家前先洗個澡’，或‘你的制服要在醫院里洗，不要帶回家’。”只需拿起當地一張報紙，就能讀到“致命病菌”逃離醫院、讓整座城市陷入危險的消息。“患艾滋病的吸毒者是貝爾維尤的勤雜工。”《紐約郵報》尖叫道。

然而，在所有潛在危險中，沒有哪個能與被注滿艾滋病患者血液的注射器的“針頭扎到”相比，這樣的事并不罕見。統計數據顯示，以這種方式感染病毒的概率相當小——據疾控中心稱，275起病例中約有1起。不過，那些不小心扎到自己的人，要經歷數月的惶惶不安。“在那一瞬，”一名護士回憶說，“我所能感受到的只有一波又一波恐懼。”

報道“艾滋病浪潮”的記者，開始依賴紐約大學暨貝爾維尤的一線醫生，尋找這一醫學之謎的線索。每有重要文章發表，里面可能都會引用弗雷德·瓦倫丁、勞倫斯·弗里德曼–基恩或琳達·勞賓斯坦的話。勞賓斯坦的私人腫瘤診所，收治了近百名艾滋病患者；而弗里德曼–基恩的皮膚科診所，在1987年診斷出第1000個卡波西肉瘤病例。這在幾年前是不可想象的。

勞賓斯坦承擔的角色尤其苦樂參半。她是一名脊髓灰質炎幸存者，腰部以下癱瘓，從巴納德學院和紐約大學醫學院畢業后，在貝爾維尤做住院醫師，并于1983年接受了紐約大學的教職。分配回到心心念念的貝爾維尤后，勞賓斯坦時常開著電動踏板車在大廳里颼颼飛馳，威嚇她懷疑“坑騙”病人的工作人員。

“從嗡鳴的速度可以判斷琳達是否在大發雷霆，而［我們會］躲進壁櫥里、桌子或柜臺下面—只要能避開［她的］憤怒。”一位住院醫師回憶說。勞賓斯坦深受哮喘和心臟病困擾，但她仍堅持上門問診，雖然這一做法早已過時。朋友會在城市公交車上看到她，腿上放著醫生的包，拄著拐杖，“身體狀況還不如她的大多數病人”，但她總是為他們著想。

有時，勞賓斯坦會與同事發生沖突，他們認為她對艾滋病的處理方法“太過激進”。她毫無歉意地采用一切醫療手段，如化療，這是一種治療免疫系統遭嚴重損害的患者的方法，頗具爭議。

“她對病人的照顧非常好，”弗里德曼–基恩說，“但我倆意見不合；我們屢屢爭論，身為腫瘤學家，讓每個人都接受化療是否合理……我們觀摩一次尸檢的時候，她從輪椅上抬起頭說：‘沒有卡波西肉瘤。’我說：‘是的，但是琳達，他卻死于各種機會性感染；是我們殺死了他。’”

兩人達成一致的是，濫交、無保護性行為在傳播這一疾病中的災難性作用。勞賓斯坦不久即帶頭號召關閉本市的同性戀澡堂，此舉遭到市長愛德華·科赫抵制，大部分同性戀社區也表示強烈不滿。但也有人鼎力支持她，其中就有劇作家拉里·克萊默，他在1985年寫了反映紐約市同性戀者生活的辛酸舞臺劇《平常的心》，劇中有一個叫艾瑪·布魯克納的角色，她是一名聰明的坐著輪椅的醫生，專門研究男同性戀者的艾滋病治療和安全性行為。

勞賓斯坦很欣賞克萊默的行動主義，但討厭這個劇。“有人認為，這可能是因為［紐約大學暨貝爾維尤］還有很多醫生在照護［艾滋病］患者。單把她挑出來，她覺得我可能是在利用她，因為她坐著輪椅，所以更富戲劇性，”克萊默如是說，并補充道，“我承認自己因此而心中有愧。我想讓這個角色和她有相似之處……以克服身體不利條件為標尺，讓那些生病的人看看何謂真正的勇氣。”

多年來，艾瑪·布魯克納曾由朱莉·哈里斯、芭芭拉·貝爾·格德斯和埃倫·巴爾金（她憑借這個角色獲得了托尼獎最佳女主角獎）扮演。

聽說芭芭拉·史翠珊買了電影版權，打算自己來演這個角色后，勞賓斯坦很不客氣地對朋友說：“假如她要做直腸手術，最好剪掉她那該死的指甲。”1992年，勞賓斯坦死于心力衰竭，年僅45歲。她從未在百老匯看過《平常的心》，也未能在生前看到她的開創性工作帶來的影響。

2014年，HBO終于出了電影版，主演是朱莉婭·羅伯茨，而不是史翠珊。克萊默對那些不了解紐約市艾滋病歷史的人說，“艾瑪·布魯克納醫生這一角色是以琳達·勞賓斯坦醫生為原型的”，“我希望這一角色能永葆她的遺產”。

誰來決定何時停止治療？

考慮到貝爾維尤有大量與艾滋病相關的病例，令人不安的法律和倫理問題是必然會出現的。

“它與其他疾病不同”，一位醫生解釋說，每個病人都知道“自己將在兩年內死亡，體重可能只剩65磅，大小便失禁，劇烈疼痛［且］經歷精神上的變化”。遲早要做出停止治療的決定，結束這個人的生命。但這個人的病情要發展到什么程度，由誰來決定？如果病人自己無法決定，能否指定一位朋友或家人來表達他的意愿？病人的囑咐要寫出來嗎？如果要寫出來，具體該如何寫？醫院能否參與進來，在不至引起訴訟和嚴重經濟損失的情況下？

20世紀80年代，該領域還是一片處女地。紐約州對“有行為能力的成年人有權拒絕醫學治療”不再有異議，但圍繞“死亡權”的一系列復雜問題——尤其是生前預囑和醫療代理——才剛剛開始出現。早期針對此問題的一次關鍵抗爭，今天已基本被人遺忘，涉及貝爾維尤的一名處于艾滋病晚期的病人。

1987年夏，托馬斯·沃思，一名來自格林威治村的同性戀藝術家，因弓形蟲病而被收治入院，這是一種腦部寄生蟲感染。沃思曾目睹一位摯友在艾滋病最后階段遭受的可怕痛苦，于是留下一份書面指示：倘若“無望治愈或恢復像樣的生活質量”，不得進行“維持生命的程序”。如果沃思不再能為自己發聲，這份文件賦予他的朋友約翰·埃文斯代理權。

送入貝爾維尤一周內，沃思陷入昏迷，埃文斯要求醫院不得再做任何事。醫院很自然地表示反對。醫院避開艾滋病這個更大的問題，稱弓形蟲病是一種通常可以用抗生素成功治療的疾病，因此并不意味著等死。通過藥物治療，沃思至少可以恢復意識，并告訴醫生他希望如何治療。若不如此，他就根本沒有機會。“這種情況可以自行解決，”貝爾維尤的發言人解釋說，“他可能下周就從［昏迷］中恢復過來，而后說‘我不想再接受任何治療’，我們對此不會有任何問題。”

一場官司旋即而至。埃文斯聲稱，文件的內容和立囑人的意愿并不難理解。托馬斯·沃思此時正遭受著他力圖避免的恐怖之事。“他想有尊嚴地死去，”埃文斯聲稱，“他希望避免的事情現在正發生著。”

醫院回應說，這份文件并不適用，因為沃思“尚有希望”從目前威脅他生命的疾病中“康復”。貝爾維尤的幾位醫生出庭做證，堅稱在醫學研究飛速發展的世界里，讓一名艾滋病患者盡可能長時間地活著是合情合理的。“治療方法……每六個月就會改變一次，”其中一位醫生表示，“新的療法經常出現。”

法院判醫院勝訴。法官杰恩·A.桑迪弗接受了沃思的腦部感染可能不會致命的說法，認定“沒有明確和令人信服的證據”表明病人“沒有希望”——這無疑是一次沉痛的判決。“沒有什么比人的生命更珍貴的了。”這位法官命令貝爾維尤繼續進行之前對弓形蟲病的治療時這樣宣布。沃思于次月去世，未能恢復意識。

雖然埃文斯訴貝爾維尤案無法與那個時代更引人注目的死亡權案件相提并論，但其影響是巨大的。1985年，州長科莫成立了一個針對“生命與法律”的特別工作組，以幫助彌合病人和醫院的分歧。兩年后，在埃文斯案之后幾周，特別工作組認可了“生前預囑”和“指定代理”的理念——前者是為了給維持生命的治療提供“詳細指導”，后者是為了“保護無行為能力的病人的愿望和權益”。

當然，具有諷刺意味的是，沃思與貝爾維尤典型的艾滋病患者少有共同之處。他受過良好教育，出身中產階級，用盡了醫保和銀行存款，深陷窮困潦倒的境地，只能去公立醫院找一張病床。吸毒者通常不會提前計劃醫療應急措施，那個時代的同性戀患者往往隱瞞病情，拒絕接受艾滋病病毒檢測，也不愿告訴家人，因為害怕受到冷遇。結果是，結束生命的決定絕大部分落在了醫院身上。

如今，艾滋病已不會再引發對生前預囑、醫療代理、緩慢代碼或“拒絕心肺復蘇術”的爭論。僅此一點就值得關注，它標志著艾滋病從一項死刑判決變成了一種可控制的疾病。

對引發艾滋病的人類免疫缺陷病毒進行鑒定這一重要工作，由馬里蘭州羅克維爾的美國國家癌癥研究所和巴黎的巴斯德研究所的實驗室完成了。包括紐約大學在內的一批醫療學術中心，在對該疾病的各種研究方面發揮了關鍵作用。紐約大學的研究重點是卡波西肉瘤和其他癌癥、病毒的母嬰傳播、測量血液中艾滋病病毒水平的數學模型，以及新藥療法的人體試驗。

到1990年，紐約大學有兩個小組在進行獨立試驗：一個在貝爾維尤，由弗雷德·瓦倫丁醫生領銜；另一個在第一大道對面的艾倫·戴蒙德艾滋病研究中心，由何大一醫生領銜。

兩個小組都與不同的制藥公司合作，測試一種多藥物療法，旨在抑制已感染患者的艾滋病病毒。兩組都得到了顯著效果。被試的病毒載量幾乎降到了無法檢測的水平，而且只要忠實地按照常規治療，病毒載量就會保持不變。該療法產生了一些令人不適的副作用。它既昂貴又復雜，而且必須無限期進行下去，因為病毒只是被控制住，并未完全根除。不過，在遏制這種一度致命的疾病方面，已出現一道分水嶺。

到2000年，貝爾維尤門診里的艾滋病患者遠遠多于其病房里的，這些病人像其他人一樣，患有各種常見病。2012年——30年后，這種疾病第一次不再是紐約市年輕男性的十大殺手之一——醫院關閉了艾滋病（也稱病毒學）科，此舉在當初是不可想象的。

回想貝爾維尤被病患窒息的日子，“人人都在死亡，有的死得快，有的死得慢”，弗雷德·瓦倫丁稱這一舉動“令人震撼”。貝爾維尤歷史上的重要一章已然結束——也許是永遠結束了。

（本文節選自《貝爾維尤：美國公立醫院的死與生》，譯林出版社2022年10月版。作者戴維?奧辛斯基（David Oshinsky），系美國當代歷史學家，紐約大學歷史系教授、醫學院醫學人文部主任。他曾獲普利策獎、羅伯特·F.肯尼迪圖書獎、約翰斯?霍普金斯大學布隆伯格公共衛生學院院長獎章等。本書譯者為武忠明。澎湃科技獲授權刊發。）