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臨時進口氯巴占片交付北京協和醫院使用,有患兒家屬稱已能開藥

澎湃新聞記者 朱軒
2022-09-23 07:15
来源:澎湃新聞
綠政公署 >
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繼首個罕見病用藥國產氯巴占片于近日獲批后,9月22日,臨時進口的氯巴占片成功交付牽頭醫療機構北京協和醫院使用。

據北京富盛嘉華醫藥科技有限公司微信公眾號“富盛嘉華”22日晚消息,22日,國藥國際臨時進口罕見病用藥氯巴占片成功交付牽頭醫療機構北京協和醫院使用,后續將根據國家衛健委《氯巴占臨時進口工作方案》要求,陸續配送至我國31個省區市49家指定醫療機構,該項目由國藥國際所屬富盛嘉華具體執行。

據官網信息,北京富盛嘉華醫藥科技有限公司為中國國際醫藥衛生公司全資子公司。

癲癇患兒家屬病友群的家長兼群主“松松爸爸”告訴澎湃新聞,據家屬反饋,北京協和醫院現在可以開氯巴占了,德版10mg/100粒,價格317元/盒,首次需帶患者就診,第二次可以家屬代開(需帶病歷資料、醫保卡等)。

德版氯巴占

“終于不用為買不到藥發愁了!”得知消息后,有使用氯巴占治療的罕見癲癇患兒家屬告訴澎湃新聞,此前他們還需要通過海外直郵、群友互助的方式續藥,這之后就可以去醫院開藥了。她打算還剩半個月的藥量時再去醫院開,“醫院的藥價比代購便宜得多,100多片我們家孩子能吃一個多月。”她說。

澎湃新聞此前報道,去年底,一封癲癇患兒家長的聯名求助信《如何讓我們的孩子活下去?》引發關注。信中提到,在國外已經上市的氯巴占對罕見癲癇患兒有效,但在國內屬于第二類精神管制藥品,未獲批準上市,不少患兒家屬選擇從海外代購藥物。

但隨著代購人“鐵馬冰河”代購氯巴占被訴販毒等案件發生后,海外代購愈發困難,不少患兒面臨斷藥,每次癲癇發作都會對身體和精神造成雙重傷害。

2022年3月29日,國家衛健委在官網發布了關于就《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》公開征求意見的公告。針對患兒的用藥需求,國家衛健委在方案中提出擬牽頭進口和使用氯巴占的50家醫療機構名單。其中,北京協和醫院為“牽頭進口醫院”。

除進口氯巴占已交付醫院,國產氯巴占也有新進展。

9月20日,據宜昌人福藥業公司微信公眾號披露,近日,該公司收到國家藥品監督管理局核準簽發的氯巴占片《藥品注冊證書》,為國內首家獲批。

據國家藥品監督管理局官網公布的《2022年09月19日藥品批準證明文件待領取信息發布》消息中,宜昌藥業申請的兩款氯巴占片,批準文號分別為“國藥準字H20223657”“國藥準字H20223658”,批準日期為2022年9月14日。

9月21日,宜昌人福藥業公司辦公室一名工作人員告訴澎湃新聞,目前該公司正協調多部門推進藥物生產等工作,讓患者盡快用上藥。

    责任编辑:崔烜
    图片编辑:施佳慧
    校对:張艷
    澎湃新闻报料:021-962866
    澎湃新闻,未经授权不得转载
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    实际需求应当满足。
    2022-09-23 ∙ 贵州
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      政府就应该多为老百姓着想……
      2022-09-23 ∙ 未知
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        “终于不用为买不到药发愁了!”你采访的东城区的某家长吧?
        2022-09-23 ∙ 四川
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          好事
          2022-09-23 ∙ 安徽
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            实际需求要满足
            2022-09-23 ∙ 安徽
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              癫痫不是因为脑内长了猪肉绦虫吗?
              2022-09-23 ∙ 未知
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              • 周周野马广东已有医院杀了脑内绦虫癫痫病好了
                • 2022-09-23 ∙ 未知
                  1
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              像国家爱我一样爱国
              2022-09-23 ∙ 上海
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                愿可以给癫痫患儿带来一份希望!
                2022-09-23 ∙ 上海
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                  愿可以给癫痫患儿带来一份希望!
                  2022-09-23 ∙ 未知
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                    罕见癫痫是指
                    2022-09-23 ∙ 未知
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                    这才是为人民服务
                    2022-09-23 ∙ 未知
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                      癫痫病属罕见病吗?求科普
                      2022-09-23 ∙ 辽宁
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                      • 抽烟斗的老男人氯巴占是Dravet综合征的首选辅助治疗药物。Dravet综合征在2018年被列入第一批“国家罕见病”目录。
                        • 2022-09-23 ∙ 北京
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                      各管各,国家要有人协调,
                      2022-09-23 ∙ 未知
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                        不要太死板,实事求是
                        2022-09-23 ∙ 未知
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                          要顺时而变
                          2022-09-23 ∙ 云南
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                            实际需求应当满足。
                            2022-09-23 ∙ 广东
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