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2020年，患上肉瘤病的第十二年，熊海波第二次試圖了結自己的生命。

這一年，通過一個QQ“約死群”，他與一名網友相約自殺。萬幸的是，對方在最后一刻反悔，并向警方提供了熊海波的住址。當警方趕到他家時，熊海波剛服下過量的安眠藥。

文圖 | 未來編輯部·新記者·課程學員 高逸佳 李玥瀟

第二次自殺

2009年，30歲的熊海波發現左背部長了一個小小的“肉球”，疼痛異常。在他跑了三家醫院、折騰了大半年之后，這個“肉球”最終被確診為左背部惡性纖維肉瘤。此后這么多年，他為了切除肉瘤做了十次手術和多得數不清的化療，花費了幾十萬元，但肉瘤十分頑固，轉移到了他的肝、肺、腰椎，出現嚴重的腹腔積水。他也因此患上重度抑郁。

“就是這個不起眼的疙瘩，改變了我的一生。”這是熊海波常掛在嘴邊的話。

這個不起眼的疙瘩學名叫“肉瘤”，是來源于間葉組織（包括結締組織和肌肉）的惡性腫瘤，多發生于皮膚、皮下、骨膜及長骨兩端。骨肉瘤以青年人為多，好發于四肢長骨之兩端，尤以股骨下端、脛骨上端及肱骨上端最多見。骨肉瘤發展迅速，病程短，早期即可發生血行轉移。

肉瘤圖片（圖源網絡）

根據美國國家癌癥研究所（NCI）的SEER數據庫統計，肉瘤每年的總發病率不到10萬分之5，發病數占所有癌癥總數的的比例不到1%。美國每年也僅有幾十例被診斷出來，有些亞型更是非常罕見。因此，肉瘤常被稱為“被遺忘的癌癥”。

中國臨床腫瘤學會（CSCO）《軟組織肉瘤診療指南2021版》和中國臨床腫瘤學會（CSCO）《經典型骨肉瘤診療指南2020版》給出國內的相關數據顯示：軟組織肉瘤約占所有惡性腫瘤的0.72%~1.05%，我國年發病率為2.91/10萬；經典型骨肉瘤約占所有惡性腫瘤的0.2%，年發病率為2~3/100萬。

不過，根據美國國家癌癥研究所（NCI）的說法，由于肉瘤在器官內發現時很難與其他癌癥區分開來，它們的發生率可能被低估了。

被病痛折磨的14年里，熊海波的妻子因為不堪忍受貧窮和絕望的生活，在他得病的第二年離他而去。母親、父親、爺爺都因為類似的病癥相繼離去。這些經歷使得現在的他只會機械地重復一個的詞——是“孤苦無依”。

為了看病，他借遍了親戚們的錢，也求助過籌款平臺。到后來錢不夠了、為了減少花銷，他主動減少就診的頻率，試著習慣不知道什么時候會襲來的疼痛。大部分時候，他會在半夜被痛醒，在接下來的幾個小時內都無法入睡。疼痛讓他的渾身冰冷，即使在夏天，他也必須蓋著幾層被子。

在如此連番的接連的厄運打擊下，熊海波患上重度抑郁與焦慮，兩次想要自殺。

初稿拿到的時候，一個明顯的問題是，有許多地方囫圇帶過——熊哥的13年、肉瘤的病理、病友群的故事、肉瘤亞型多樣造成的具體治療困難、基本治療方案、借藥治療等等。（到終稿也未盡善。）這么一則醫學報道，講細了首先起碼是對病友有一個信息幫助，其次再是新聞呈現的全面原則。

抱團取暖，最后的念想

因為疼痛，所以熊海波基本沒有辦法進行正常的工作。于是，平日空閑的時間里，他和幾個相熟的病友就有了組織辦微信群、經營公眾號的想法。“很多病友就是因為誤診誤治，耽誤了最好的治療時機?！毙芎２ǖ某踔院芎唵危Ｍ軐⒆约旱慕涷灧窒斫o病友，嘗試讓更多的人能及時得到正確治療。

由于病情罕見，肉瘤患者會主動抱團。在各大醫院的就診區，肉瘤患者和家屬們總是會湊在一起交流心得和壓力。熊海波的公眾號和病友群也就這樣一傳十、十傳百地發展了起來。第一個微信群很快就滿了500人的上限，旋即是第二個、第三個……

每天，熊海波的微信群里都非常熱鬧，病友們互相鼓勵，互相支持。

群里聚集了來自全國各地的病友，他們會把自己的診斷書發在群里尋求幫助，送自己閑置的藥品和器材給需要的病友，交流哪個醫院更合適，怎么租房子更便宜……有時不免有病友感慨一年又一年，說一些想要結束生命的喪氣話，群里都會有人鼓勵他，“堅持下去，會有希望的。”

這是熊海波少數的留戀之一，在他發布的微信文章里，總會對病友的幫助致歉，無力回饋。

難以避免的是，有的病友會在某一天失去了所有聯系。家屬或相熟的病友會在群里告知大家，確診相似腫瘤的病友往往會焦慮地詢問治療失敗的原因，其他病友大多不約而同地發著“節哀順變”。

病友群里的安慰

每一次相熟的病友去世，熊海波都會徹夜難眠。

被錯過的“黃金第一刀”

楊晶的媽媽曾是熊海波病友群中的一員。2021年4月，她確診罹患肉瘤，楊晶帶著媽媽跑遍了上海、北京、山東的各大醫院，卻始終未能確認所患肉瘤的亞型。長長的診斷記錄中出現過的有至少5種病名，“惡性黑色素瘤”“外周神經鞘膜瘤”“胚胎型橫紋肌肉瘤”……最后一次記錄停留在了“多形性未分化肉瘤”。“因為不能歸類到具體哪一種亞型的，就放到了未分化肉瘤里。”楊晶說。

在肉瘤這一惡性腫瘤種類之下，目前有120多種亞型，世界衛生組織每年仍在不斷更新這一名錄。正因學界對其的研究尚不充分，肉瘤的誤診率極高。

根據2020年美國臨床腫瘤學會（ASCO）年會的數據顯示，29%肉瘤誤診或診斷不明。根據健康日報的數據，乳腺癌的誤診率約為8.9%。像楊晶的母親這樣無法確診的病患不在少數，有些甚至在治療進行了幾個療程后才發現前期的診斷有誤。癌癥治療講究的就是“快、準、狠”，如果不能在早期就及時抑制，后期肉瘤擴散和轉移帶來的其他臟器衰竭的后果不堪設想。

無法確診，便無法做針對性的治療，病情惡化的極其迅速。醫生不斷嘗試著換藥化療，但都未對楊晶的媽媽起作用。會陰處的腫瘤長到鴿子蛋大小，切除后又在原處再次生長，隨后是腰部、咽喉和頭部。不到6個月的時間，她已經無法吞食、說話和行走，最終在當年的11月陷入深度昏迷，皮膚滲血。直到最后，楊晶都不知道究竟是哪一種肉瘤奪走了媽媽的生命。

“肉瘤的首診首治又叫黃金第一刀。第一刀至關重要！”廣州中醫藥大學金沙洲醫院腫瘤放射治療科的副主任醫師國濱說。在他看來，第一次切除的完成情況決定了患者的預后。切除的邊界夠不夠，切除的干凈不干凈，這很大程度上決定了肉瘤患者之后的病情發展。

對肉瘤早期的患者來說，手術確實是最為有效的控制方式。如果有幸能在最初就得到正確的診斷，并獲得專業醫生操刀手術，治愈的可能性是很大的。一旦錯過了這次機會，肉瘤出現復發和轉移，治愈的希望也就大大減少。

所以，在病友群里時常出現關于選擇什么治療方案和什么醫院的爭論。沒有人愿意聽到自己所采取的方案和醫生不是最優的，他們不愿去想這到底意味著什么。萬一切少切錯，造成的就是無盡的轉移、復發、并發癥和更高昂的花費，患者沒有試錯的機會。

但即使能夠確診，實際上也并不存在絕對正確的治療方案。肉瘤病友們公認，目前有兩種不同的治療取向，一是循序漸進，首先采取手術切除和化療等常規治療方案，盡可能晚一些使用靶向藥物；另一種則被稱為“聯合治療”，簡單來說，就是將有效的方案無限疊加，同時使用，力求效率。

圖源網絡

這兩種方案各有利弊，循序漸進式的方案力圖為患者留有最后一條治療的路徑，而不是一上來就“亮出底牌”。而聯合式的治療想要把肉瘤盡可能地清楚干凈，不留后患。但無論是哪種方案取向，醫生都只能根據患者的臨床癥狀不斷調整方案。沒有幾位醫生有把握去控制住這樣一個發病率低、關注度低、亞型非常多、發展方向模糊的肉瘤。

這樣的治療方案，能夠實施的醫院在國內也少之又少。更多的情況是，病情在治療之初被沒有相關經驗的醫療機構診斷為普通的惡性腫瘤，并草率地進行了切除和化療，錯過了可以治愈的最好時機——“黃金第一刀”。

那些病故患者的家屬選擇回避這個傷心地，他們免打擾群聊的消息，盡量不讓自己接觸到相關信息。只有在一些思念無法承受的夜晚，他們會和熟識的病友或家屬私聊，傾吐悔恨。 每到合家歡慶的節日，就是他們的傷心日，他們抱怨自己當時為什么沒有早點發現家屬的異樣，為什么不早點去找那個推薦的專家，為什么等到家屬無力地躺在病床上時才發現自己無能為力。

到現在，我也不是特別滿意這段陳述——沒有信源、臆想、煽動、令人生疑。哪些家屬設置了免打擾？你不跟我說，我總覺得no one。設置了就是在回避嗎？沒有人現身說說，我會覺得那和我免打擾工作群是一樣的常態，記者想多了吧？思念無法承受的夜晚是個什么日子？傾吐悔恨——字字分量都重，更讓我要問了他們都說了什么。所以，如果沒有信源和引語，這樣本來恰到好處的呈情就會變成煽情。

林梅的父親確診肉瘤近半年 ，最初她認識的一些病友已經不在人世了。不過，常常有家屬在深夜找到她聊天：“他們總說，一路走過來，回想自己的選擇都是錯的?！?/p>

如果當時沒有去那家醫院就好了，如果當時沒有采取這個方案就好了……這些沉重的悔恨，讓尚年輕的林梅倍感壓抑。她的父親同樣是第一次手術選錯了醫院，沒能把握住“黃金第一刀”。下一步該在哪里給父親治療、如何治療，她遲遲不敢決定?！昂芏噌t生都說，看命，就是命?！?/p>

僅有21個月大的航航，是病友群里現在年紀最小的肉瘤患者。2021年10月，他確診了嬰兒粘液樣原始間葉腫瘤，一個即使在肉瘤中也相當罕見的亞型。為了早點斬除病根，醫生給航航做了開顱手術進行切除。

手術順利地結束了，但術后必須的化療和藥物治療讓醫生和家長犯難。一個不到3歲的寶寶，能承受多少化療和靶向藥物？醫生不敢輕易做出診斷。如果復發，能否承受再次開顱切除？也沒有人敢給出答案。

航航媽媽無奈之下，借錢帶著孩子來到北京看病。因為化療和手術，航航的頭發被剃掉了，開顱手術留下的疤痕也就無比清晰。媽媽總是有些神經質地反復查看這快疤痕，比較另一側未開顱的部分：“你看他的腦袋兩遍是一樣高的嗎？這一側是不是鼓出來了？我特別怕里面又開始長腫瘤?！?/p>

“他原來小名是天天，”航航媽媽說，“后來天天生病，算命的說這個名字不好，我就叫他航航了?！彼３ＳX得，這是一場無法醒來的噩夢。

有錢，才有命

無論是何種藥物，對肉瘤患者來說，都意味著驚人的開銷和沉重的經濟負擔。

一位微信名設為“視錢如命”的父親 ，為了給11歲的兒子治療肉瘤，跑遍了安徽、河南、北京的醫院。為了省錢，他曾在貨車里吃喝拉撒一個半月。來到北京，他租了一輛車來做快車司機，住在北京城中村，每天10小時以上的工作時間，賺取每個月4000多的收入，“還不夠孩子一次放療的錢”。

目前他的孩子做了4次化療，費用已達10萬左右，手術又花了10萬。因放療用藥的種類與藥品自身價格等因素（例如氨霉素一針加錢即為5000左右），放療不能報銷。所以目前這20萬中能報銷的，不過兩三萬。而后續用于治療肉瘤的靶向藥一類更是達到了一個療程120萬的高位價格?！拔乙惠呑佣己茈y賺到這個錢，”這位父親接到醫院的催費電話后，痛苦地抱住自己的頭。

治病的經濟壓力絕不僅僅止于藥物和手術，租房、交通等問題也是重頭。航航媽媽和老公從東北來到北京，大大小小的開銷已經十幾萬。其中一次基因檢測花了18800：“大夫們都說要做這個，后面也沒出什么結果。” 李女士不懂大夫說的機器，但自那之后，她不再對測試抱有希望。

她和老公目前仍然是請假的狀態，隔一段時間，她會回東北去上幾天班，不敢辭職，辭職意味著失去所有經濟來源。

在南京腫瘤醫院住院的高先生也已經看了7年的病，醫院開單子讓家屬在外面買藥，他每月都要花大幾千在各種藥上，“能治療才報道，像我們這種什么都治不了的，報道有什么用”。

以單靶向藥，克唑替尼為例。這種藥物在2018年進入我國醫保目錄，但僅針對肺癌患者進行報銷。這意味著肉瘤患者即使能夠借用這一藥物，也需要承擔1.3萬元一盒的價格。

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在2021年國家醫保局公布的最新《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》上，適用肉瘤的可報銷藥物只有一種：安羅替尼 。這是針對肺癌研發出來的多靶點藥物，臨床上發現其對化療失敗的肉瘤患者有效，便成為了肉瘤患者唯一能夠報銷的有效藥物。

但這個報銷同樣附加了前提：“用于接受過含環類化療方案治療后進展或復發的晚期軟組織肉瘤患者的治療”。也就是說，只有接受過化療且失敗的患者，才能在使用安羅替尼的時候進行報銷。一批想直接采用藥物治療或者藥物與化療聯合治療的患者就這樣被拒之門外。

唯一值得欣慰的是，作為進入醫保協議期內的談判藥物，經過談判，安羅替尼降價45%，以306.88元/粒 (12mg)的價格成功被納入國家醫保藥品目錄。

等待不到的藥

由于病理復雜，肉瘤治療尚無法形成統一的治療方案，仍然需要醫生臨床判斷、一病一治，加之病勢反復，所以肉瘤患者常常輾轉于多家醫院 ，為了一線生機不斷嘗試診療方案。

目前市面上并沒有針對肉瘤的特效藥物，患者們總是自嘲：他們是在“借”其他疾病的藥物來續命。

對肺癌、乳腺癌等高發的惡性腫瘤來說，藥物控制是一個非常有效的方案。因為病例多、研究充分，常見癌癥大多有著效果非常好的靶向藥物。靶向藥物，可以像導彈一樣精準指向致癌基因，最終摧毀腫瘤細胞。靶向藥物包含單靶點和多靶點兩大類，單靶點打擊更精準有效，多靶點適應癥更多。目前的醫療條件下，通過靶向藥將癌癥從絕癥變為一種慢性病的夢想正在逐步變為現實。

但這并不適用于肉瘤患者。

因為患病人數少、亞型多且腫瘤惡性程度更高，全球都沒有幾款針對肉瘤研發出來的藥物。好在，部分治療癌癥的藥物對肉瘤治療也有效果。所以，對患者來說唯一的辦法就是不斷“借”藥，看哪種抗癌的藥物對自己的病癥有效。

幸運的話，少數患者可以通過基因檢測發現自己符合單靶點藥物的治療條件（即相關的基因突變呈陽性），便可以“借用”藥效更好的癌癥藥物。但大部分病人只能選擇適應癥更多的多靶點藥物。能夠和多個靶點作用的分子意味著其選擇性和活性很可能都會下降，這樣的分子不是理想的藥物分子，往往效果更差。

而對于藥企而言，不是所有的藥企都負擔得起罕見藥的單靶點藥物研發。

對于藥企來說，罕見藥研制也是“窮病”。研發一個新藥需要長時間和巨額的資金投入，僅僅做某一病癥的“孤兒藥”，對企業來說會投入過大?？拱┧幍耐度肱c利潤收獲成正比，投入高，利潤也高，但失敗的后果往往意味著整個企業的死活。

此外，由于我國起步較晚，目前我國的市場體系并不成熟，沒有能夠實現藥物從起步到中長期穩步進行的土壤。在當下的成熟的資本運營市場，醫藥行業充分競爭，沒有足夠的資金，很難保障創新藥物研發工作的充分開展。

雖然罕見病藥物不能夠作為一個主攻的方向，但仍有藥企在努力。

以接受《新記者》采訪的揚子江藥業為例，該藥企已經對抗癌藥物研發有著相對比較全面的規劃。在進行新藥研制的過程中，藥企同時進行對國外的質量較優的仿制藥的研發（例如：“替尼”類品種）預研，在該藥物專利期到時，藥企將該研發成果及時上市，從而讓廣大患者群體能夠用得起藥。

對于肉瘤患者而言，他們唯一能做的是苦熬和等待，直到治療方案統一、特效藥被研發出來的那一天。但誰也不知道那一天何時到來。

（文中林梅、李女士、高先生均為化名。曹藝瑤、王穎、劉格寧、劉雨辰、謝君文、胡瑤、喻天欣、王藝博對本文亦有貢獻。）

《我不是藥神》電影海報（圖源網絡）

@新聞傳播學院黨委書記 劉源：世間苦痛，不忍卒讀，這是最令人揪心唏噓的一群人，這樣的家庭幾乎都與我們平常人的快樂和幸福告別了，謝謝同學們的采訪和寫作，保持和提升同學們對這個世界上身處困境中的人的關心和幫助，是我們應該做得更好的。

“如需轉載，請注明來自南京大學新記者”

原標題：《新深度｜“什么時候，能被治好？”》

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