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崇明媽媽為9歲嚴重癲癇兒子求藥,一場愛心接力由此展開

澎湃新聞首席記者 陳斯斯
2022-04-07 13:41
來源:澎湃新聞
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近日,一則求助信息在各大微信圈流傳:緊急求助!崇明島本島新河鎮,一個嚴重癲癇癥的孩子媽媽向大家求助!孩子長期服用抗癲癇藥物,這次疫情面臨斷藥,斷藥會直接危險到孩子生命!家長絞盡腦汁無法解決,急需:吡侖帕奈(首要)、國產左乙拉西坦和德巴金溶液!求同島家長支援!或有醫療隊進島的求帶!

4月5日,澎湃新聞(www.usamodel.cn)記者聯系到求助人顧女士,她家住在崇明區新河鎮強民村。她的孩子所需要的藥物總共有三種:左乙拉西坦、衛克泰(吡侖帕奈)、德巴金(丙戊酸鈉口服溶液),總價400多元。

據顧女士介紹,自己的兒子今年9歲,患有嚴重癲癇癥近7年,從2歲開始至今一直靠藥物來治療抑制病發。前兩年,因為不小心漏了一頓藥未及時服用,她的兒子出現了呼吸困難、意識模糊的癥狀,從而被緊急轉運到醫院ICU搶救,歷時一周多的治療,病情才平穩下來。

“這一次,兒子絕對不能再斷藥。”顧女士表示,她的兒子常年在浦西一家三甲醫院治療,早在3月底,她意識到兒子的藥快吃完了,但家住崇明的她出行不便,就讓在寶山區上班的丈夫去買藥,“以往,他(丈夫)每隔一段時間都會給孩子開點藥快遞過來,但眼看著疫情形勢越來越嚴峻,我們下的快遞單子也一度被拒收了,我們也一直擔心島內封控之后,藥沒辦法正常快遞過來了。”

3月28日起,顧女士嘗試在互聯網醫院平臺上開藥,第一時間拿到了處方單。在等待醫院藥物配送的過程中,她也嘗試了多個在線電商平臺自費買藥。她盤算著,家里剩余的藥物僅僅只能維持到4月4日,而此時位于浦西的醫院也仍在封控中。

她嘗試在朋友圈、微信群、抖音等各個平臺發布求助信息,也去當地鎮委、村委尋求幫助,“那會兒,我看到有醫療隊上島支援隔離點,我就想到能不能找到認識的醫療隊隊員,幫我帶藥送進島上來,但不巧的是,那會兒醫療隊已經上島了,也有人建議我換其他可替代性的藥品,但7年來我幾乎把市面上的藥物都試了一遍,發現這三個藥對我兒子是最有效的,我不敢輕易換藥。”

“我很感謝,當我把一則求助信息發出去之后,我收到了很多很多來自社會各界的愛心幫助,里面有病友、有醫生、有護士、有島內的村鎮干部,也有很多不知名的上海市民等等,大家都在幫我想辦法。”顧女士說,就在4月3日那天,她終于等來了希望。

一名血友病患者組織群的群主馮剛在微信群看到了這一求助信息,與顧女士一樣同在崇明生活的他,特別留意到了這條來自本島的求助信息。

“當時,我按照求助圖片中的電話號碼,給這個孩子的媽媽打了電話,驗證求助的真實性和相關需求,她告訴我‘當時家里的藥只能維持到4月4日,斷藥后會有生命危險’,我第一時間聯系了之前我做血友病工作時認識的一位石藥師。”馮剛說。

馮剛與石再歡藥師聊天記錄

馮剛口中說的“石藥師”全名石再歡,在上藥云健康益藥藥房中山西路店工作,這是一家DTP藥方,主要售賣新藥、特藥、罕見病藥。

澎湃新聞記者又聯系到石再歡藥師。她透露:4月3日,當她接到老病友馮剛的電話,由于用藥需求十分緊急,她隨即咨詢了單位的領導,“我查詢了下這位媽媽需要的這三種藥,不屬于我們藥店的常備藥品,藥庫里面也沒有常備這些藥,但考慮到孩子緊急缺藥一刻都不能等,當時我就想著能不能特事特辦,向上級集團公司申請調撥藥品。”

過了10多分鐘,石再歡等來了好消息,通過向上藥控股集團申請緊急供應,藥物保供問題迎刃而解,對方承諾:4月4日白天就能將藥品送到藥房。

4月4日上午11點,藥品正式送達藥房。“疫情期間,我們藥房正好有一輛車每天往返于浦東和浦西之間,為一些患者送藥。當天,我們藥房工作人員開了90公里路,歷經一個半小時,在當天下午1點左右,最終將藥品送到了這位媽媽手中。”石再歡告訴記者,“能真正幫到病人,我們也感到很欣慰。”

收到藥品后的顧女士,激動地向藥房工作人員連聲道謝:“太感謝了!家里的藥正好可以維持到4月4日當天,你們送來的真的是救命藥!”

顧女士收到的藥品

顧女士還向愛心人士馮剛表達了感謝。“這次上海疫情來得非常猛烈,讓我們這些患者有些措手不及,我的很多病友也都在向地方政府、醫院、藥店求助,絕大部分都得到了及時有效的幫助,作為病友,我們理應攜手同行,互相幫助,共同度過疫情封控期,一起守護這座城市的安全。”馮剛表示。

    責任編輯:鄭浩
    圖片編輯:金潔
    校對:張艷
    澎湃新聞報料:021-962866
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