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上海一教師為乙肝患者呼吁:社區(qū)普及延伸處方解決配藥難現狀

澎湃新聞記者 陳斯斯
2017-03-18 16:20
來源:澎湃新聞
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患慢性乙肝9年的任丹鳳第一次站在公眾的視野為肝病患者發(fā)聲,她是上海高校一名教師。在以往,由于傳統(tǒng)觀念的束縛以及醫(yī)療知識普及度不夠,一些傳染性肝病患者不敢也不愿意站在公眾舞臺上,向社會講述自己的患病經歷以及現實中遭遇的配藥難、反復跑醫(yī)院的尷尬處境,甚至以往跟最親密的家人吃上一頓飯,也是一件奢侈的事。然而,如今這一現狀正在慢慢轉變。

3月18日是“全國愛肝日”,她呼吁,“延伸處方”試點工作能進一步在上海乃至全國推廣,解決肝炎患者反復跑大醫(yī)院只為配藥的尷尬局面,同時呼吁政府能給予貧困家庭不同程度的醫(yī)藥補貼,并且能多向社會開展宣傳工作,消除歧視。

澎湃新聞記者從上海市疾控中心獲得消息,今年將開展大眾教育項目,深入上海社區(qū),同時鼓勵社會志愿者廣泛開展宣傳,還將利用互聯網等創(chuàng)新手段,收集患者及其家屬心聲,針對性開展肝炎慈善互助平臺,減輕肝炎患者的負擔。

兩次停藥導致病發(fā)入院

任丹鳳接受澎湃新聞記者采訪的第一句話就是感恩上海。“在上海,在我身邊,作為一名乙肝患者,我從未遭遇過任何歧視和不公正待遇,我可以像正常人一樣上班,和家人一起吃飯?!?/p>

任丹鳳是一名來自上海政法學院的社會學老師,今年56歲,2008年因突然一次身體無力、惡心等癥狀,前往醫(yī)院就醫(yī)時被查出患有慢性乙肝,而她知道,此前她其實就是一名乙肝病毒攜帶者,只是自己并不知道。

從2008年至今,任丹鳳一直用藥物控制病情,然而配藥方面的難題曾經促使她停藥,最終導致再次發(fā)病,生病入院。

任丹鳳告訴澎湃新聞記者,乙肝患者配藥難的問題一直存在,但從去年底隨著社區(qū)醫(yī)院“延伸處方”的試點工作,讓她少跑了幾趟醫(yī)院,但畢竟這一工作并未完全在上海開展,諸多向她一樣患病的人群依然需要一周跑一次大醫(yī)院,僅僅為了讓醫(yī)生開藥。

“每次配藥至少耗費兩三個小時,每次看到醫(yī)生,不需要任何診斷,只要告訴醫(yī)生要開什么藥物就可以了,但掛號、排隊、拿藥卻耗費了很多時間。”任丹鳳說,她配的藥物是“恩替卡韋”,用于抑制乙肝病毒,每天吃一粒,停藥將導致隨時病發(fā)。但根據現有政策規(guī)定,醫(yī)院只能開出一周的藥,即7粒,為此每周她都要往大醫(yī)院跑。

任丹鳳因為配藥難題停藥過?!耙淮卧?010年,一次是2014年,最后都進了醫(yī)院,每次都要住一周多醫(yī)院,我也知道這個藥不能停?!比蔚P說,作為一名僅僅只需要開藥的患者來說,占用大醫(yī)院的醫(yī)療資源是一種醫(yī)療資源的浪費。

不僅如此,任丹鳳也坦言藥物治療給家人帶來了經濟壓力?!拔业膬鹤右彩且腋位颊?,需要長期服藥?!卑凑账玫乃幬飪r格,一粒達到33元左右,一個人藥物開銷達到1萬元左右,兩人就在2萬元左右,或許對她來說這筆費用還在承受范圍內,但對于很多乙肝患者尤其是經濟不發(fā)達、偏遠地區(qū)的人來說,有可能家中不僅僅只有2人患病,甚至有更多人,遭遇著經濟困境,最終導致病毒無法抑制,演變成肝癌。

呼吁政府推廣延伸處方,避免肝炎患者多跑大醫(yī)院

據上海市疾控中心統(tǒng)計數據顯示,當前急性肝炎報告發(fā)病率降幅已經達到90.5%,從2000年83.41/10萬下降至2016年的7.92/10萬,但慢性患者和感染者的生存狀況以及疾病負擔問題依然嚴峻。在上海,就有慢性病毒性肝炎感染者超過100萬,每年因肝癌死亡的患者數超過3500人。

“配藥難題”一直是諸多肝炎患者的難題,一是表現在配藥往往需要反復跑大醫(yī)院,也表現在抗病毒藥物價格高,不少都是進口藥,此外還在于社會以及家人的歧視。

任丹鳳感慨自己是幸運的。從去年年底開始,她居住地所在的徐匯區(qū)凌云街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心試點開展“延伸處方”,這意味著以往去大醫(yī)院配的藥物,她現在只要跑500米左右的路程就可以配到?!皰焯栙M省了,來回折騰的時間省了,也不用為大醫(yī)院停車難的問題困擾了。”然而,任丹鳳也指出,身邊太多的乙肝患者并未像她一樣幸運。

“‘延伸處方’試點工作并未在上海所有的社區(qū)醫(yī)院全面推廣,而對于上海之外的其他地區(qū)而言,社會對乙肝患者的歧視仍然存在?!比蔚P指出,在身邊也有一些乙肝患者,但他們在家中都隱瞞親人開展治療,就連服用的藥物都撕去了外包裝,有人在告知自己患病后,家人拒絕與他們一起吃飯,讓他們變成了社會上的“孤獨者”,遭遇著心理與身體的雙重傷害。

 任丹鳳告訴澎湃新聞記者,她有幾個心愿,一是希望藥品價格可以降下來一些,二是希望政府可以對肝炎患者實行分類評估,根據家庭經濟狀況給予不同程度的醫(yī)藥補貼,同時她也希望上海的“延伸處方”試點工作可以在本市甚至全國范圍內推廣,當然對她來說最重要的還是社會宣傳可以更多一些,“這些宣傳不要僅在患者圈內傳播,更多地要讓大眾知道。”

    校對:張亮亮
    澎湃新聞報料:021-962866
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