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人民網評:惦念羅一笑背后那些哭不出聲的患兒
人民網12月1日消息,羅一笑小朋友沉重的病情,以這樣的方式“大白于天下”,相信出乎她父親的預料——移動互聯網強大到可怕的威力再一次彰顯:一早醒來,被一篇悲痛父親的真情告白刷屏,中午之后就劇情反轉:悲情故事竟是“帶血的營銷”?接著,民間有人肉搜索,把當事人隱私真真假假曝了個遍;官方有社保局出來,一五一十,指名道姓把羅一笑小朋友的治療賬單公之于眾。隔日,飽受輿論壓力的父親宣布,將收到的200多萬善款成立一個救助白血病患兒的基金。最新消息,微信中的贊賞資金將原路返還給網友。
這是一個帶有典型的互聯網風口烙印的故事。
當人們爭相剖析善良和理性、煽情與欺騙界限時,是否忽略了另一個沉默而龐大的群體:站在羅一笑背后的、那些和互聯網無緣或緣淺的絕癥患兒,還有他們悲哀、無助甚至身陷絕境的雙親……
小小的一笑,5歲而罹患白血病,是大不幸,然而她有一個擁有文才并能充分利用互聯網資源的父親,以筆為梭,迅速織就一張借助社會力量挽救一笑的巨網,200多萬巨款轉瞬間呼之即來。數年前,“小希望”,一個患有先天無肛等多種重癥的小嬰兒,被家族成員放棄救治,她的小姨上搖籃網發了帖子,也觸發網友媽媽如潮母愛,冒著觸犯法律的危險,將她搶到北京治療……
網絡越來越成為最有效最直接最具影響力的慈善場。但是,當我們為羅一笑、“小希望”等走進人們視野的不幸兒童一掬同情之淚時,那些更多互聯網無法網羅到的身患重癥的人群呢?難以計數的病殘患兒被不得不放棄治療,無聲消失在不為人知的角落。羅一笑是城里孩子,至少還有足以覆蓋大部分醫藥費的醫保系統護佑,而農民孩子、或是農民工子弟,因為城鄉醫保保障能力相差懸殊,因病致貧、因病返貧的現象一直都是困擾著農村、困擾低收入階層的噩夢,揮之難去——“沒什么別沒錢,有什么別有病”,對他們而言,卻禍不單行。
除了在網上大聲呼救,我們是否真的無計可施?
對那些沉默的患兒家庭,我們應該而且必須擁有最后的生命屏障——一個城鄉均等、更加健全的社會保障制度。在被放棄的小生命中,絕大多數出于經濟原因:治不起。要治療一個病殘的、命若游絲的孩子,足以壓垮一個本來可以擁有幸福和希望的家庭。該對這些孩子負責任的,并非只是父母,更有國家。生命的尊嚴凜然不可侵犯,醫療保障在制度層面是生命尊嚴終極意義的保護者。
作為世界第二大經濟體的中國,從前的農村社保體系相當脆弱,目前則正在奮力做“織網”的努力。就在羅一笑故事峰回路轉的同時,有些看似不起眼、實則意義重大的新聞此起彼伏:廣西近日出臺整合城鄉居民基本醫療保險制度的實施意見,將現有城鎮居民基本醫療保險和新型農村合作醫療整合建立全區城鄉居民基本醫療保險制度;明年元旦起,河南全省農村居民與城鎮居民一樣平等享受城鄉居民基本醫療保障待遇,逐步實現城里鄉下看病、報銷“一個標準”;云南明年元旦起農村新農合并入城鎮居民醫?!?/p>
這些善政還有待細化,保障標準還有待提高,特別是對兒童這個特殊群體的大病醫保標準還有待提高,但唯有這樣的保障之網,才是足以網羅、挽救城鄉“羅一笑”們的治本之策。沉默而拮據的雙親需要如山的支撐,中國的兒童大病醫保,沒有理由再繼續猶疑。一個地區和國家是否體面,不在于“知名人士”的境遇,而在于如何對待最無助也最無力發聲,更遠離互聯網和公眾視野的弱勢群體。
(原題為《人民網評:惦念羅一笑背后那些哭不出聲的患兒》)





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