中國是世界上出生缺陷的高發國家之一，其中先天性心臟病的發病率最高，每年新增先心病患兒可達15萬例，其中僅有不到10萬例在兒童期得到矯治手術，其中約10%復雜先心病患者由于客觀原因，需要到成年期即18周歲以上再次接受治療。而按照相關規定，在上海，兒科類專科醫院不具有接收18歲以上先心病患者的資格，這就導致患者需要再選擇一家成人醫院再次接受治療，這往往會給患者及其家庭帶來就診不便，也不便于專家開展進一步治療。

澎湃新聞（www.usamodel.cn）9月24日從上海兒童醫學中心獲悉，為打破原有的先心病患兒診療困局，該院開始籌建上海交通大學醫學院成人先心病診治中心，這也是國內首個兒童與成人無縫銜接的先心病診治中心，這也意味著18周歲以上先心病患者仍可前往上海兒童醫學中心，通過其他三家醫院專家會診等形式完成后續康復和手術治療。

中國千名新生兒有7-8名患有先心病

上海兒童醫學中心胸外科主任張海波教授表示，中國是世界上出生缺陷的高發國家之一，每年出生缺陷兒童數量約占全世界的20%，其中，先天性心臟病的發病率最高，每1000個新生兒中就有7-8個寶寶患有先天性心臟畸形或缺損，我國每年新增先心病患兒可達15萬。

上海市小兒先心病研究所所長、上海兒童醫學中心小兒心胸外科專家劉錦紛教授同時介紹，小兒先天性心臟病是指在胚胎發育時期，由于心臟及大血管的形成障礙或發育異常而引起的解剖結構異常，或出生后應自動關閉的通道未能閉合的情形。先天性心臟病癥狀千差萬別，最輕者可以終身無癥狀，重者出生即出現嚴重癥狀如缺氧、休克甚至夭折。“小兒先心病是我國5歲以下兒童死亡的首位原因，此類患兒若不及時治療，大約有一半的孩子會在出生后1年內死亡。”

值得一提的是，隨著醫學技術的發展，先心病不再是不治之癥。“在每年3500余例先心病手術中，小于一歲嬰兒和復雜先心病各占50%以上，治療成功率近98%，只要選準時機，幾乎所有的先心病患兒都可以治療。”張海波教授強調，家長一定要牢牢把握先心病治療的關鍵時間。比如，大血管錯位患兒必須在出生后一個月內實施手術，復雜房間隔缺損患兒應在出生后6個月內接受手術；單心室患者則在6個月以后進行一期手術，矯正缺氧的現狀，待2-3歲再進行二期矯正手術等。

約10%復雜先心病患兒后續治療須轉院

盡管先心病診療不再是一項醫學難題，但定期隨訪和及時干預同樣對于病情起到至關重要的一環。

“中國先心病患者基數巨大，每年新增病例數可達15萬例，其中僅有不到10萬例在兒童期得到矯治手術，這其中還有約10%復雜先心病患者，如法洛四聯癥、單心房單心室患兒等，由于客觀原因，需要到成年期再次接受治療。除此以外，還有相當數量的先心病兒直到成年期才有機會接受治療。”劉錦紛教授表示，按照相關規定，上海兒童醫學中心只能夠接收0-18周歲的患兒，一些先心病患兒家庭往往未完成治療和隨訪，等到了18周歲，如果仍需要進一步治療、隨訪，就要去一些綜合性醫院或者非兒科類的專科醫院。

關于復雜先心病成人后的治療困局早已引起國內專家關注。中國小兒先心病創始人、上海兒童醫學中心丁文祥教授早在幾年前就呼吁建立“成人先天性心臟病外科”。“在30年前，我們根本沒有意識到這個問題，但隨著手術技術的成熟，如今越來越多的先天性心臟病患兒健康長大，這樣一來，需要跟進治療的成年患者越來越多，急需打通治療上的斷頭路。”

可喜的是，由上海兒童醫學中心牽頭，將聯合交大醫學院附屬仁濟醫院、新華醫院、瑞金醫院共同組建“上海交通大學醫學院成人先天性心臟病聯合診治中心”，這同時也是目前國內唯一一個成人先心病診治聯盟，此舉將打破我國現行醫療管理制度的局限性，滿足兒童先心病長期康復和成人期先心病的健康需求，著力推進臨床多中心科學研究，打造擁有國際先進臨床診治水平，以患者為中心的先心病診治中心。