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澎湃回訪|彭麗媛致信的16個患艾學生和那所學校

澎湃新聞見習記者 陳興王 發自山西臨汾
2014-07-18 09:23
来源:澎湃新聞
綠政公署 >
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彭麗媛致信山西患艾學生 信尾落款彭媽媽

        6月26日,中考結束后,山西臨汾紅絲帶學校的16名學生,參加了學校為他們舉行的畢業典禮。當天,相關機構官員和該校名譽校長的濮存昕,受彭麗媛委托帶來了寫給學生的信。

        國家衛計委官員郝陽宣讀了彭麗媛的信。信一開頭就說:“親愛的紅絲帶學校的孩子們:一別幾年,甚為掛念。你們的學習、生活各方面都還好吧?又長高了,又有變化了吧?幾年來,我時刻惦記你們……” 信中鼓勵這里的孩子們“積極樂觀地直面現實,擁抱未來,勇于追夢,勤于圓夢”。彭麗媛在信落款處,親切地稱自己是“愛你們的彭媽媽彭麗媛”。

        “第一夫人”彭麗媛給山西一所艾滋病患兒學校寫信的新聞曝出,讓其參與防艾的事跡再次進入公眾視野。其實,彭麗媛并非第一次參與防艾,這所學校的孩子和彭也非第一次交集。從5年前開始,孩子們年年都要去北京參加央視的防艾節目表演,和彭同臺演出。

推掉飯局,堅持和孩子們一起吃飯

        7月18日,澎湃新聞(www.usamodel.cn)記者前往位于山西臨汾堯都區縣底鎮東里村的紅絲帶學校探訪時,恰逢暑假,學校的孩子們已放假回家,只有老李與16歲的兒子留守在校園。

        老李今年46歲,2008年,他與10歲的兒子小景被查出攜帶艾滋病毒。村里風言風語,老李帶著兒子來到“綠色港灣”居住治療。

        校內2層的樓房,一樓進門右側是初中班的教室,今年9月開學后,這間教室又將成為臨汾三中紅絲帶班的教室。教室旁邊一間是食堂,每天老李要在這里烹飪出30余師生的飯菜。大樓的另一側,是學生們的生活住宿區。最有特色的是主樓的二層,墻壁上整齊掛滿了一張張照片,記錄了學校從2004年建校以來的點點滴滴。

        “你看,這是2005年拍的,當時學校只有4個孩子”,臨汾市傳染病醫院辦公室主任武建寧指著一張照片向澎湃新聞介紹。老李還清晰記得,2010年去北京做節目時,在央視大樓里,孩子們和彭麗媛合影。“我當時沒在里面,我在這凳子上坐著,在這,幫孩子收拾東西。”老李看著照片,似乎覺得有些遺憾。

        3年前,彭麗媛曾來紅絲帶學校探訪。從5年前開始,學校的孩子們每年都要到北京參加防艾節目表演,常和彭見面,彼此已非常熟悉。

        “彭媽媽”的稱呼并非生造,這個稱呼是彭麗媛8年前前往安徽阜陽探訪那里的艾滋孤兒時,孩子們贈送給她的。也是在那一年,彭成為衛生部防艾義務宣傳員,表示“既然佩戴了紅絲帶,我就要用心做這個事情”,此后,多次拍公益宣傳片、參加防艾宣傳演出、探望艾滋病人特別是孤兒。

        一個鮮為人知的細節是,3年前那次前往紅絲帶學校的探訪中,當地官員曾安排提前準備的飯局,但彭麗媛堅持推掉,和學校里的孩子們圍坐在一起吃飯。

        那一年,彭麗媛被世衛組織聘為防艾親善大使。世衛組織總干事陳馮富珍介紹說:“ 彭女士是一名非常著名的藝術家,享有國內外授予的眾多榮譽。她在中國是位家喻戶曉的大明星,擁有很多觀眾和‘粉絲’。”并對彭說:“您長期以來為中國那些因結核病和艾滋病而掙扎求生的男女、兒童,尤其是孤兒提供幫助,我們欽佩您為此所展現出的奉獻精神。”

親自過問,解決艾滋病患兒學校難題

        自從8年前與防艾結緣后,彭麗媛每年都會公開出席相關活動。澎湃新聞注意到,彭最近一次與防艾有關的活動便是給山西的艾滋病患兒學校寫信。

        這所學校有著非同尋常的經歷,創辦之初飽受爭議,至今仍波折不斷。

        10年前其創辦時,隸屬于臨汾市傳染病醫院,是該院附屬機構,創辦人即該院院長郭小平。郭小平選擇在距離臨汾市區10多公里外,租用農民的地創辦了一個艾滋病人的“世外桃源”,取名“綠色港灣”,學校是其中一部分。

        這是一所特殊的學校,授課對象既是學生又是病人,他們的雙親或其中之一已因因艾滋病去世,而他們在母體內已罹患艾滋病。因為治病藥物必須每天服用,不能間斷,老師得督促服藥,吃藥成為幼小生命日常生活中的一部分,甚至有學生生病吃不下飯,但吃得下治療艾滋病的藥物。苦澀、苦難伴隨著他們的成長。

        該校最初的學生只有4名,后來增至如今的25人。直至彭3年前到訪時,創辦7年的學校仍未獲官方認可身份,費用也自掏腰包,未列入政府撥款范圍。彭親自過問后,問題很快解決。

        但其命運仍歷經波折,皆源于歧視的老問題。據《北京晚報》不久前探訪,該校學生剛剛參加完初中畢業考試。由于地處郊外幾乎與世隔絕的環境,以及外界突然而至的超常規關注,令學生們一時難以適從。他們原本不敢奢望有中考完繼續升學的機會,因為聘請高中老師為學校力所不及。但沒想到當地另一所中學的校長拋出了橄欖枝,愿為他們提供師資及就學名額支持。

        孩子們意外尋找到出路后,同樣的憂慮仍然延續到3年后及更長遠的未來:將來會否有大學接納他們?成年后如何回歸社會?

        校長郭小平并不回避這一問題。這也是無法回避的現實。的確,因為官方空前的支持,此前困擾多年的難題迎刃而解,但老問題仍然擺在那里。

        這是一個長遠、需要全社會參與才能逐步改善的現實,也是彭麗媛等人多年致力防艾的初衷和歸屬,即消除對艾滋病人歧視,讓他們成為被平等對待的一員。

 “你們當時還小,但十分可愛”

        彭麗媛曾表示“我們的行動和這種表現可以帶動社會上很多有愛心的人來關愛他們”。任職全國政協委員期間,彭曾在全國“兩會”上提過關注艾滋病患兒的提案,特別提到關注他們的心理問題。

        彭多次在公開和艾滋病患兒的接觸中,表現出的親善、陽光、標志性笑容,體現出這種消除鴻溝的努力。據艾滋病患兒身邊的監護人員透露,不管是8年前阜陽的孩子,還是紅絲帶學校的孩子,他們都會想念這位遠在北京的“彭媽媽”。年幼無知的孩子葆有如此感情,與彭平等相待不無關系。

        從5年前開始,紅絲帶學校的孩子們和彭每年都有一次會面,當輿論好奇彭去信時,彭已和該校孩子交往過多年,部分人甚至成為朋友。“一別幾年,甚為掛念”,對象應包括部分幾年未見的學生,因學生中有表演才能者只是少數,每年去北京參加演出的只是一部分,不可能是全部。

        “幾年來,我時刻惦記你們,想起你們,我腦海中便映滿一張張生動、陽光的笑臉,你們的笑容,是那么的燦爛、自信,那么的富有感染力。”也應非客套,從持續多年參與防艾、關注艾滋孤兒行動看,屬情理中事。

        “還記得2011年11月我來紅絲帶學校看望你們的場景吧,你們當時還小,但十分可愛。我們共同唱歌、讀詩、暢談理想,度過了其樂融融的一天。后來,我們還一起拍過防艾公益短片,共度夏令營,在一起很開心,那些難忘的時光,溫暖你們也感動著我。”歷數了交往、交集部分,彭和該校師生交往由來已久,應不止一次相處。至于彭當年為何前往該校探訪,尚不得而知,只知該校此前已多為媒體關注。

        “因我工作繁忙,不能常來看望你們,此次國家衛生計生委、中國性病艾滋病防治協會的叔叔阿姨們一同把我的心意帶上、把我對大家的關愛、祝福帶上。綿薄之力助你們追夢、圓夢。”彭麗媛說, “我會一直伴隨你們快樂成長,相信不管再過10年、20年,還是30年,我們都會彼此牽掛,因為我們永遠在一起!”    

這16名考生都是艾滋病毒攜帶者,他們來自同一所學校——臨汾市紅絲帶學校, 他們在等待監考老師發放中考試題。

【對話】

“我有一個夢想,想當一名幼師,和孩子們在一起”

        17歲的翠翠在這個暑期收獲了兩件讓她“非常高興”的事,一件是收到了彭麗媛彭媽媽的來信,另一件是“學校的吳叔叔打電話,告訴我被臨汾三中錄取了”。

        翠翠自幼被現在的父親收養,與奶奶三人一起生活。7歲時,生母因患艾滋病去世,生父因迫于艾滋病帶來的壓力,于去年服毒自殺。翠翠覺得自己的這段身世“很復雜”。

        澎湃新聞:知道自己被臨汾三中錄取了嗎?

        翠翠:知道,早上吳叔叔給我打電話說了。

        澎湃新聞:高興嗎?你把這個喜訊第一時間和誰分享了?

        翠翠:我奶奶,奶奶今年80歲了,她知道我考上了高中,很高興。我爸還不知道,他在外面打工,沒帶手機,晚上才回來,我準備給爸爸一個驚喜。

        澎湃新聞:暑假在家怎么安排自己的時間?

        翠翠:幫奶奶做事,掃掃院子,做飯洗碗。然后看看書,我喜歡看哲學類的書。

        澎湃新聞:為什么喜歡看哲學類的書?

        翠翠:我覺得,說不出那種感覺,覺得哲學能給我很多道理,比如說再好的同學吧,都會有矛盾,我就想讓自己做到寬容、理解他人。

        澎湃新聞:平時在家里會常出去和其他孩子們玩嗎?

        翠翠:我不常出門,一年就寒暑假回家,村里人都不認識我。我在村里念過兩年書,那時候村里還不知道我得了這個病。后來查出來后,村里都知道了,其他學生就不和我玩了。2004年,7歲的時候,我就去了“綠色港灣”(紅絲帶學校),在那里學習治療。我是綠色港灣“元老”級的學生了,我去的時候,就兩個學生,還有一個小男孩。

        寒暑假回到家里,我就和我的3個侄子、一個外甥女、一個外甥玩,我姑姑,也是我媽媽,他們都很喜歡和我玩,從來不介意。我們學校的都是和我一樣的,很少和其他學校的學生接觸。現在村里的人我一個也不認識,以前村里和我一起上學的也不認識了,他們現在也不認識我,但村里都知道我這事。

        澎湃新聞:在學校的生活怎么樣?

        翠翠:在學校我過得很開心,在家里我覺得很悶。在村里上學的時候,我發病了,村里一下都知道了我的情況,學生都遠離我。在“綠色港灣”,老師、同學都叫我“瘋子”,我是最活躍的,心態也一直很好。

        澎湃新聞:馬上就要進入高中學習了,有沒有給自己定一個短期或者長期的規劃?

        翠翠:我現在就是想好好學習,因為我有一個夢想,我想當一名幼師,和孩子們在一起。       

【鏈接】

 “對他們的心理,及步入社會能否被接受,我心里沒底兒”

        “孩子們的治療歸我管。”7月18日,山西省臨汾市傳染病醫院艾滋病區主任馬麗琴告訴澎湃新聞,從2004年到現在,她與紅絲帶學校的孩子們一同走過10年。

        馬麗琴說,因為這些孩子是患兒,無論你提起哪個,我都能想起第一次來時,他是個什么樣子,在病床上每天怎么治療的。“有的孩子是急診來的,有的是天天拉肚子來的,有的是天天發燒來的,有的孩子是精神病來的。所有孩子都是從病床爬起來的,撿了一條命。”她透露,其中有一個孩子,當時吸氧有近半年時間,今年參加了中考,“那個孩子現在體重比我還重,120多斤。”但10年前,這個孩子躺到病床上,吸著氧氣,國內知名的艾滋病專家來都覺得希望不大,但最后孩子還是活過來了。

        “以前這些孩子見到我們,會跑過來叫‘阿姨’,特熱情,現在見了反而不理我們了,我就特別失落,我問他們,你不認識我呀?”馬麗琴笑著說,所以孩子們大了之后,個子長高了,聲音反而低到都聽不見。“我跟你陪了多少年,最后就是這結果呀?”

        馬麗琴說,孩子們長大了之后,想的東西不一樣,“對他們的身體情況,我有信心。對他們的心理,以及步入社會能否被接受,我心里沒底兒。”她擔心孩子們自卑,接受澎湃新聞采訪最后,她還談到對艾滋病疫苗和抗艾新藥的期待。

        

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